Отправлено: 18.06.15 15:15. Заголовок: Беатриса с дочкой, мы в корсете шено.

Здравствуйте форумчане!
Читаю вас с прошлого года. Дочке 13 лет(костный возраст на 11 лет, месячных нет), за полтора года с 1 степени до 3., первую степень ставили лет с 6.У меня с 4 класса диагноз по осмотру сколиоз 1 степени-не лечили, сейчас наверно такая же 1 степень, поэтому до прошлого года была спокойна.
Градусы у дочки правосторонний грудной 34 левосторонний поясничный 32 плюс дуга в шейном отделе(год назад было 19 сверху и 21 снизу). Сейчас в корсете Шено (питерский,из сколиолоджика)- первая неделя, вышли на полный режим, привыкаем. Начинаем оформлять инвалидность- снижение объема легких на 50 %.

 Отправлено: 06.09.15 15:25. Заголовок: Мы вернулись из Пите..

Мы вернулись из Питера с коррекции.Поехали чуть раньше, 16 июня 2015 вышли на полный режим 1-го корсета, через 2мес 1 неделю только увеличена затяжка.
Рентген в корсете с новой затяжкой делали в Альбрехта, несмотря на мои опасения коррекция в поп и гоп хорошая, но верхнешейная дуга присутствует, возможно даже стала хуже, я не разбираюсь( напомню до корсета 3 дуга уже была).
Прошли индивидуальное занятие ЛФК по Вайсу 3500, надо было приезжать на 5 дней с пн по пт-5 групповых занятий 10 тыс, меньше не разрешили.Несмотря на мой скептицизм занятие понравилось, были подобраны позы для сидения, ходьба, растяжки, сколиометром померили ротацию.
Что настораживает
- не дали никаких упражнений на верхнегрудную дугу, а ведь ее ничто не корректирует.Данными упражнениями ничего не накачаешь, но других пока сказано не делать.
- Дыхание работает тоже только на грудную дугу, а остальные как же?
По корсету, очень туго усилена затяжка- ни дыхнуть, как говорится, в следующий раз сказано замена корсета, т. к. места мало.Носить 18 часов, больше не надо.
А немецкие корсеты тоже такие тугие или свободнее?

 Отправлено: 06.09.15 15:41. Заголовок: Беатриса Можно пред..

Беатриса Можно предметно говорить, если вы покажете фото или описание упражнений.

 Отправлено: 06.09.15 23:48. Заголовок: Беатриса наш корсет ..

Беатриса наш корсет (из Центра лечения сколиоза) давит в ребрах справа и в пояснице слева, спереди плотно прилегает, а со спины можно руку просунуть.

 Отправлено: 07.09.15 08:37. Заголовок: Наш корсет тоже неме..

Наш корсет тоже немецко-московский. Все страдания от корсета только в местах давления, места давления в точках искривления, остальное-свободное пространство в корсете, рассчитанное как раз на дыхание. Принцип построения питерских и немецких корсетов совсем разный.

 Отправлено: 22.09.15 22:51. Заголовок: Да, есть ..

Да, есть над чем задуматься, в нашем корсете места мало уже осталось, а ведь 3 месяца только прошло.Эх, если бы не этот взлет евро, то московско-немецкий был бы гораздо доступнее.
В Питере очень понравилось одно упражнение кошачья походка, ходьба с наклоном вперед и отклонением назад с согнутыми в локтях руками, у нас сказали снижен лордоз л2, должен быть на л5.Мне кажется очень полезное упражнение именно для корсетниц.15 мин в день делаем и не по одному разу.Остальное обычные растяжки по 20 секунд, полувис на шведской стенке, 3 д походка и шрот дыхание, работающие только на среднегрудную дугу.А вот на верхнегрудную шейную не дали ни одного упражнения...

 Отправлено: 29.09.15 21:04. Заголовок: Были у генетика, ста..

Были у генетика, ставит дисплазию соединительной ткани, анализ мочи показал аминокислоты и гомоцистин положительный и подтверждает диагноз. Лечение- витамины с, в, элькар, кудесан., больше белковой пищи и желе, хрящки.

 Отправлено: 29.09.15 21:13. Заголовок: Беатриса пишет: ана..

Беатриса пишет:

цитата:

анализ мочи показал аминокислоты и гомоцистин положительный и подтверждает диагноз.

Беатриса , а как называется анализ? И если можно, поподробнее про курс лечения, дозировки и продолжительность приема.

 Отправлено: 30.09.15 08:19. Заголовок: Беатриса С моей стор..

Беатриса С моей стороны тоже огромная просьба, напишите подробно, какие анализы вы сдавали. Тоже хочу найти генетика (у нас в городе его нет) и сводить дочку на прием. Чтобы не идти с пустыми руками, что из анализов нужно будет сдать заранее, может какие-то обследования до посещения генетика сделать.

 Отправлено: 30.09.15 21:19. Заголовок: Называет..

Называется моча на биохимическое исследование,делают здесь же в генетической лаборатории, я так поняла не в каждом городе это есть.Собирала за сутки несколько раз мочу в пробирку и замораживала и в мороженном виде к ним приносила.
Подробные результаты:
Проба Фелинга с FeC13 - отрицательная
Проба на кетокислоты с 2.4 ДНФГ слабоположительная
Проба на цистин и гомоцистин- положительная

Тест на пролин -отрицательная
Тест на метилмалоновую кислоту -отрицательно
тест на гомогентизиновую кислоту -отрицательная
проба Селиванова -слабоположительная
Проба Бенедикта на редуцирующие вещества -слабоположительная

ТСХ аминокислот- повышен уровень основных аминокислот, глицинпромина,глутамин, тирезита.

ТСХ сахаров и олиглсахаридов- следы глюкозы.
Заключение: гипераминоацидурил.

лечение:
1 этап- элькар полчайной ложки 2 раза в день 1 месяц
вит в6 по 0.01 месяц

2 этап- кудесан 1 раз в день 8 капель 2-3 недели
аскорбиновая кислота 0.1 в день 2 недели.
Белковая пища-творог, мясо побольше, также полезны желе, хрящики.
Вылечить дисплазию нельзя, она на всю жизнь, но корректировать лечением надо постоянно-слова генетика-типа без лечения никакой корсет не поможет при дисплазии.
Отношусь к сказанному и назначенному с сомнением, лекарства то все бады недоказанной эффективности, но будем пить, вроде ничего вредного нет.Специфического лечения дисплазии нет- мое мнение,генетиком рекомендовано обследование кардиолога, окулиста, ортопеда и даже гинеколога.

 Отправлено: 30.09.15 21:22. Заголовок: Девочки, у дочери те..

Девочки, у дочери температура 38-39, ломит кости, болят глаза-орви или грипп, вроде переносит неплохо, как с корсетом, одевать также? Перегрева не будет? Какие вам советы врачи насчет этого давали?

 Отправлено: 30.09.15 21:34. Заголовок: Беатриса пишет: у д..

Беатриса пишет:

цитата:

у дочери температура 38-39, ломит кости, болят глаза-орви или грипп,

Если она не будет одевать корсет в таком состоянии ничего критического со спиной не произойдет.Если снятие корсета улучшит её самочувствие,то почему бы и не снять пока.

 Отправлено: 30.09.15 21:35. Заголовок: Беатриса ? спасибо з..

Беатриса ,спасибо за подробное описание. Если высокая температура, то тут все однозначно- корсет не одевать, до нормализации температуры.

 Отправлено: 30.09.15 22:13. Заголовок: Мы с температурой ко..

Мы с температурой корсет снимали на два дня, ребенок плюс ко всему лежит, ничего там не искривится за два три дня.

 Отправлено: 30.09.15 23:14. Заголовок: Я думаю, что при выс..

Я думаю, что при высокой температуре корсет снимать. И так плохо, не знаешь какое положение принять. Пара-тройка дней погоды не сделают.

 Отправлено: 01.10.15 00:20. Заголовок: Беатриса пишет: Про..

Беатриса пишет:

цитата:

Проба Фелинга с FeC13 - отрицательная Проба на кетокислоты с 2.4 ДНФГ слабоположительная Проба на цистин и гомоцистин- положительная

Беатриса , все пробы и тесты, которые Вам делали, так или иначе показывают как работают почки, на сколько я смогла понять.
Беатриса пишет:

цитата:

Заключение: гипераминоацидурил

Гипераминоацидурия-это общее название группы синдромов, характеризующихся повышенным выведением с мочой одной или нескольких аминокислот; наблюдается при нарушениях обмена веществ, поражениях печени и почек. Каким образом дисплазия соединительной ткани связана с заболеванием почек? Может я что-то не так поняла? Все эти пробы ну никак прямо не указывают на дисплазию.

 Отправлено: 01.10.15 03:40. Заголовок: Беатриса пишет: леч..

Беатриса пишет:

цитата:

лечение: 1 этап- элькар полчайной ложки 2 раза в день 1 месяц вит в6 по 0.01 месяц 2 этап- кудесан 1 раз в день 8 капель 2-3 недели аскорбиновая кислота 0.1 в день 2 недели.

Это "витаминки" которые без рецепта продаются или вполне серьезные препараты?

 Отправлено: 01.10.15 08:24. Заголовок: Беатриса Спасибо за ..

Беатриса Спасибо за информацию! Выздоравливайте поскорее!

 Отправлено: 01.10.15 08:31. Заголовок: Helenass пишет: Это..

Helenass пишет:

цитата:

Это "витаминки" которые без рецепта продаются или вполне серьезные препараты?

по сути это БАДы, без рецепта продадут.
Кудесан курсами я обеим дочерям даю два раза в год, в течение месяца. Правда, он у меня халявный, племяшка медпред,
дает промопачки, которые "не для продажи". ДСТ нам тоже ставили, после чего, в комплексе с другими причинами, мы бросили фигурное катание.
Почитала про элькар - оказалось это левокартинин, L-картинин, он мне знаком, да. я принимала, брала через магазин спортивного питания.
Хм... похоже и доче можно его попить бы. Нам тогда тоже навыписывали кучку БАДов, но не этих и посоветовали больше рыбы морской и осетрины.
Но рыбу она на дух не переносит((( с боем раз в неделю с бубнами и танцами убеждаю слопать рыбки как лекарство...

 Отправлено: 01.10.15 08:37. Заголовок: Беатриса пишет: Отн..

Беатриса пишет:

цитата:

Отношусь к сказанному и назначенному с сомнением, лекарства то все бады недоказанной эффективности

Сколько читала о ДСТ в интернете, лечение только такое специфическое: БАДы и витамины с микроэлементами, подобранные под конкретного пациента. Да, не вылечивается, но организму помочь надо обязательно. Попадалась интересная статья научная со схемами лечения и доказанной эффективностью (улучшения) по каким-то показателям, но, к сожалению не сохранила её сразу, а теперь найти не могу

 Отправлено: 01.10.15 16:12. Заголовок: Спасибо всем откликн..

Спасибо всем откликнувшимся, дочери лучше, температура упала, ночь была без корсета.
natik2012 пишет:

цитата:

Все эти пробы ну никак прямо не указывают на дисплазию.

генетик сказала, что именно подтверждает диагноз и у нас тяжелая степень сдст., но сомневаюсь я уже.
Helenass пишет:

цитата:

Это "витаминки" которые без рецепта продаются или вполне серьезные препараты?

русмедсервер пишет что бады недоказанной эффективности, то бишь деньги на ветер. Элькар кстати выписали бесплатно пока нет отказа от лекарст, а вот кудесан незнаю.
Ты-то и я-то пишет:

цитата:

лечение только такое специфическое: БАДы и витамины с микроэлементами

вот еще обычно магнерот назначают, но нам не назначили.
Генетик старая, той еще школы, может к другому выбраться посовременнее.