Отправлено: 27.04.12 01:04. Заголовок: natulyas и ее дочка: врожденная патология позвоночника, операция, корсет

Дорогие участники.
Наконец то и я выложу инфу о себе, точнее своей дочке в едином месте. Ведь когда я появилась на форуме, такой опции не было, и моя история гуляет разными кусками в разных темах .
Итак, меня зовут Наталья, я живу в СПб и у меня трое любимых деток: Валюша (1993), Наденька (2004) и Николя (2011).
Со здоровьем не повезло моей второй дочке.
Наденька. Она родилась со множественными врожденными пороками развития в марте 2004 г. На следующий день после родов ей сделали операцию на пищеводе (была атрезия пищевода). Потом развилась гидроцефалия, сейчас в компенсированном состоянии. Сразу в больнице на рентгене обнаружили клиновидный позвонок – 13-й в грудном отделе.
К 2007 г. сколиоз в грудном отделе около 20 гр.
2007 г. (Наде 3 года) - операция по удалению клиновидного позвонка с постановкой конструкции. Хирург Ульрих. Перед операцией "смотались" во Францию к Боллини. Надеялись, а вдруг он скажет: операция не нужна. К сожалению, подтвердил, что операцию делать надо.
2008 г.(Наде 4 года) - операция по снятию конструкции.
2009 г. (Наде 5 лет) - операция вопрос со сколиозом не решила, через год после снятия конструкции в грудном отделе26 гр, плюс сформировалась противодуга.
11.2009 - посещение Рамуни по поводу корсета. Не стали заказывать, т.к. по сравнению с Наром более дорогое лечение получалось (деньги критичны). Кстати Хоффман сказал, что они бы операцию делать не стали. А сначала бы одели в косрет, а там уж видно будет.
02.2010 (Наде почти 6 лет) - носим корсет Шено от Нара (и Нар также заявил, что операцию на позвоночнике он делать бы не предложил). И очень радуемся поначалу. Через полгода появилась вертикализация, что было визуально заметно. Но: за время лечения врач ни разу не предложил сделать рентген.
04.2012 (Наде 8 лет) - на год выпустила из под контроля Надю, т.к. родила сыночка. Откормив сына, повнимательнее присмотрелась к дочке, и побежала делать рентген.

И вот теперь 04.2012 я опять на распутье. Результат лечения корсетом у Нара меня точно не устраивает. Что это: врачебная ошибка или Надя такой сложный случай - я еще не поняла. Но ищу другого ортезиста. Пока в поиске.

 Отправлено: 01.05.12 23:33. Заголовок: Берлинец пишет: Нар ..

Берлинец пишет:

цитата:

Нар делает снимки на следующем контроле.

Т.е. не надо верить тому, что написала natulyas про отсутствие таких снимков

 Отправлено: 01.05.12 23:40. Заголовок: Берлинец пишет: Нар..

Берлинец пишет:

цитата:

Нар делает снимки на следующем контроле.

Мы не попали в число тех, кому делают РГ.

 Отправлено: 02.05.12 00:07. Заголовок: LANN , вот на врачей..

LANN , вот на врачей в независимых лабораториях я не натыкалась. Обычно сидит там одна девушка (ну, или две), которые в стандартных анализах более-менее соображают... ну, или когда как. Но я обычно сначала к врачу, платному или бесплатному, как получится, чтобы точно выяснить, что надо, а уж с бумажкой от него - сдавать анализы где быстрее. Причём степень официальности бумажки никого не волнует, деньги давай, результат получай. Иногда только порадуешься, что у нас всё так неформально.

 Отправлено: 02.05.12 00:17. Заголовок: Добрый вечер всем. З..

Добрый вечер всем. Здесь накопилось много комментариев, отвечу "укрупненно", т.к. времени не оч много.

Получила расчерченные снимки, вы их можете увидеть в "заявки на расчерчивание 4".
Результат:
До начала корсетирования 12.2009 градусы по верхней/нижней дуге 30/26.
После двух лечения корсетом в Германии, доктор Нар 04.2012 35/25, снимки сделаны в корсете, плюс ротация в верхнем грудном отделе.

Я оцениваю этот результат, как очень плохой. Мало того, что это совершенно не соответствует ожиданиям, так еще дочка получила плюс в грудном отделе, ротацию в верхнем грудном - и это снимки сделаны в корсете.

Берлинец, по вашим комментариям.
Вы взглянули на ситуацию с разных сторон. И действительно: у Нади сложный случай, и у Нара много замечательных результатов, и рентген делать лишний раз не хочется, и ношение корсета более мягкое для ребенка.
В итоге складывается впечатление, что все дело в сложно случае Нади, а врач молодец - старался, старался, да ничего не вышло.

Я противоположного мнения.
Ожидаемо, что Нар, также как и вы понимает сложность здоровья моей дочери, и как следствие ожидаемо более внимательное отношение.
А в итоге получается следующее:
1) ни одного рентгена за 2 года (2 корсета и 5 коррекций),
2) снижение время ношения корсета до ночного,
3) врач не появился на последней коррекции (первая коррекция корсета № 2) ,при этом время согласовывали более чем за месяц, и перед приездом все подтвердили,
4) больше недели нет ответа на моей письмо со снимками и вопросами.
Короче, Нар предложил плохое лечение. Очень рада за пациентов, которым он помогает. В нашем варианты этого нет.

Еще как-то резанула ваша фраза
Берлинец пишет:

цитата:

Рамуни это крайность и жестокость. По-моему тогда операция более гуманна, чем страдания в корсете.

Тут на форуме несколько детей, которые носят его корсеты - и не страдают. Плюс, операция у нас была, и она точно не гуманнее корсетирования.
А то получается, что либо к Нару, либо никто не поможет.
Надеюсь, что это не так. Собираюсь проконсультироваться у жестокого Рамуни, и у Вайса.

К вопросам других форумчан. Почему сами не сделали рентген? Потому что "сами дураки". Во первых, поверила авторитету Нара, во вторых была оч занята рождением 3 ребенка: ни то , ни другое не оправдание для такой родительской беспечности.
Надеюсь, мой пример послужит уроком другим родителям.

Oksi пишет:

цитата:

а к генетику ходили, это не генетическое заболевание у Нади?

не генетическое. основная версия, что я перенесла инфекцию на 4-5 неделе беременности.

Вопрос, а кто еще опытный сильный врач кроме Нара, Вайса, Рамуни в Германии, ну или не в Германии?

 Отправлено: 02.05.12 01:47. Заголовок: natulyas , сейчас Бе..

natulyas , сейчас Берлинец вам выдаст за критику в адрес идеального специалиста, готовьтесь...

 Отправлено: 02.05.12 08:52. Заголовок: Юлия с дочкой пишет:..

Юлия с дочкой пишет:

цитата:

сейчас Берлинец вам выдаст за критику в адрес идеального специалиста, готовьтесь..

Берлинец знает проблему сколиоза значительно глубже, чем я. Ведь у меня только история моей дочери. Отсюда и его комментарии.

И я могу оказаться неправа. И это означает, что с помощью шено моя дочка может получить только такие результаты.

И я надеюсь, что это не так. Я надеюсь, что врач недосмотрел ситуацию. И что с помощью корсета, моя дочка может улучшить спину, и вырастить ее в более/менее прямом состоянии.

 Отправлено: 03.05.12 20:30. Заголовок: Рамуни и Нар - ортез..

Оффтоп: Рамуни и Нар - ортезисты. Ортопеды -консервативщики надеются на возможность обойтись без ОП с приемлемым результатом. Хирурги, если вы к ним обратитесь, будут ратовать за ОП. Случай неординарный...

 Отправлено: 10.05.12 23:28. Заголовок: Получили ответ от На..

Получили ответ от Нара, через 2 недели после письма и 3-х телефонных звонков секретарю.
Комментарий врача к нашим снимкам:
Коррекция в корсете должна быть лучше. Пэтому подкорректирую корсет в ваш следующий визит в августе 2012 г., чтобы вернуться к лучшему результату. Время ношения остается таким же, нет рекомендаций к дневному ношению.

Как понятно из письма, Нар нашей ситуацией не обеспокоен. Возможно, надо ему довериться и смотреть, что будет дальше.

Однако, меня результат лечения не устраивает. Посовещавшись с мужем, мы приняли решение ехать за корсетом к Рамуни.
Посмотрим, каких результатов сможет достичь он через 1-2 года.

Хотелось бы за несколько лет прийти к подобным результатам:
Ссылка на страничку с сайта Рамуниhttp://rahmouni.de/skoliose/fehlbildung.htm

 Отправлено: 11.05.12 08:23. Заголовок: Только Вы заметили, ..

Только Вы заметили, что коррекция на небольших градусах? Говорят, что корсеты Рамуни тяжело носить. На форуме Евдокия есть, они недавно стали ездить к Рамуни, у них коррекция в корсете тоже очень хорошая была, теперь, не знаю как.

 Отправлено: 12.05.12 13:31. Заголовок: Мама Альбины Мы про..

Мама Альбины Мы продолжаем носить корсет от Рамуни, уже второй , его нам сделали 8 марта. Вначале было очень тяжело, но привыкла Маша.Сейчас с удовольствием носит , потому что сама видит результаты даже визуально . Станет перед зеркалом , когда идёт в душ и начинается осмотр спины ,и сама себя корректирует как ей Рамуни показал. Расправляет плечи , равняет по одной линии. Рентген будет в сентябре. Сразу выложу снимки. не бойтесь корсетов Рамуни. С нашим 64 градусами -нам дома светила операция. Спасибо форуму ! У нас есть теперь надежда !

 Отправлено: 12.05.12 14:50. Заголовок: У нас то тоже космет..

У нас то тоже косметически лучше стало, а вот по РГ не очень, и в наклоне не особо улучшается. Евдокия а в наклоне у вас улучшения есть?

 Отправлено: 13.05.12 18:01. Заголовок: Мама Альбины В накло..

Мама Альбины В наклоне улучшения есть. Справа немного уходит гибус, не так быстро какбы хотелось конечно. Однако слева , где раньше была впадина рёбра постепенно начали подниматься. Надеемся только на лучшее !

 Отправлено: 15.05.12 12:44. Заголовок: Девушки, не хотела в..

Девушки, не хотела выносить на форум.. но ... Тут именно что нужно находить "своего" врача, плюс не всегда корсет сильнее спины, и это факт.
У нас как раз в корсете от Вайсса ухудшения, там плюсы по всем дугам, но как бы это не так и страшно, но в средней серьезная прогрессия. Я по-прежнему это обсуждать в деталях не хочу, чтобы не делать антирекламу, так как у команды Веркманна есть прекрасные результаты, и сам он как человек мне глубоко симпатичен, и организовано там все отлично. Но дело в том, что у нас средняя дуга - вообще не сколиозная, в ней при более 30 градусах - полное отсутствие ротации, а лечить ее пытались традиционно. Не сработало. Возможно, Нарру теперь легче, он же видел, в чем была ошибка корсета - теперь у нас для средней дуги абсолютно другой принцип.
Natylyas, я вас очень-очень понимаю. Мы сделали рентген в Москве и у меня было несколько дней, чтобы принять решение - довериться опять команде Ортомеда или менять взгляд на корсет. Я, как и Вы, приняла решение поменять. Мне безумно жалко упущенного времени, неудобств, которые дочка испытывает, ее детства, по сути, сильно ограниченного корсетом, и я хочу, чтобы результат оправдывал эти жертвы.
Искренне желаю Вам удачи! Чтобы Рамуни оказался именно "Вашим" врачом. А дети - наши дети, мне кажется, уже выдержат все, был бы результат.

 Отправлено: 15.05.12 13:09. Заголовок: Soleil, так ваша доч..

Soleil, так ваша дочка уже в корсете от Нара?
Может, поделитесь впечатлениями от нового корсета? Или вы уже писали, а я пропустила, а то именной темы у вас нет

 Отправлено: 15.05.12 13:46. Заголовок: LANN пишет: Soleil,..

LANN пишет:

цитата:

Soleil, так ваша дочка уже в корсете от Нара?

Да. Обязательно поделюсь)

 Отправлено: 15.05.12 15:57. Заголовок: Вот, делюсь). Кратко..

Вот, делюсь). Кратко я уже написала, что к нашей нетипичной дуге Нарр применил другой принцип - теперь у нас короткий корсет, без верхней части, очень жестко и низко зафиксированный, верх свободный, но корсет ее как бы наклоняет в сторону, а она сама выпрямляется - принцип активной коррекции. Т.е плечи ровные. Ну, и то, что низ зафиксирован жестко, надеюсь, поможет выправить нашу очень низкую и сильно ротированную нижнюю дугу. Впрочем, в корсете от Вайсса по рентгену там была отличная коррекция, так что тут претензии не знаю к кому и предъявлять - к бурному росту, пожалуй, только, ну, и слишком он ей комфортен стал в последнее время, хотя мы на корректировки ездили очень часто. С другой стороны, внешне эти корсеты очень непохожи - разные зоны давления, разные "изгибы".
Я не могу говорить ни о каких результатах, рентген будем делать на коррекции следующей или через одну, так как за этот год их уже было 5 (рентгенов в смысле). Могу только надеяться.
Честно говоря, я думаю, что и Веркманн, при контакте напрямую, без "диктата" Вайсса, в нашем случае тоже бы покреативил, глядя на такие плачевные результаты. Я верю, что он хороший ортезист.
Но.. нас смотрели очень хорошие ортезисты в Бад Соберхайнме (мы там снимали мерки). Никто не предложил решение, которое предложил Нарр - никто даже не заикнулся о том, что к неротированной дуге нужен другой подход. Мне почему-то верится, что именно такой, нестандартный взгляд, помноженный на профессионализм, и поможет в нашем случае. Вот как-то так.

 Отправлено: 15.05.12 16:00. Заголовок: Да, привыкла она к н..

Да, привыкла она к нему довольно быстро, как обычно, дней пять страданий и стенаний о своей нелегкой жизни, плюс в нем ей не очень удобно наклоняться, так как надо приседать, а с этим у нее не очень), но это, пожалуй, единственное серьезное неудобство. Сейчас все ок, в школу ходит, носит целый день.

 Отправлено: 15.05.12 16:33. Заголовок: Soleil, молодцы, рад..

Soleil, молодцы, рады за вас!
Пусть теперь всё обязательно получится!

Soleil пишет:

цитата:

Честно говоря, я думаю, что и Веркманн, при контакте напрямую, без "диктата" Вайсса, в нашем случае тоже бы покреативил, глядя на такие плачевные результаты. Я верю, что он хороший ортезист.

Да, мы полтора года ездим мимо Вайсса напрямую к Веркманну.

natulyas, простите, что в вашей теме

 Отправлено: 15.05.12 22:37. Заголовок: LANN пишет: Soleil..

LANN пишет:

цитата:

Soleil, молодцы, рады за вас!

Спасибо, будем очень-очень надеяться)

 Отправлено: 17.05.12 17:44. Заголовок: Soleil Удачи Вам и ..

Soleil Удачи Вам и Вашей дочке !