Отправлено: 22.06.12 15:33. Заголовок: D_LINA, врожденный сколиоз

Здравствуйте ,уважаемые форумчане !
Пришло время рассказать и нашу историю....
Мой сынуля Дмитрий , родился в марте 2002 года, все было прекрасно , малыш рос очень развитым во всех отношениях. С самого рождения мы с мужем видели у малыша небольшую шишечку на позвоночнике справа, но она была столь мала и заметна только в наклонном положении туловища, что мы не обращали на нее внимания . На плановом осмотре в 1 годик я спросила у хирурга про шишечку , на что мне покрутили у виска . Ну и ладно ,стали жить быть спокойно дальше , В 3 года мы опять пошли к хирургу , врач после осмотра сделал заключение что да -нарушение осанки есть ,но ничего страшного мол , сейчас у многих это, если волнуетесь -сделайте снимок . С этого снимка и началось все самое интересное ... Снимок показал наличие сколиоза 2 степени а также несколько аномалий позвоночника, а именно дополнительные полупозвонки L3 , S1.
Шоковое состояние после слов ортопеда , ваш ребенок будет глубоким инвалидом , много консультаций , метаний и слез.
В итоге консультировались у Ветрилэ (ЦИТО Москва ), Михайловский ( НИИТО Новосибирск) , Ульрих (Санкт-Петербург), Виссарионов (Турнера ), Елякин (СПбГПМА) , Мушкин (ФГУ СПбНИИ ). Москва и Новосибирск были против операции в таком малом возрасте, а вот все питерские доктора , специализирущиеся именно на врожденных сколиозах объснили что операция нужна .После 1.5 лет ожиданий размышлений выбора и котрольного снимка - ухудшение , в итоге операция у Мушкина А.Ю. во ФТИЗИО . Доктор от Бога , редкостный человек , прекрасный хирург, который творит чудеса , удостоверились что выбор наш был правильным .
Итог операции - удален полупозвонок и установлена фиксирующая конструкция на 2 соседних позвонка. Конструкцию удалили через 2.5 года , когда Диме было 7 лет . Дуга сохранялась даже с конструкцией , но она была незначительной . Контрольные снимки раз в год . Визуально все без изменений .Мы были уверены и верили что все наши мучения позади , что теперь преодолев операции , мы победили сколиоз....

И вот наш последний снимок , резкое нарастание градусов , мы не попали в число счастливчиков ,удалив полупозвонок , увы , сколиоз начал нарастать .
Стоит вопрос о корсетировании , пока ждем следующего снимка , тщательно изучаю ваш форум .
Заметила что мальчиков здесь ооочень мало , в основном девчачья болезнь , в душе надеюсь что все наши тренировки и занятия спортом помогут победит эту заразу , но читая вас все больше и больше унываю.

 Отправлено: 22.06.12 15:39. Заголовок: и еще попрошу помочь..

и еще попрошу помочь вымерять градусы по снимку , т.к. там где мы с самого начала делаем снимки с этим проблема , меряют черт те что...
Вот наш снимок

 Отправлено: 22.06.12 16:12. Заголовок: D_LINA ,что говорит ..

D_LINA ,что говорит врач,оперировавший ребенка?L1-L2-L3-костный блок видимо...

 Отправлено: 22.06.12 20:39. Заголовок: D_LINA, течение скол..

D_LINA, течение сколиоза очень индивидуально. удаление полупозвонка - операция, наверное, даже более ювелирная, чем постановка конструкции... она прошла хорошо, конструкцию убрали, потому что идет рост позвоночника. и диспластический,и врожденный сколиоз -все равно костная ткань проблемная... поговорите с Галя+Настя, как у них идет лечение корсетом Шено, почитайте их историю (ттт) тренировки и спорт не помогают в таких случаях, изучайте тему о корсете Шено. От всей души желаем, чтобы это помогло в вашем случае. Но процесс трудный и длительный...

 Отправлено: 23.06.12 14:07. Заголовок: Напоминает мою истор..

Напоминает мою историю... У меня тоже обнаружили сколиоз где-то в 4 года. Но опреаций не было, а были ЛФК, карсеты... 2-3 сепень. С началом активного роста прогрессия значительно уеличилась.... Я могу ошибаться, но мне кажется, что именно в период активного роста мальчиков надо особенно постараться закрепить или как то еще зафиксировать позвоночник, чтоб не допустить значительной прогрессии...

 Отправлено: 23.06.12 14:36. Заголовок: diman79, а у вас раз..

diman79, а у вас разве дефектные позвонки с рождения?

 Отправлено: 23.06.12 15:01. Заголовок: Оlgin пишет: ,что г..

Оlgin пишет:

цитата:

,что говорит врач,оперировавший ребенка?L1-L2-L3-костный блок видимо...

Наш врач сказал -ждем следующего снимка , делаем через полгода , ну и конечно я буду наблюдать визуально , если вдруг ухудшение то сразу на снимок и дальше решаем чтото . А пока посоветовал активно заниматься спортом , что мы и делаем . плавание , массажи, лфк дома, центр бубновского ( тут правда уже прочитала о нем негативные отзывы относительно сколиоза ) ,.
Ну и я активно изучаю тему про корсеты ...
Кстати сынок очень охотно уже три года ходит на карате, интересно а можно ли нам с такой проблемой?

 Отправлено: 23.06.12 15:02. Заголовок: Гала , С Галей+Настя..

Гала , С Галей+Настя я уже общалась в личке, еще пару лет назад как только прочитала их историю на форуме. Они умнички , у них хорошие результаты, учитывая ситуацию.

 Отправлено: 23.06.12 15:16. Заголовок: Юлианна пишет: dima..

Юлианна пишет:

цитата:

diman79, а у вас разве дефектные позвонки с рождения?

Если честно, причину своего сколеоза я до сих пор не знаю.. (((

 Отправлено: 23.06.12 15:30. Заголовок: diman79 пишет: сли ..

diman79 пишет:

цитата:

сли честно, причину своего сколеоза я до сих пор не знаю.. (((

Ты не одинок, ИС- это и есть сколиоз без причины. А у D_LINA прооперированные полупозвонки

 Отправлено: 23.06.12 15:31. Заголовок: D_LINA наблюдайте по..

D_LINA наблюдайте пока, на снимке ничег стращного нет., чтоб сейчас звататься за все доступные методы. держите руку на пульсе и пока достаточно.

 Отправлено: 23.06.12 23:59. Заголовок: Oksi , наш доктор ,к..

Oksi , наш доктор ,который наблюдает нас в нашем городе настаивает на корсете ,до этого я была относительно спокойна ....

 Отправлено: 30.06.12 22:12. Заголовок: Привет! Это мы: Нат..

Привет!

Это мы: Наташа и Надя:). С регистрацией:). Здесь как раз такое место, где можно найти инфу, посмотреть на результаты лечения врачей, выбрать нужный метод.
У вас все получится:)

 Отправлено: 01.07.12 00:41. Заголовок: Наташа ,спасибо! :sm..

Наташа ,спасибо!
Еще возник вопрос : ортопед намерял нам разницу в длине ног -0.5 см ,направляет на оптическую топограмму для уточнения . Т.к. у нас основная дуга поясничная -не может быть это следствием сколиоза или наоборот ? ухудшение на фоне разной длины ног? И что с этим делать? Почитала что если ставить косок под короткую ногу то это может привести к еще большему укорочению этой ноги , но и оставлять без внимания я так понимаю это нельзя . Запуталась чтото ....

 Отправлено: 01.07.12 15:08. Заголовок: D_LINA 0.5 см - это ..

D_LINA 0.5 см - это же вообще в пределах нормы! Моей намерили 1 см, разница в области голени, потом направили на рентген, снимок сделали, но неудачно (наши ноги не влезли даже во взрослый формат ). Тем не менее врач стал вести разговор о выравнивании ног (операция есть такая - сверлят в нужных местах дырочки в кости, крровообращение усиливается и рост тоже), мы отказались - а вдруг вырастет больше чем нужно, потом вторую сверлить что-ли? Другой ортопед тоже мерил (сантиметром), говорит даже если и есть разница - 1 см не может спровоцировать сколиоз. Говорит скорее всего все наоборот, укорочение функциональное - сколиоз привел к перекосу таза, а отсюда укорочение. Надо просто носить подпяточник.

 Отправлено: 01.07.12 22:11. Заголовок: Корсика пишет: напр..

Корсика пишет:

цитата:

направляет на оптическую топограмму для уточнения

- для поддержания коллег, в данном случае...

 Отправлено: 01.07.12 22:24. Заголовок: D_LINA Для укорочени..

D_LINA Для укорочения ноги -у мальчика очень симетрично расположен таз, посмотрите на РГ!

 Отправлено: 02.07.12 00:00. Заголовок: Спасибо , успокоили ..

Спасибо , успокоили

 Отправлено: 02.07.12 08:54. Заголовок: Oksi Если смотреть ..

Oksi
Если смотреть в таком ракурсе click here, то незначительный перекос таза все таки есть, ИМХО.
Да и врач намерил всего 0.5 см, что соответствует где-то 1.5-2 градусам.

D_LINA
Перекос таза в данном случае явно не причина, и уменьшив его подпятником под правую ногу - вы не уберете дугу полностью, может отыграете только несколько градусов назад. При подборе коррегирующей стельки с помощью топографа - целью является не устранение перекоса таза в ноль, а уменьшение основной дуги, улучшение общего баланса туловища, если это можно добится с помощью стельки то почему бы не помочь позвоночнику.
В Новосибирске принято использовать данную возможность.
Насчет роста конечностей - у детей бывает что ноги растут не одномоменто, кроме того, считается что нога, которая больше работает - растет не значительно, но быстрее (попросите ребенка прыгнуть вперед - та нога которой он будет отталкиваться, вероятней всего, подрастете чуть больше). При такой коррекции следует подружится с топографом и в дальнейшем контролировать изменение роста конечностей, соответственно изменяя величину коррегирующей стельки при необходимости.
Тем более вам надо очень хорошо отследить момент начала прогрессирования, чтобы не прозевать корсет.

Все выше сказанное лично мое мнение.

 Отправлено: 02.07.12 14:38. Заголовок: Metos ,спасибо! Сход..

Metos ,спасибо!
Сходим таки на топограмму .
Главное стелькой не навредить , а то можно спровоцировать бОльшее укорочение конечности

 Отправлено: 02.07.12 22:53. Заголовок: Здравствуйте, D_LINA..

Здравствуйте, D_LINA.
Только что обнаружила ваше послание в личке. думаю, что будет нормально, если я отвечу здесь.
Мы наблюдаемся в центре лечения сколиоза им.К.Шротт в Москве у ортопеда Шавырина и врача ЛФК Левкова. Для изготовления корсета никакого слепка нам не делали. Ортопед в Центре делал различные измерения в разных положениях тела, измерения по РГ, фотографии, потом это вносится в какую-то комп. программу. видимо, для создания трехмерной модели. Это дело отправляют в Германию. Сотрудничают с Клаусом Наром, которые по этим данным изготавливает корсет. Здесь - в Москве - непосредственно в центре доктор уже его подгоняет "по фигуре" - у него тут есть нужное оборудование.

 Отправлено: 06.07.12 01:28. Заголовок: Lucy, да , я уже поч..

Lucy, да , я уже почитала вашу темку , спасибо .

Сегодня нам сделали оптическую топограмму , по результатам у нас 2 степень , что то около 14 градусов в поясничной дуге , я так понимаю верить градусам топографа нельзя , т.к. по снимку у нас намного все хуже . После измерения длины ног, выяснили что итоговая разница в длине ног у сына -1 см . Длина самой ноги меньше на 0.5. см и плюс перекос таза дает 0.5 см . Подставляя под ногу косок в 0.5 см тело занимает наилучшее положение, т.е. градус уменьшается , а если косок в 1 см то начинается вроде бы ротация позвоночника . Все это мне объяснила врач на по результатам топограммы.

 Отправлено: 07.07.12 04:20. Заголовок: D_LINA у вас действ..

D_LINA
у вас действительно не простая для топографа ситуация, отсутствует ротация, а дуга очень короткая и градусов предостаточно - в результате насчитанных градусов будет меньше чем есть на самом деле. но хорошую стелечку всеже вам наверно нужно. а сколько градусов по топографу получиось со стелькой?

а вы не консультировались с ввшим оперирующим хирургом?

 Отправлено: 08.07.12 01:38. Заголовок: Metos со стелькой 0...

Metos со стелькой 0.5 см -дуга 9 град по топографу , и при напряжении мышц -0 град
со стелькой 1 см -дуга 4 град по топографу но появляется ротация
Наш доктор ,думаю, топографам не доверяет , рентген наше все
Metos

цитата:

но хорошую стелечку всеже вам наверно нужно.

почему вы так считаете? и что значит "хорошая" стелька?экспериментов не хочется чесно говоря....

 Отправлено: 08.07.12 04:16. Заголовок: D_LINA а зачем тогд..

D_LINA
а зачем тогда он топограф отправил?
Смотрите, 20 градусов это показания к кррсету, со стелькой получается меньше градусов, без стельки вам бы уже задуматься о корсете, ИМХО.
Кроме того тремя разными методами установлен перекос таза, для меня ответ очевиден, что предлагает ваш доктор?
и неплохо бы связаться с вашим хирургом, может он какие нибудь другие рекомендации даст.
стелька лолжна быть удобнлй, иначе носить ее сын откажется, Имхо.

 Отправлено: 10.07.12 15:01. Заголовок: Metos, на топограф н..

Metos, на топограф нас отправил наш местный ортопед .
С хирургом конечно же связались , по его мнению пока критичности в корсете нет,сказал усилить спорт , насчет стельки сказал нам решать, но сообщил что до 0.7-1.0 см разновеликость ног не корректируют.
Наверное поедем к Скоблину на ИКД, заодно насчет стелек с ним проконсультируемся.
Спасибо за советы .
Весной сына отправила к Бубновскому на курс, а теперь изучив форум переживаю что могла навредить

 Отправлено: 16.10.12 16:02. Заголовок: Наш контрольный сним..

Наш контрольный снимок через полгода , ну никак не выходит его перевернуть ((


Спасибо Елизе огромное , вроде без прогрессии, хотя на глаз мне показалось что снимок стал хуже , возможно изза того что в этот раз захватили грудной отдел .
Летом прошли курс ИКД у Скоблина , сыну понравилось , доктор нам тоже очень понравился , заодно и по Москве погуляли 2 недельки , когда б еще выдалась такая возможность))
Со стельками отдельный разговор , Скоблин подтвердил разновеликость ног в 1 см ,также как и наш местный врач рекомендовал стельку с коском под правую ногу ( у нас правосторонний сколиоз) , но муж изучив поглубже этот вопрос , выкинул стельки с коском , его вердикт - данный метод не изучен , и косок под правую ногу может еще больше увеличить градус . В итоге пока ходим в обычных ортопедических индивидуальных стельках , плаваем в бассейне , ведем активный образ жизни .
Отправила письмо со снимками нашему доктору в Питере ,ждем ответ....
Вопрос о корсете в подвешенном состоянии .
Вообще на форуме есть хотя бы один мальчик в корсете Шено? Про Шено ветку постоянно читаю , слежу за успехами деток .

 Отправлено: 16.10.12 16:43. Заголовок: D_LINA пишет: на фо..

D_LINA пишет:

цитата:

на форуме есть хотя бы один мальчик в корсете Шено? Про Шено ветку постоянно читаю , слежу за успехами деток .

Целых три, двое в корсетах из Челябинска, а третий - в корсете из Харькова.

 Отправлено: 16.10.12 21:50. Заголовок: Мы носим стельку 1 с..

Мы носим стельку 1 см на правой ноге, летом назначили - это выравнивает таз.

 Отправлено: 16.10.12 21:52. Заголовок: Не расстраивайтесь, ..

Не расстраивайтесь, у вас еще есть время.
Интересно, как Мушкин прокоменнтирует. Нам Ульрих в 6 лет посоветовал корсет начинать носить.

 Отправлено: 16.10.12 22:59. Заголовок: D_LINA пишет: Вопро..

D_LINA пишет:

цитата:

Вопрос о корсете в подвешенном состоянии .

Вообще, если ротации нет, стандартный деротирующий корсет не подойдет. У нас в средней дуге тоже нет ротации - Нарр придумал как-то ее балансировать, но это совершенно нестандартный способ. В общем, с такими дугами сложно все(.
Скоблин, мне кажется, всем косок назначает. Нам врач (не ортезист) в Германии четко сказал, что ноги одинаковой длины, никакого коска не надо. А Скоблин активно велел носить).

 Отправлено: 16.10.12 23:35. Заголовок: natulyas пишет: Мы ..

natulyas пишет:

цитата:

Мы носим стельку 1 см на правой ноге, летом назначили - это выравнивает таз.

Наташа , привет тебе здесь ))
У нас таз относительно ровный , чисто внешне кособочит нас в боковую проекцию , т.е. попа уезжает влево а по высоте норма .

у вас правосторонняя дуга ? т.е. таз справа поднимается вверх ? если так то подложив стельку под правую ногу каким образом таз выравнивается?

 Отправлено: 16.10.12 23:39. Заголовок: Soleil пишет: Вообщ..

Soleil пишет:

цитата:

Вообще, если ротации нет, стандартный деротирующий корсет не подойдет. У нас в средней дуге тоже нет ротации - Нарр придумал как-то ее балансировать, но это совершенно нестандартный способ. В общем, с такими дугами сложно все(.

А Шено -это стандартный деротирующий? Я пока в этом не очень разбираюсь ... вроде написано он корригирующий, а насчет деротации не знаю .
Не поделитесь что за необычный способ Нарр придумал для вас?

 Отправлено: 17.10.12 06:29. Заголовок: Soleil пишет: Скобл..

Soleil пишет:

цитата:

Скоблин, мне кажется, всем косок назначает.

Он еще мне косок назначал)) но я не носила по тем же сображениям. Это геометрически неправильно! Кажущееся укорочение ноги возникает из-за поворота таза и получается проекция треугольника. Развернув таз корсетом и упражнениями (принципы у Шрот и у корсетов Клауса Нара одинаковые- сначала вывести таз в правильное положение) ноги становятся одинаковыми).

 Отправлено: 16.02.17 10:29. Заголовок: Подскажите пожалуйста по самой операции

На 20 марта госпитализация. Девочка 1,5 года 11,5 кг, врожденный кифосколиоз, дополнительный полупозвонок L2-L-3. Будем делать у Мушкина А.Ю. Как прошла операция? Как себя чувствует ребёнок сразу и последующие дни? Можно ли сидеть? Долго ли будет в реанимации? Как перенесли операцию? Как палаты в больнице? СК человек в палате? Стоит ли брать платную палату если такая будет? Какие необходимые вещи вам пригодились или наоборот, что не нужно брать? Подскажите пожалуйста

 Отправлено: 16.02.17 16:50. Заголовок: Irabog пишет: Как ..

Irabog пишет:

цитата:

Как себя чувствует ребёнок сразу и последующие дни

как все детки-плачут..капризничают..потом нормализуется.
Irabog пишет:

цитата:

Можно ли сидеть?

нет..вам так же будет сделать корсет в котором ребёнок будет ходить где то полгода..корсеты делают за наличку..
Irabog пишет:

цитата:

Долго ли будет в реанимации?

дня 3
Irabog пишет:

цитата:

Как палаты в больнице? СК человек в палате? Стоит ли брать платную палату если такая будет?

Палаты отличные..с маленькими детками ложат в двухместные..С соседкой веселее..Есть отдельная комната для мамочек..так холодильник,микроволновка,электрочайник,мультиварка и утюг..
Irabog пишет:

цитата:

Какие необходимые вещи вам пригодились или наоборот, что не нужно брать?

сразу не ответишь..но мелкие вещи (шампунь,мыло,порошок и продукты всё можно купить рядом в магазине..
Вы не переживайте..мамочки всегда помогут..где соседки за ребёнком посмотрят а вы сходите в магазин..
Не раз там лежали..вот и 2 марта опять туда приедем..

 Отправлено: 18.02.17 13:09. Заголовок: Irabog Отправила в..

Irabog
Отправила вам ЛС