Отправлено: 27.04.12 01:04. Заголовок: natulyas и ее дочка: врожденная патология позвоночника, операция, корсет
Дорогие участники. Наконец то и я выложу инфу о себе, точнее своей дочке в едином месте. Ведь когда я появилась на форуме, такой опции не было, и моя история гуляет разными кусками в разных темах . Итак, меня зовут Наталья, я живу в СПб и у меня трое любимых деток: Валюша (1993), Наденька (2004) и Николя (2011). Со здоровьем не повезло моей второй дочке. Наденька. Она родилась со множественными врожденными пороками развития в марте 2004 г. На следующий день после родов ей сделали операцию на пищеводе (была атрезия пищевода). Потом развилась гидроцефалия, сейчас в компенсированном состоянии. Сразу в больнице на рентгене обнаружили клиновидный позвонок – 13-й в грудном отделе. К 2007 г. сколиоз в грудном отделе около 20 гр. 2007 г. (Наде 3 года) - операция по удалению клиновидного позвонка с постановкой конструкции. Хирург Ульрих. Перед операцией "смотались" во Францию к Боллини. Надеялись, а вдруг он скажет: операция не нужна. К сожалению, подтвердил, что операцию делать надо. 2008 г.(Наде 4 года) - операция по снятию конструкции. 2009 г. (Наде 5 лет) - операция вопрос со сколиозом не решила, через год после снятия конструкции в грудном отделе26 гр, плюс сформировалась противодуга. 11.2009 - посещение Рамуни по поводу корсета. Не стали заказывать, т.к. по сравнению с Наром более дорогое лечение получалось (деньги критичны). Кстати Хоффман сказал, что они бы операцию делать не стали. А сначала бы одели в косрет, а там уж видно будет. 02.2010 (Наде почти 6 лет) - носим корсет Шено от Нара (и Нар также заявил, что операцию на позвоночнике он делать бы не предложил). И очень радуемся поначалу. Через полгода появилась вертикализация, что было визуально заметно. Но: за время лечения врач ни разу не предложил сделать рентген. 04.2012 (Наде 8 лет) - на год выпустила из под контроля Надю, т.к. родила сыночка. Откормив сына, повнимательнее присмотрелась к дочке, и побежала делать рентген.
И вот теперь 04.2012 я опять на распутье. Результат лечения корсетом у Нара меня точно не устраивает. Что это: врачебная ошибка или Надя такой сложный случай - я еще не поняла. Но ищу другого ортезиста. Пока в поиске.
Отправлено: 18.05.12 22:39. Заголовок: Soleil пишет: У нас..
Soleil пишет:
цитата:
У нас как раз в корсете от Вайсса ухудшения, там плюсы по всем дугам, но как бы это не так и страшно, но в средней серьезная прогрессия. Я по-прежнему это обсуждать в деталях не хочу, чтобы не делать антирекламу, так как у команды Веркманна есть прекрасные результаты, и сам он как человек мне глубоко симпатичен, и организовано там все отлично.
дааа, тут уж задумаешься. сопереживаю вместе с вами. Надеюсь с Наром получится: не знаю рецепта, но получается же у него с другими пациентами. Только вот контроль нужен. желаю вам всяческих положительных результатов
дааа, тут уж задумаешься. сопереживаю вместе с вами. Надеюсь с Наром получится: не знаю рецепта, но получается же у него с другими пациентами. Только вот контроль нужен. желаю вам всяческих положительных результатов
Спасибо большое, я тоже очень сопереживаю вам с дочкой, и от души желаю хороших, нет, ОТЛИЧНЫХ, результатов. Наши дети этого заслуживают.
Отправлено: 17.07.12 21:56. Заголовок: Начали носить корсет..
Начали носить корсет Рамуни. Коррекция в корсете - верх с 25 до 18 гр - низ с 30 до 7 гр. У Рамуни градусы по другому насчитали: мне объяснили разницу в подходах, но из-за языка не оч хорошо ее поняла. Плюс еще стельку прописали носить.
Сейчас привыкаем к корсету. Дочка носит с перерывами уже 5 часов. За месяц надеемся выйти на сутки.
Носим корсет Рамуни 1,5 месяца. Привыкание идет существенно медленнее, чем к корсету Нара. К корсету от Нара привыкли за 2-3 недели и вышли на 23 часа в сутки. В корсете от Рамуни цель – выйти на 23 часа за 3 месяца (а в начале хотели выйти за 1 месяц). Срок в три месяца я сама установила: врач сказал, что в привыкание идет от 1 месяца до 3, а лечебный эффект начинается с ношения в 15 часов.
Я решила не торопиться, т.к. в ношении надо быть очень осторожным. Желание ускорить привыкание и увеличить время ношения привело к 2 случаям: 1. Через 1,5 недели дочка относила непрерывно 1,5 часа вместо обычных 30 минут, и я очень обрадовалась. Но оказалось, что в местах давления помимо обычных красных пятен были видны белые: то есть кровоснабжение в этом месте было значительно нарушено. Эти белые пятна потом стали красными и долго болели. Корсет не носили 3 дня – лечились, а потом начали носить с откатом по времени. 2. Ночное ношение попробовали первый раз через 3 недели. Корсет затянули легко, хотели, чтобы привыкла спать в нем. Она и проспала 5 часов. Но когда сняли корсет, выяснилось, что она натерла мозоль на спине. При свободной затяжке корсет натер спину, когда дочка возилась во сне. Мозоль лечили 4 дня, потом начали носить корсет опять с откатом по времени.
Эти два случая научили меня быть очень внимательной к ношению. Я сформулировала для себя несколько правил: - время ношения увеличивать постепенно, - снимать корсет, когда вышло планируемое время и проверять спину; - каждый раз смазывать места давления камфарным спиртом, 3-4 раза в день мазью траумель, - часто менять футболки под корсетом (2-3 раза в день) и обязательно, если футболка стала чуть влажной от тела, - если дочка сегодня капризничает, жалуется: позволяю ей носить чуть меньше; не настаиваю жестко на ношении.
В результате через полтора месяца дочка носит корсет 16 часов: 4-5 часов ночью (2-3 одевания), остальное днем по 1,5-2 часа через 3 мин перерыва. Я уже знаю, что она может относить подряд 4-5 часов и осложнений на спине не будет. По 4-5 часов подряд она стала носить уже часто, где-то по 1 разу через день
В итоге. Корсет от Рамуни можно носить, и при постепенном привыкании ощущения от ношения не болезненнее чем в корсете от Нара. Но такое привыкание требует от родителей значительно больше усилий, времени и внимания, чем привыкание в других корсетах. Но я знаю, за что борюсь. Я видела коррекцию в корсете на рентгене, видела уверенность врачей в успешном результате при выполнении требований по ношению, видела, как носят корсет другие пациенты со значительно большими градусами. Конечно, моментами было отчаяние и усталость, неверие что можно корсет носить 23 часа, что все достало, и хочется пожить поспокойнее. В этих ситуациях поддержку давал форум, знакомые и понимание, что деваться некуда.
Теперь, когда я вижу наши реальные достижения: 16 часов за 1,5 месяца, я знаю, что дочка точно сможет носить корсет 20-22 часа в сутки. До 23 наверное не дотянем – перерывы приходится делать. Надеюсь, наша история подбодрит пациентов Рамуни. Носить корсет можно и без мучений .
Имя, ДР ребенка: Лера, 1.12.1996
Зарегистрирован: 07.12.07
Откуда: Leipzig
Отправлено: 27.08.12 18:46. Заголовок: natulyas пишет: В р..
natulyas пишет:
цитата:
В результате через полтора месяца дочка носит корсет 16 часов: 4-5 часов ночью (2-3 одевания), остальное днем по 1,5-2 часа через 3 мин перерыва. Я уже знаю, что она может относить подряд 4-5 часов и осложнений на спине не будет. По 4-5 часов подряд она стала носить уже часто, где-то по 1 разу через день
По мнению главврача Собернхайма, от таких ношений с перерывами и частыми сниманиями корсета больше вреда, чем пользы. Я переводила его пост именно об этом. Но вы пока в периоде привыкания, может сможет дочь дойти до непрерывного ношения по 15 часов и выше. Дерзайте!
Отправлено: 27.08.12 21:36. Заголовок: Я читала ваш пост,..
[quote]`
Я читала ваш пост, не помню только в какой именно теме. Для меня наш режим ношения - это один из важных вопросов для обсуждения на коррекции в конце сентября. Пока что носить не снимая 16 часов невозможно Посмотрим, что будет через месяц.
Читала ваш отзыв о вашем последнем корсете - сердце радовалось: всем бы таких ощущений:).
Отправлено: 29.08.12 18:07. Заголовок: После того, как вышл..
После того, как вышли на 16 часов ношения началась заметная прогрессия в длительности ношения. Сейчас дочка носит корсет не снимая от 2,5 до 4,5 часов. Перерыв между ношениями 30 мин. После окончания перерыва на коже нет следов ношения: ни натертостей, ни синяков, ни красноты. Когда будет стабильно носить непрерывно не менее 5-6 часов, начнем сокращать время перерыва.
Отправлено: 14.10.12 09:13. Заголовок: Полгода назад у нас ..
Полгода назад у нас возникли сомнения в эффективности лечения у Клауса Нара. Считаю нужным сообщить, чем все закончилось. Вкратце напомню историю.
- февраль 2010 – начало лечения корсетом, время ношения 23 часа/сут - спустя полгода – появилось видимое улучшение вертикализации, уменьшение времени до 18 час/сут - через год (11.10) – осанка стала вертикальной, уменьшение времени до 14-15 час/сут - через 1,5 года – продолжение лечения в том же корсете, уменьшение времени до ночного ношения - через 2 года (11.11) – новый корсет (второй по счету), только ночное ношение - март 2012 – первая коррекция 2-го корсета, Нар на коррекцию не пришел и заранее не сообщил о своем отсутствии. Коррекцию делали его ассистенты и настаивали на увеличении времени ношения до 15 час/сут. - апрель 2012 – самостоятельно сделали рентген.
По сравнению с 2-х летней давностью градусы почти не изменились, появилась ротация в грудном отделе, коррекцию позвоночника корсет на рентгене не показывал.
Результаты нас расстроили, написала Нару письмо с вопросами и просьбой объяснить ситуацию. Нар ответил через 2 недели, что корсет подкорректирует в следующий визит в августе, время ношения надо оставить только ночным, а так все нормально.
Отсутствие коррекции в корсете, а также трудности во взаимодействии с врачом (неявка на коррекцию, длительная задержка ответа, недостаточные объяснения ситуации), привели к тому, что мы сменили врача – перешли на лечение к Рамуни.
После визита к Рамуни, отправили Нару письмо, где сообщили о решении продолжать лечение у Рамуни и попросили вернуть деньги за изготовление 2-го корсета.
Нар ответил в начале октября (спустя 2 месяца). Его ответ меня очень порадовал. Письмо было вежливым и очень подробным. Значимые пункты письма: 1. Нар приносит извинения за поздний ответ. 2. Показывает, что в результате лечения появилась вертикализация (полностью согласна). 3. Согласен с тем, что в последнем корсете пилот надо было расположить по другому. 4. Сообщил, что главное для него – здоровье пациентов и готов перевести деньги за корсет (что и сделал). Также было подробное объяснение своей позиции по поводу лечения. Если она интересна, приведу ее отдельно.
Резюме. Несмотря на задержки по времени, врач признал свою ошибку и перевел деньги за корсет. Такой поступок вызывает глубокое уважение. Именно это я и считаю важным донести до форума. Вот.
Дочка сейчас носит корсет Рамуни, что непросто. В конце сентября ездили на коррекцию – заменили пелот на более мягкий. Теперь время ношения корсета ок 20 час/сут. Визуально заметно уменьшился мышечный валик.
Отправлено: 14.10.12 21:33. Заголовок: Действительно достой..
Действительно достойно уважения. У Нарра я лично ничего не подписывала, но вот у Вайсса абсолютно точно помню, что подписывала бумагу об отсутствии претензий в случае неудовлетворительного результата. Поэтому решила и не связываться... Как знать, возможно, зря.. Natulyas, позицию я бы с удовольствием послушала). Всем будущим пациентам Нарра еще раз могу посоветовать ввиду его огромной занятости где-то настоять, где-то не стесняться задавать свою кучу вопросов ... плюс мне лично очень и очень импонирует доктор Вильке, прекрасный специалист, и консультации у него абсолютно нелишние, это другой профессиональный взгляд. Сам Клаус направлять к нему не будет без нужды, но попросить не только можно, но и нужно. Но это мое личное мнение. Да, и закладывать на коррекцию не один день, так как действительно бывают форс-мажоры, и если вдруг Клаус не приедет, всегда будет возможность прийти на следующий день, через день и т.п.
Отправлено: 16.10.12 18:51. Заголовок: Приведу перевод част..
Приведу перевод части письма, касающийся позиции Нара в отношении лечения моей дочери (подчеркиваю, речь идет о конкретном случае).
«Я сожалею о вашем решении и вашем разочаровании результатами лечения. В последнем корсете действительно надо было изменить положение пелота. Стойкие улучшения должны быть показаны на рентгене позже. Ожидаемый рост позвоночника в возрасте от 5 до 10 лет составляет около 1 см в год (согласно проф Stücker), в этот период серьезная коррекция позвоночника с помощью корсета и сохранение этой коррекции маловероятно. После возраста 10 лет начинается окончательный рост позвоночника (в среднем ок. 10 см, что составляет 40% от длины позвоночника) и это время является наиболее эффективным для коррекции. Чтобы получить настоящую коррекцию вы должны быть терпеливыми. Все результаты, полученные до этого возраста, можно расценивать лишь как промежуточные, а не окончательные. Сколиоз Нади развился из-за хирургического вмешательства. Рубцы могут замедлить ожидаемую коррекцию. Последний корсет, как и предыдущий, имел очень хороший результат по вертикализации. Наше твердое убеждение, что вы остановили терапию слишком рано. Мы уверены, что наш корсет выполнял свою задачу.»
Предвосхищая вопросы, сразу же дам свою оценку: Общий подход к лечению понятен. Остается не ясным, означает ли это, что до 10 лет (дочке сейчас 8,5) минимальная коррекция – это планируемый результат, и нам не надо было ожидать большего. Или все таки к 10 годам врач планировал сделать какую-то существенную коррекцию, но не успел. В письме ответа на это нет, а продолжать переписку я не стала. Также вызывает вопрос о причинах сколиоза: он у нее был и до операции, и не только в области клиновидного позвонка. Два с половиной года назад, когда дочке было 6 лет, в начале лечения Нар сказал, что с высокой долей вероятности он сможет скорректировать спину за 2-3 года, а после этого удерживать ее в этом состоянии до окончания костного роста.
Результаты лечения вы могли прочитать ранее, а также посмотреть рентгеновские снимки. Как успех можно рассматривать вертикализацию. А в отношении градусов картина та же, плюс ротация. Я разделяю позицию Нара в отношении того, что любую коррекцию до 10 лет нельзя считать окончательной. Но не могу согласиться с тем, что за 2 года лечения появление вертикализации без исправления градусов является показателем эффективного лечения.
Что интересно, Рамуни озвучивает ту же позицию по отношению к лечению, что и Нар два года назад. Рамуни сказал, что постарается за 2-3 года добиться максимальной коррекции. По его словам, это значительно облегчит лечение в сложном подростковом периоде.
Посмотрим, как будет продвигаться наше лечение у Рамуни.
Остается не ясным, означает ли это, что до 10 лет (дочке сейчас 8,5) минимальная коррекция – это планируемый результат, и нам не надо было ожидать большего. Или все таки к 10 годам врач планировал сделать какую-то существенную коррекцию, но не успел.
А мне все понятно natulyas пишет:
цитата:
Сколиоз Нади развился из-за хирургического вмешательства. Рубцы могут замедлить ожидаемую коррекцию.
Вот его ответ на ваш вопрос, похоже что выпрямления в 0 и не планировалось и не ожидалось. natulyas пишет:
цитата:
Также вызывает вопрос о причинах сколиоза: он у нее был и до операции, и не только в области клиновидного позвонка.
А это очень логично, что при полупозвонке, вросшем с одного бока, есть противоискривления, иначе позвоночник, наклоненнный в одну сторону так и останется с углом, т. есть голова будет находиться в стороне от туловища, что для прямоходящих противоестественно. На нем ОП-форуме видела как раз РГ такого случая и фото- это страшное дело, должу я вам!
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 206
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет
. 
! Так держать ! Маме терпения в этом непростом и долгом лечении ! И исполненя всех ожиданий ! Мы мысленно с Вами !!!!! 
. 
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума