On-line: гостей 2. Всего: 2 [подробнее..]
АвторСообщение





Зарегистрирован: 12.11.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.13 07:52. Заголовок: Еlena212-Моя Настюша...


Дорогие форумчане, здравствуйте!
Наша история... Меня зовут Елена. Проблемы у нашей старшей дочки Настюши (в мае будет 13 лет).
Родилась она с дисплазией т/бедренных суставов. С 3-х до 9 месяцев находились в "шинах Виленского". В год заметили выступающий позвонок, поднялось плечико и стали выпирать ребрышки справа. Сделали рентген. Заключение:аномалия развития ребер 5-6 слева, аномалия развития позвоночника на уровне Th3-Th2. Врожденный С-образный правосторонний сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника 1степени. Врачи сказали оформляйте инвалидность и живите с этим.
Дальше массажи, физиолечение, бассейн, танцы, д/с и школа для сколиозников (где занимаются на лежаках). С каждым годом градусы увеличивались.
В три года S-образный сколиоз Th6-19гр, L1-23гр.
В 8 лет врожденный клиновидный позвонок Th5, сколиоз 3степени Th6-27гр, Th11-25гр.
В 12 лет Th6-50гр, Th11-51гр, Th4-Th6 не полный блок позвонков, торсия грудных позвонков 2-3 степени, Риссер - 0.
Все это время были бесконечные консультации у врачей-ортопедов: в «Турнера», Виссарионов, Михайловский, Карпушин.. Все говорили только операция, но нужно время подрасти (дотянуть до подросткового возраста). В возрасте 8лет предложили нам корсет. Заказали Челябинский корсет, но так и не носили у дочки полиноз и астматический синдром (была реакция на полимер).
4 года наз нашла этот форум, очень много читала и переживала за каждого, кто борется за красивую и здоровую спинку. Благодаря Вам узнали про Германию. Готовились к операции именно там. И вот сейчас мы стоим перед выбором у кого оперироваться. Списались и выслали все обследования и снимки Островскому, Хармсу и Хальму. Операцию нужно делать в течении полугода.
Остановились на Хармсе и Островском. Очень ждем Ваших мнений и советов.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 60 , стр: 1 2 3 All [только новые]







Зарегистрирован: 12.11.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.06.13 04:26. Заголовок: Гала пишет: можно е..


Гала пишет:

 цитата:
можно еще в консульство, в визовый отдел, факс из клиники.
это считается как оригинал.


Клиника выслала факс в консульство. Но нам консул сказал, что у нас достаточно времени для получения оригинала. Факс можно только при срочном вызове. И они прекращают практику с факсами...

наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Имя, ДР ребенка: Анна 05/07/1998
Зарегистрирован: 14.10.12
Откуда: РФ, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.06.13 09:06. Заголовок: Elena212 закажите DH..


Elena212 закажите DHL отправку, 2-3 дня на доставку. Они обычно звонят, когда конверт в офис приходит и согласовывают время доставки. Я однажды прямо у них из офиса забрала пакет по дороге в визовый центр, успели с оригиналами.

обо мне
Важно проверять суждения, чтобы подтвердить истину или исправить ошибки и разоблачить ложь
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 12.11.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.06.13 11:29. Заголовок: Добрый день! Заказал..


Добрый день!
Заказали доставку DHL в понедельник (отправили курьера в клинику). Обещали в четверг будет оригинал у нас в Челябинске. Сегодня звоним в офис DHL, оказывается курьер еще ничего не забрал из клиники.....
А у нас завтра истекает срок на подачу документов на визу.
Придется делать экспресс визу. И платить "лишние" деньги, хотя они совсем не лишние....
Что-то не совсем гладко идет подготовка к операции...

наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 12.11.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.06.13 12:38. Заголовок: Важная информация с ..


Важная информация с сайта консульства в Екатеринбурге:
" с 04.02.2013 визовая служба Генерального консульства Германии не принимает приглашения и прочие документы, относящиеся к заявлению о выдаче Шенгенской визы, по факсу/электронной почте. При подаче заявления на визу указанные документы должны быть предоставлены в оригинале."


наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Зарегистрирован: 18.12.08
Откуда: Уфа, РБ
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.06.13 05:42. Заголовок: вот ничего себе, с ч..


вот ничего себе, с чего это они так...
Elena212 , это не подготовкка к операции, а накладки, бывает...
правда, немного удивила DHL
хотя в свое время я тоже ждала оригинал, вовремя не пришел, оказалось, что они не так номер дома поняли, привезли не туда -и снова забрали. и молчали , хотя телефон знали. я сама на след.день дозвонилась и поехала в их офис, оттуда и забрала. на вопрос -почему не позвонили, ведь срочно - сказали, что я у них не одна)
если не успеваете, делайте срочную

наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 19.06.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.06.13 07:53. Заголовок: Человеческий фактор,..


Человеческий фактор, блин.... из-за всякой, по сути, ерунды приходится переплачивать, терять время... Обидно, однако! но вы не печальтесь. Все всегда гладко не бывает.

обо мне Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 12.11.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.13 17:20. Заголовок: Ну, вот у нас и прош..


Ну, вот у нас и прошло почти 4 месяца после операции....
Спасибо, всем за поддержку и советы.
Сейчас, сделав контрольные снимки, мы можем сказать что у нас все в порядке. Чувствуем себя отлично.
Только тонкая полосочка вдоль позвоночника нам напоминает об операции и о том, что у нас был сколиоз.
Я писала что градусы в октябре 2012 года были 50 и 51. Но сделав снимки перед самой операцией (июль 2013), оказалось 76 и 56 градусов, срослись 3 ребра с левой стороны. Соответственно это усложнило саму операцию (но к счастью не отразилось на ее стоимости).
Доктор Островский удалил нам клиновидный полупозвонок, удалил межпозвонковые диски от 5 до 8 позвонка, так как они уже частично срослись. Разделил сросшиеся ребра и раздвинул их. С противоположной стороны отделил три ребра от позвонков, развернув позвоночник относительно оси. Поставили нам конструкцию до первого поясничного позвонка.
Спинка стала просто идеальной, плечики на одном уровне, немного выпирала правая лопатка (на пару см), но сейчас и она подтягивается. Девочки, я даже не могла представить, что будет такая "косметика".... Ведь у нас с рождения шла деформация... Но самое главное, почему мы решились на операцию, у нас практически было защемление спинного мозга (т.е. канал в месте клиновидного позвонка был настолько сужен, что нейрохирург нам сказал, что у нас просто нет времени на раздумья).
Сам Григорий Островский очень доволен результатами, но в нашем конкретном случае сказал, что нужно было оперироваться до трех лет. Операция бы состояла всего лишь в удалении этого клиновидного полупозвонка... Корсет нам бы не помог...



наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Имя, ДР ребенка: Софья 28.04.2001
Зарегистрирован: 10.09.13
Откуда: россия, череповец
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.13 18:15. Заголовок: какие вы молодцы!!! ..


какие вы молодцы!!!


дочь Софья 28.04. 2001 г.р.
Череповец
о нас
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Имя, ДР ребенка: Анна 05/07/1998
Зарегистрирован: 14.10.12
Откуда: РФ, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.13 19:21. Заголовок: Elena212, мы вместе ..


Elena212, мы вместе с дочкой Аней поздравляем Вас и Настюшу. Очень рады, что у нее все хорошо.

обо мне
Важно проверять суждения, чтобы подтвердить истину или исправить ошибки и разоблачить ложь
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Ольга, 19.04.1998
Зарегистрирован: 23.05.13
Откуда: РФ, Мытищи
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.13 22:07. Заголовок: Elena212 , очень за ..


Elena212 , очень за вас с дочкой рада!

о нас Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 12.11.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.11.13 18:09. Заголовок: Спасибо.. Но расслаб..


Спасибо.. Но расслабляться еще рано, рост у нас еще не закончен....

наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 17.08.11
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.11.13 18:50. Заголовок: Elena212, очень рад ..


Elena212, очень рад за результаты Вашей оп. ! Если Вы замеряли рост до и после оп., то насколько см он прибавился? Так же кроме косметики произошло ли у Вас уменьшение болей в обычной жизни дочки (если проблема болей была до оп.)?

обо мне Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 19.06.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.13 10:23. Заголовок: Elena212 Вот и отлич..


Elena212 Вот и отлично, что все это позади! А помните сколько было вопросов и переживаний... Рада, что все у вас хорошо. Берегите себя и дочь и удачи!

обо мне Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Зарегистрирован: 18.12.08
Откуда: Уфа, РБ
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.13 18:30. Заголовок: Elena212, рады, что ..


Elena212, рады, что все у вас с дочей хорошо!

наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 12.11.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.11.13 05:09. Заголовок: sergey за время опе..


sergey за время операции "подросли" на 5 см. Сейчас рост 157 см, даже если больше не подрастем, то для девочки думаю будет нормально. Болей и дискомфорта у дочки ни до операции, ни после не было.
Котик, Гала и всем огромное спасибо, без вашей поддержки и советов было бы сложно. Даже теперь не верится, что самое сложное позади, так долго шли к этому...
Сегодня дочка первый день после операции пошла на целый день в школу.
Скачали учебники на планшет, но все равно рюкзак тяжелый....

наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 12.11.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.11.13 10:38. Заголовок: Elena212 пишет: Ч..


Elena212 пишет:

 цитата:
Ну, вот у нас и прошло почти 4 месяца после операции....
Спасибо, всем за поддержку и советы.
Сейчас, сделав контрольные снимки, мы можем сказать что у нас все в порядке. Чувствуем себя отлично.
Только тонкая полосочка вдоль позвоночника нам напоминает об операции и о том, что у нас был сколиоз.
Я писала что градусы в октябре 2012 года были 50 и 51. Но сделав снимки перед самой операцией (июль 2013), оказалось 76 и 56 градусов, срослись 3 ребра с левой стороны. Соответственно это усложнило саму операцию (но к счастью не отразилось на ее стоимости)


Чтоб не вводить никого в заблуждение, после операции по градусам стало около 21. Через 3 месяца 17 градусов ( но снимки делали уже дома, и рассчитывали тоже здесь).
При сравнении этих снимков я разницы не заметила, так что думаю тут погрешность в измерениях имеет место быть.

наша история Спасибо: 1 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 19.04.17
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.04.17 19:22. Заголовок: Elena212 Здравствуйт..


Elena212 Здравствуйте, Елена! Уже прошло 4 года после операции, расскажите пожалуйста, как здоровье вашей дочери? Интересуюсь, тк у моей похожая ситуация- врожденный сколиоз с клиновидным полупозвонком. Пока носит корсет Шено.


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 12.11.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.06.17 15:23. Заголовок: Всем добрый день. Оч..


Всем добрый день.
Очень боюсь об этом громко говорить, чтоб не сглазить. Поэтому шепотом: У нас все хорошо.
Только едва заметная ниточка вдоль позвоночника напоминает, что была операция.

наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Андрей, 14.09.2010
Зарегистрирован: 24.06.09
Откуда: Красногорск, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.06.17 17:28. Заголовок: :sm15: :sm36: :sm..




Тому, кто не хочет изменить свою жизнь, помочь невозможно. (Гиппократ)

моя история обо мне1
обо мне2
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 12.12.17
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.12.17 21:25. Заголовок: Елена, добрый день. ..


Елена, добрый день.

Подскажите, пожалуйста, контакты Григория Островского.
И можно ли ему написать для консультации.

И какая была сумма операции.
Нам 3,5, обнаружили полупозвонок.
Были в Турнера и у Мушкина НИИФ, говорят нужно делать операцию с установлением и потом со снятием контрукции.

спасибо.



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 60 , стр: 1 2 3 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
большой шрифт малый шрифт надстрочный подстрочный заголовок большой заголовок видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки моноширинный шрифт моноширинный шрифт горизонтальная линия отступ точка LI бегущая строка оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  3 час. Хитов сегодня: 349
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет