Отправлено: 10.04.13 07:52. Заголовок: Еlena212-Моя Настюша...

Дорогие форумчане, здравствуйте!
Наша история... Меня зовут Елена. Проблемы у нашей старшей дочки Настюши (в мае будет 13 лет).
Родилась она с дисплазией т/бедренных суставов. С 3-х до 9 месяцев находились в "шинах Виленского". В год заметили выступающий позвонок, поднялось плечико и стали выпирать ребрышки справа. Сделали рентген. Заключение:аномалия развития ребер 5-6 слева, аномалия развития позвоночника на уровне Th3-Th2. Врожденный С-образный правосторонний сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника 1степени. Врачи сказали оформляйте инвалидность и живите с этим.
Дальше массажи, физиолечение, бассейн, танцы, д/с и школа для сколиозников (где занимаются на лежаках). С каждым годом градусы увеличивались.
В три года S-образный сколиоз Th6-19гр, L1-23гр.
В 8 лет врожденный клиновидный позвонок Th5, сколиоз 3степени Th6-27гр, Th11-25гр.
В 12 лет Th6-50гр, Th11-51гр, Th4-Th6 не полный блок позвонков, торсия грудных позвонков 2-3 степени, Риссер - 0.
Все это время были бесконечные консультации у врачей-ортопедов: в «Турнера», Виссарионов, Михайловский, Карпушин.. Все говорили только операция, но нужно время подрасти (дотянуть до подросткового возраста). В возрасте 8лет предложили нам корсет. Заказали Челябинский корсет, но так и не носили у дочки полиноз и астматический синдром (была реакция на полимер).
4 года наз нашла этот форум, очень много читала и переживала за каждого, кто борется за красивую и здоровую спинку. Благодаря Вам узнали про Германию. Готовились к операции именно там. И вот сейчас мы стоим перед выбором у кого оперироваться. Списались и выслали все обследования и снимки Островскому, Хармсу и Хальму. Операцию нужно делать в течении полугода.
Остановились на Хармсе и Островском. Очень ждем Ваших мнений и советов.

 Отправлено: 10.04.13 08:04. Заголовок: Здравствуйте! А вы у..

Здравствуйте! А вы у Мушкина А.Ю.не консультировались?Он ведущий отечественный специалист по врожденным аномалиям позвоночника.
А Хармс и Островский вам ответили?

 Отправлено: 10.04.13 08:22. Заголовок: Нет, у Мушкина не ко..

Нет, у Мушкина не консультировались.
Да, нам все ответили, выслали счет. Хальм предлагает операцию двумя доступами и практически на всю длину позвоночника.
Островский и Хармс планируют установку конструкции с Th2 до Th8 (Th10), задний доступ.

 Отправлено: 10.04.13 13:26. Заголовок: Elena212 , короткая ..

Elena212 , короткая конструкция практически ни в чем не ограничивает, тем более два доктора (теперь в разных клиниках) предлагают один способ

 Отправлено: 10.04.13 13:52. Заголовок: Гала пишет: короткая..

Гала пишет:

цитата:

короткая конструкция практически ни в чем не ограничивает

, но среди врачей есть мнение, что короткую конструкцию желательно не ставить при незавершённом росте.
Однозначно, наверно, никто не скажет, что лучше в данной ситуации.

 Отправлено: 10.04.13 13:57. Заголовок: Вначале нам ответил..

Вначале нам ответил Островский, затем Хальм. Мнение Хармса было решающим...

 Отправлено: 10.04.13 14:11. Заголовок: LANN пишет: есть м..

LANN пишет:

цитата:

есть мнение, что короткую конструкцию желательно не ставить при незавершённом росте

Почему? Чем это грозит? Как я поняла: между позвонками удаляют диски, выпрямляют позвоночник, укрепляют конструкцией, затем эти позвонки срастаются.
Поправьте если я не права. Конечно идеальным было бы дождаться окончания роста. Но на данный момент практически имеется костный блок Th4-Th6. Дальше тянуть нельзя...

 Отправлено: 10.04.13 15:35. Заголовок: Elena212 пишет: Поче..

Elena212 пишет:

цитата:

Почему? Чем это грозит? Как я поняла: между позвонками удаляют диски, выпрямляют позвоночник, укрепляют конструкцией, затем эти позвонки срастаются. Поправьте если я не права. Конечно идеальным было бы дождаться окончания роста. Но на данный момент практически имеется костный блок Th4-Th6. Дальше тянуть нельзя...

\
Вы правы. Я имела ввиду другое: что лучше - перестраховаться от неожиданностей в процессе роста, поставив длинную конструкцию, или поставить короткую, максимально сохранив подвижность.

 Отправлено: 17.04.13 18:55. Заголовок: Пока все изучаем, по..

Пока все изучаем, появились новые вопросы....
Понятно, что цель операции выправить и зафиксировать позвоночник. В нашем случае остановить прогрессию. Но как дело обстоит с косметикой. Будут ли врачи во время операции делать все возможное чтобы добиться еще и косметического эффекта? Стоит ли это с ними обсуждать сейчас, я имею ввиду пока мы делаем выбор где делать операцию. Не знаю корректно ли задала вопрос...
И еще не спросили у врачей какая будет устанавливаться конструкция (взрослая?), ее тип.

 Отправлено: 17.04.13 19:06. Заголовок: в Германии ставят шу..

в Германии ставят шурупные конструкции, врачи имеют ввиду т.н. взрослую, она не растущая и ставится на всю жизнь
в вашем случае косметика будет очень даже хорошая, градусы позволяют.
но спросить -конечно, спросите и насчет косметики тоже -у всех докторов, с кем общаетесь

 Отправлено: 17.04.13 19:23. Заголовок: Гала, спасибо. И ещ..

Гала, спасибо.
И еще у дочки полиноз (сезонная аллергия) как раз май месяц. Мы планируем операцию на конец июня, июль месяц. Есть реакция на продукты (рыба, сыр. морковь).
Подскажите кто с этим сталкивался, как определить будет ли реакция на препараты, наркоз и т.д. Может пробы какие-то сделать..

 Отправлено: 17.04.13 19:26. Заголовок: там другие препараты..

там другие препараты, сообщите докторам о свое проблеме, чтобы они знали, на что внимание обратить дополнительно

 Отправлено: 17.04.13 19:31. Заголовок: Elena212 об этом обя..

Elena212 об этом обязательно надо будет сказать анестезиологу когда он будет беседовать с вами накануне операции

 Отправлено: 17.04.13 19:46. Заголовок: Шкварка, Гала, спаси..

Шкварка, Гала, спасибо. Обязательно предупредим. Как можно подготовить организм к операции?
- Подготовить позвоночник . Когда консультировались у Карпушина, он сказал что нужно "разболтать" позвоночник (висеть на турнике, гнуть спину), мышцы же наоборот расслаблять(не напрягать).
- Подготовить легкие ("надувать шарики")
- Укрепить иммунитет. Как?
Что еще?

 Отправлено: 17.04.13 20:06. Заголовок: Сдать кровь на общи..

Сдать кровь на общий анализ. Если гемоглобин низкий, то поднять. При необходимости пропить курс витаминов.
Если есть любой воспалительный процесс в организме - ликвидировать. Зубы - проверить и вылечить.
На коже не должно быть болячек, прыщей и т.п.

 Отправлено: 17.04.13 20:17. Заголовок: Юлианна, спасибо, по..

Юлианна, спасибо, по гемоглобин не подумала. Про кожу тоже поняла (есть у нас нейродермит на руках). Зубки проверять и лечить идем уже в выходные..
А если потребуется переливание крови. Возьмут у дочки перед операцией и будут переливать ее кровь?

 Отправлено: 17.04.13 20:48. Заголовок: Elena212 пишет: Воз..

Elena212 пишет:

цитата:

Возьмут у дочки перед операцией и будут переливать ее кровь?

Там так не делают.

 Отправлено: 17.04.13 20:51. Заголовок: А как тогда? Я могу ..

А как тогда? Я могу быть донором ( у нас одна группа крови и один резус фактор)?

 Отправлено: 17.04.13 20:57. Заголовок: У Вас тоже не возьму..

У Вас тоже не возьмут, воспользуются своими запасами.Нам вливали больше литра (написали, что вводили эритроциты) , плюс вливали дочкину же кровь, собранную во время операции, в целом у нас была потеря около литра. Про донорство я задавала вопрос , мне ответили,что прямое переливание крови они не делают, если же хочется вливать кровь мамы, то нужно в течение полугода-года регулярно сдавать кровь, создавая резерв, хранить ее в клинике ( а это стоит денег), ну и поптом при необходимости воспользоваться ею.

 Отправлено: 17.04.13 20:59. Заголовок: Elena212, я не знаю,..

Рим пишет:

цитата:

вливали дочкину же кровь, собранную во время операции

Аналогично.

 Отправлено: 18.04.13 20:17. Заголовок: аналологично тоже та..

аналологично тоже
там есть установка гемосорбции