Отправлено: 22.03.15 00:28. Заголовок: anastassy

Добрый вечер, уважаемые участники!
Я совсем новая участница, меня зовут Анастасия, пока еще читаю темы и изучаю вопрос. Уже поняла, что нам повезло, т.к. живем в Санкт-Петербурге, т.к. стоит вопрос о корсете Шено.
Доченьке 12 лет, диагноз S-образный сколиоз 2 ст нам поставили в 11 лет, т.е. 1.5 года назад.
Из предыстории, то нарушение осанки ребенку диагностировали с 1 класса, рекомендации были: плавание и ЛФК. По скольку ребенок занимался в спортшколе плаванием, то ничего более мы не предпринимали, сейчас я очень сильно об этом жалею и паникую. 1.5 года назад на очередном осмотре в физкультурном диспансере поставили диагноз сколиоз 2 ст. и направили на консультацию к ортопеду.
За это время 2 раза проходили курсы восстановительного лечения в центре реабилитации (ЛФК, массаж, физио), оставили профессиональный спорт, упражнения делали дома.
Сейчас ребенок находится на лечении в центре восстановительного лечения и ортопедии "Огонёк", в очереди в который мы находились более года. До комиссии в данный санаторий сделали снимки в поликлинике и нам поставили уже 2-3 степень и угол верхней дуги 29 град. Снимок делали лежа. В Огоньке при поступлении сказали, что снимок нужно переделать и они это сделают и ситуация хуже. В итоге угол уже больше 30 град. Лечение продлится еще примерно месяц, в сумме получится 6-7 недель. Настоятельно рекомендуют корсет Шено и советуют попытаться оформить инвалидность ребенку, чтобы компенсировать затраты.
Пока пытаюсь наметить план действий.
Ортопед из поликлиники сказал, чтобы явились к нему после Огонька и даст направление на МСЭ. Лечащий врач в санатории сказала, что тоже все рекомендации напишут. Мне не совсем понятно пока, что конкретно мне очень пригодится для дальнейших действий, какие конкретно справки просить..
Также сказали, что выбор, где делать корсет, тоже остается за мной. Можно в Орто-С, они имеют договор с санаторием и могут приехать снять мерки и изготовить, пока ребенок находится на лечении. Либо потом обращаться в еще куда-то. Но я так поняла, что выбор-то не велик. Орто-С, Альберхта и Сколиоджик. Или теперь в Альберхта не делают? Читала здесь, что крайне важно взять некое заключение из Альберхта о необходимости оформить инвалидность и рекомендации к лечению корсетированию. Буду звонить в понедельник и узнавать, что и как. Была бы признательна, если посоветуете, что это за заключение и на каком основании его дают и что мне просить написать врачей после выписки из санатория. Знаю, что там сделали ЭКГ и дважды спирометрию. Второй раз делали, т.к. первый результат был плохой. Это со слов ребенка такое определение, у меня пока не было возможности ознакомиться со всеми результатами.
Привожу описания рентгеновских снимков.
1. сентябрь 2013 г (11 лет 3 мес, рост 147 см, вес 45 кг)
На Rg позвоночника от Th1 по (неразборчивый символ) v определяется S-образный сколиоз. Правосторонняя дуга от Th5 по Th11 с патологической ротацией тел позвонков. Угол дуги=23 град. Левосторонние дуги от Th1 по Th5, угол дуги=20 град. Косое стояние Zv и диспластическое его строение - снижение высоты.
Левосторонняя дуга в поясничном отделе=20 град.
Заключение: диспластический S-образный сколиоз 2 степени.
2. октябрь 2014 (12 лет 4 мес, рост 152 см, 44.5 кг). Делали в той же поликлинике, врач-рентгенолог - другой. Написано неразборчиво..
На Rg грудного и поясничного отделов позвоночника в прямой проекции ось позвоночника искривлена в право на уровне Th4-Th11 (угол 29 град), влево на уровне Th12 (или Th1) - Th15 (?? илиTh5) угол 11 град.
*неразборчиво* ротация позвонков 2-3 степени.
Добавочный *неразборчивое слово* позвонок с6 и *неразборчиво*
Заключение: S-образный (нераборчиво) сколиоз 3 степени.

 Отправлено: 22.03.15 01:27. Заголовок: anastassy приветств..

anastassy приветствую!
Вы лучше сами РГ отфотографируйте. И не ждите окончания пребывания в санатории, записывайтесь на консультацию и заказ корсета. В Орто-с или в Альбрехта вы сами решите.Но побыстрее, у вас прогрессия сейчас может начаться!
Удачи и привет.
ПС- мастерская из Альбрехта переехала, посмотрите на форуме, был адрес новый.

 Отправлено: 22.03.15 02:02. Заголовок: Oksi, спасибо! Если ..

Oksi, спасибо!
Если выбирать Орто-С, то мне нужно просто позвонить врачу и ребенка включат в лист детей для снятия мерок, мне передадут договор и реквизиты для оплаты и корсет привезут прямо в санаторий. Вроде удобно, но я еще думаю.
Я поняла так, что специалисты из Альбрехта теперь принимают в Сколиоджике на ул. Стасовой.
Отфотографировать РГ - это подразумевается просто сделать фото снимка? Но снимки все в санатории..
В Огоньке есть своя теория прогнозирования прогрессирования и роста, у дочери брали анализы на гормоны и сказали, что пока картина благоприятна. Но акцентировали, что возраст очень "опасный" и почему-то упомянули, что "тем более еще нет цикла".. Не совсем поняла, но ведь рост и развитие продолжается и после приходя менструации.

 Отправлено: 22.03.15 02:11. Заголовок: anastassy 30* и "..

anastassy 30* и "еще нет цикла" и есть главный отягчающий фактор. Главные скачки роста приходятся на год до наачала месячных, а вместе с ними и прогрессия искривления(((
Про гормоны даже спрашивать не стану, не понимаю, как они влияют на сколиоз.

 Отправлено: 22.03.15 02:43. Заголовок: Oksi насчет гормонов..

Oksi насчет гормонов приведу цитату с сайта Огонька:

цитата:

Еще одним направлением в борьбе со сколиозом, родоначальником которого является ВЦДОиТ «Огонек» следует назвать контроль за состоянием гормонов, из которых наиболее выраженным влиянием на костный скелет обладают гормоны-антагонисты: гормон роста и кортизол. Мы используем результаты их диагностики в качестве прогностических критериев прогрессирования с одной стороны, а с другой, на основе методик все той же физиотерапии (они известны профессионалам) добиваемся такого соотношения этих гормонов, при котором рост костного позвоночного столба становится «управляемым». В итоге получаем выигрыш во времени, в течение которого восстанавливается нормальное соотношение длин спинного мозга и его костного футляра. Спинной мозг перестает быть «натянутым» и необходимость в «скручивании» костных излишков исчезает. Источник: http://center-ogonek.ru/idiopathicscoliosis

И еще мне кажется, что мы уже поимели этот самый скачок роста, дочь за 1.5 года больше, чем на 10 см выросла и наблюдаются характерные половые изменения, мне кажется, что М не за горами. Говорят, что часто у дочерей цикл начинается как у мамы, у меня в 12.5 начались..
Очень жалею, что не прониклась проблемой раньше ((( Я долго вообще не верила врачам, т.к. внешне все хорошо было, наверно в виду 5 лет занятий плаванием все-таки мы поимели некий мышечный корсет и это сглаживает косметический эффект. Да и врач в реабилитационном центре при осмотре в октябре 2014 сказала такую обнадеживающую фразу "Хуже чем есть не будет, хороший мышечный корсет, только не забывайте про ежедневные занятия ЛФК". В Огоньке ставят под сомнение тот факт, что справимся без помощника - Шено, поэтому и решение насчет корсета уже нами принято на 99 %, определяюсь, где сделать и когда.

 Отправлено: 22.03.15 02:55. Заголовок: Насчёт цикл начинает..

Насчёт цикл начинается как у мамы - ой, не всегда, мне и 12 не было, а дочка только к 14 созрела.

 Отправлено: 22.03.15 13:16. Заголовок: есть версия что разв..

есть версия что развитие девочки идет как у бабушки по папиной линии, я сравнивала свою маму и меня - есть правда в этой версии. пусть не на 100% но есть

 Отправлено: 22.03.15 23:13. Заголовок: Lenycuk пишет: Насч..

Lenycuk пишет:

цитата:

Насчёт цикл начинается как у мамы

у нас то же не сработала. Дочка более ранняя, чем я.
Насчет корсета из Орто-С - думаю, что не надо. Но вы и так, кажется, уже разобрались...
А оттягивать начало корсетирования вам уже некуда, нечего ждать, уже бежать за корсетом надо быстро-быстро...

 Отправлено: 23.03.15 00:00. Заголовок: AllaOlga , не особо ..

AllaOlga , не особо разобралась еще, конечно. Про Орто-С как-то совсем мало написано, конечно, больше доверия специалистам из Альбрехта. Завтра буду звонить в Сколиоджик и узнавать. В пределах города сможем доехать куда угодно, конечно. Ребенка мы из санатория на выходные домой забираем, может и мерки можно будет снять. Но, наверно, понадобятся РГ снимки и выписка из карты.
Lenycuk, мама мужа в 14 лет родила 1-го ребенка, не знаю, во сколько у нее М начались Но моя в свои 12.5 менее развита, чем большинство ровесниц.

 Отправлено: 23.03.15 07:32. Заголовок: anastassy - для изг..

anastassy - для изготовления корсета вам скорее всего понадобятся новые снимки. Выписка из карты - вам в Сколиолоджике совсем не нужна. Нужны только актуальные снимки и ребенок. Снимки "стоя" - вы не пишите (или я не увидела) - ваши снимки сделаны "стоя" или "лежа". В Сколиолоджике(на Стасовой) нет рентгена, они направляют по 2 ближайшим адресам. т.е. будет первичный прием, далее направят на снимок, и потом вернетесь со снимком, снимите слепки ну и далее все вам подскажут...
Акт с рекомендацией об оформления инвалидности вам дадут в день приема (как правило). Просто скажите, что нужен Акт для оформления инвалидности - тут все просто.
Теперь получается, что если вам первый корсет сделаю до оформления дочери инвалидности - то вы не сможете получить компенсацию за изготовленный корсет. Есть ли у вас время отложить изготовление корсета до того момента, когда у вас будет оформлена инвалидность и получена ИПР (индивидуальная программа реабилитации) - решать вам.
Пишите, спрашивайте - мы корсетируемся в Сколиолоджике - что знаю, чем смогу...

 Отправлено: 23.03.15 09:15. Заголовок: AllaOlga , спасибо з..

AllaOlga , спасибо за советы!
РГ "лежа" выполнен был в поликлинике в конце октября 2014. "Стоя" РГ сделан неделю назад в Огоньке, также там сделали компьютерную оптическую топографию, спирометрию и ЭКГ. Я именно про эти выписки имела в виду, т.к. обследование достаточно "свежее". Ребенок в санатории будет еще примерно месяц и я не уверена смогу ли я забрать ребенка и получить снимки на руки в этот период. Хотя врачи только "за" то, чтобы корсет изготовить в период лечения, т.к. они помогут привыкнуть и в санатории есть ЛФК по методу Шрот.
Прочитала на сайте Сколиоджика, что они сотрудничают с Огоньком, поэтому, может быть, получится получить результаты.
Насчет того, есть ли у нас время подождать с корсетом, я правда не знаю! Конечно, хотелось бы получить возмещение, но если вопрос стоит достаточно остро, то ждать не будем. Врач мне на беседе не говорила, что нужно одевать "прямо сейчас", но я, если честно, и не задавала вопроса, можем ли подождать немного...

 Отправлено: 23.03.15 09:53. Заголовок: anastassy , мы надел..

anastassy , мы надели первый корсет еще до оформления инвалидности. Но если честно, я не знала/не думала в то время об инвалидности. И перед комиссией не была уверена, что у нас может что-то получиться.... У вас будут на руках как минимум выписки из Огонька, снимки, Акт из Альбрехта (Сколиолоджика). Да и в плане корсетов-лечения сколиоза Питер намного более продвинут, чем другие города. Мне кажется у вас хорошие шансы. У нас сбор справок/прохождение врачей заняло очень много времени - больше месяца. Но мы "исключение" - у кого-то это занимает - 3-5 дней. Все индивидуально. Дерзайте. Очевидно месяц-полтора в вашей ситуации можно подождать. Но вам надо постоянно думать о том, что у дочки на лицо уже ВСЕ показания к изготовлению и ответственному ношению корсета.
Удачи

 Отправлено: 23.03.15 10:43. Заголовок: anastassy пишет: Ре..

anastassy пишет:

цитата:

Ребенок в санатории будет еще примерно месяц и я не уверена смогу ли я забрать ребенка и получить снимки на руки в этот период. Хотя врачи только "за" то, чтобы корсет изготовить в период лечения, т.к. они помогут привыкнуть и в санатории есть ЛФК по методу Шрот.

На мой взгляд, если решитесь изготавливать корсет в Питере, то выдернуть ребёнка на 1 рабочий день для визита к ортезистам и 2-ой день - для получения корсета - не должно стать большой проблемой - вы же питерцы! Другое дело - как будет проходить этап привыкания к корсету... тщательный контроль за кожей и болевыми ощущениями, разглаживание складочек на майках, правильное одевание и застёгивание корсета и конечно же моральная поддержка ребёнка - получится ли всё это сделать в санатории? Мы первые 3-4 недели пылинки сдували с дочки - только бы благоприятно прошло привыкание к корсету.... нам повезло - как раз летние каникулы были.
У нас тоже подготовка к 1-ой БМСЭ заняла несколько месяцев мытарств - то врачи в отпуска уходят, то пока ждём одного врача - другие заключения и анализы становятся "старыми".... было такое ощущение, что как специально всё тормозили, чтоб мы уже отказались от идеи получения инвалидности.... Как вспомню - мурашки бегут... Даже сейчас - проходили мед. комиссию к переосвидетельствованию больше 2-х недель, талоны на приёмы о-о-о-очень трудно было получить....
Да, и ещё один момент на нашем примере - дочке было 12,5 лет и за 4 месяца (с 12 лет 3 мес. до 12 лет 7 мес.) мы получили резкую прогрессию в основной дуге в 7 градусов (до этого момента прогрессия была в среднем 2 градуса в год) .... и вот уж тогда - бегом помчались за корсетом... Одели корсет, получили Акт с рекомендацией оформл-я инвалид-ти из Альбрехта и через 9 мес получили инвалидность (и как мне показалось самО наличие корсета оказало далеко не последнюю роль на комиссии...)
AllaOlga пишет:

цитата:

anastassy , мы надели первый корсет еще до оформления инвалидности. Но если честно, я не знала/не думала в то время об инвалидности. И перед комиссией не была уверена, что у нас может что-то получиться.... У вас будут на руках как минимум выписки из Огонька, снимки, Акт из Альбрехта (Сколиолоджика). Да и в плане корсетов-лечения сколиоза Питер намного более продвинут, чем другие города. Мне кажется у вас хорошие шансы.

полностью согласна!
Так что, anastassy , думайте-решайте.... но не забывайте, что сейчас у вас очень опасное время в плане развития сколиоза. Удачи!

 Отправлено: 23.03.15 10:57. Заголовок: LeTo пишет: правиль..

LeTo пишет:

цитата:

правильное одевание и застёгивание корсета

первые 3-4 месяца моя дочка не могла сама застёгивать-затягивать корсет до нужных отметок... только с моей или папиной помощью... по этой же причине и на физ-ру в школе не ходили 2 года, т.к. не было уверенности, что правильно оденет-застегнёт корсет, да и стеснялась при всех одевать корсет. Только с этого учебного года ходит на урок физ-ры (подготовительная группа)

 Отправлено: 23.03.15 23:09. Заголовок: LeTo, спасибо за сов..

LeTo, спасибо за советы и ваш опыт!

Да, читаю форум потихоньку и радуюсь, что мы с проблемой столкнулись в Питере... При первом нашем визите к ортопеду в обычной поликлинике мне уже говорили об Огоньке и о Шено. Для меня это тогда звучало как китайский язык, не придала значения (сейчас жалею об этом), но в очередь в санаторий записалась. Жалею, что не сразу прониклась проблемой, та врач увольнялась и не "прочистила" мне мозги, но новый врач разложил все по полочкам. Насчет оформления инвалидности сказал, что напишем все, что нужно, но после Огонька.

 Отправлено: 12.06.15 20:29. Заголовок: Добрый вечер! Извиня..

Добрый вечер!
Извиняюсь, что пропала с форума.
Кратко опишу, что у нас произошло.
Итак, 10 марта мы уехали в Огонек, где дочка проходила лечение и оно затянулось. Вместо 5 недель, как мы рассчитывали, получилось почти 8. "Освободились" к майским праздникам с рекомендациями носить корсет Шено, ЛФК, плавание, наблюдение у кардиолога и оформление инвалидности. В целом я осталась довольна лечением там, процедур было сделано очень много, ЛФК, которому обучили дочу очень хорош, она все записала в тетрадочку и теперь делает дома. Правда жаловалась на питание, но это не критично, т.к. в пятницу забирали домой на выходные и возвращали туда в понедельник к 8 утра, отъедалась дома) По учебе тоже немного отстала, т.к. программа со своей школой отличается и темп тоже.
Результат РГ в Огоньке меня просто убил. Нам впервые его сделали правильно, т.е. стоя и градусы в верхней дуге оказались аж 53 градуса(((
5 мая мы уже были в Сколиолоджике, проконсультировались и получили акт.
Сразу напишу, что мы решили попробовать оформить инвалидность до изготовления корсета. В любом случае решение носить корсет было принято.
Май был сумасшедшим, заканчивали школу (6 класс, языковая школа), бегали по врачам, оформляли бегунок для МСЭ, ЛФК дома по тетрадочке из Огонька делали ежедневно + бассейн 2 раза в неделю.
Школу закончили на 4 и 5, ура!
19 мая у меня уже была на руках готовая форма для МСЭ и я сразу отправила заявку через госуслуги на освидетельствование.
Приглашение пришло на следующий день на 2 июня.
2 июня мы в назначенное время были в бюро МСЭ. Меня пригласили в кабинет без ребенка и стали задавать вопросы. Я даже и не поняла, что это уже комиссия, думала, что просто заполняют анкетные данные, в общем много не сказала.
Далее ребенка пригласили в смотровую, там посмотрели два врача (невролог и врач=эксперт (не знаю, какая у него специализация).
Меня опять пригласили в кабинет и сказали, что по нашему вопросу консультировались с гл.бюро и направляют нас туда на дополнительный осмотр к экспертному составу гл.бюро. Данное обследование было назначено еще через неделю.
Приехали. Опять много вопросом. Тут уже мы рассказали все! Причем спрашивали сперва дочу, т.к. сказали, что уже большая, ну и я дополняла. Потом был осмотр ортопеда, невролога, педиатра и психолога. Суммарно провели там почти 3 часа и уехали без результата)) Такой порядок, что они свое заключение отправляют в наше бюро и те уже принимают решение и меня вызывают. По дороге домой уже мне позвонили и пригласили за решением, по телефону говорить отказались.
На следующий день я узнала, что решение положительное, установлена категория "ребенок-инвалид" на 1 год.
Нам будет гораздо легче в борьбе со сколиозом теперь! Уже через 2 дня опять идем в Сколиолоджик, будем делать корсет. По телефону сказали, что если в ИПР он вписан, то мы его получим бесплатно по прямому договору с ФСС. Надеюсь, что я все правильно поняла.

Вот такие у нас новости.

 Отправлено: 13.06.15 00:53. Заголовок: Держитесь!!!! Хороше..

Держитесь!!!! Хорошего привыкания к корсету. Это сначала он страшный, поверьте. Потом ( не сразу) понимаешь, что с ним можно подружиться. Не теряйтесь. Пишите. Может помощь с одеждой нужна, никак не обращусь к модераторам и сама не добавлю снимки ( на работе сейчас завал), но мне кажется, что отдельная тема про одежду в корсете будет очень актуальна на форуме. Моей дочке облегчило привыкание к корсету почему-то плавание. Начали каждый день плавать ( просто интенсивно именно плавать в бассейне) и стало легче... плюс перешли на гимнастику по Вайсу.

 Отправлено: 13.06.15 08:55. Заголовок: anastassy Скорей над..

anastassy Скорей надеть вам корсет и пусть он поможет!!

 Отправлено: 13.06.15 14:45. Заголовок: anastassy очень печа..

anastassy очень печально читать такие новости... С неначавшимся циклом 50+ градусов... Ой-ой-ой...

 Отправлено: 13.06.15 15:16. Заголовок: Миз пишет: Держитес..

Миз пишет:

цитата:

Держитесь!!!! Хорошего привыкания к корсету.

Спасибо!
Helenass пишет:

цитата:

Скорей надеть вам корсет и пусть он поможет!!

Спасибо!
Oksi пишет:

цитата:

очень печально читать такие новости... С неначавшимся циклом 50+ градусов... Ой-ой-ой...

да, печально...
По поводу цикла, то 3 недели назад начался впервые, за неделю до 13-летия. Активного роста нет: за 2 месяца не выросла вообще. В Огоньке брали анализы на гормоны и сказали, что скачок не прогнозируется в ближ. время, но тест Риссера по рентгену - RII, т.е. расти мы еще, конечно, будем, но мне кажется, что именно в этом году мы и поимели и скачок роста и сильную прогрессию сколиоза. Жаль, конечно, что мы раньше не занялись вопросом серьезно.. Но вот такая штука, что ведь ни жалоб не было, ни дефекта явного косметического, сама удивляюсь, как прошляпили (((( Нам бы уже год в корсете отходить..
Но, несмотря на градусы и сложившуюся ситуацию, мы полны надежд улучшение.
Ортопед в гл.бюро сказала, что очень высокая степень подвижности и большая дуга на изгиб (в этот момент дочь лежала на животе и прогибалась назад), она мне объяснила, что у нас очень хорошие шансы на коррекцию.
Вообще доча гнется во все стороны очень хорошо, но тут и природные данные и занятия в спорт.школе сыграли роль.

 Отправлено: 14.06.15 00:47. Заголовок: anastassy пишет: По..

anastassy пишет:

цитата:

По поводу цикла, то 3 недели назад начался впервые, за неделю до 13-летия.

значит, месячные уже начались? поздравляю!

 Отправлено: 14.06.15 02:27. Заголовок: Helenass пишет: зна..

Helenass пишет:

цитата:

значит, месячные уже начались? поздравляю

спасибо! да, повзрослела моя девочка!

 Отправлено: 17.06.15 20:43. Заголовок: Сегодня в Сколиолодж..

Сегодня в Сколиолоджике сняли слепок, оформили документы, через неделю пойдем получать наш первый корсет.
Сказали, что наш режим будет 18 часов, я почему-то думала, что больше, но на выдаче, еще уточним, конечно.

 Отправлено: 27.06.15 20:47. Заголовок: Ну вот и мы с корсет..

Ну вот и мы с корсетом.
В среду получали в Сколиолоджике. На выдаче нас консультировал Леин Григорий Аркадьевич. Процесс занял примерно 2.5 часа. Сперва примерили, потом дочь походила и рассказала про ощущения, врач тоже посмотрел и отдали на доработку. Потом еще походили и посмотрели, правильно ли работает. Ну вроде бы все всех устроили и нас отпустили. На консультацию идем уже через месяц. Сказали, что если доча будет серьезно носить корсет, то уже будет результат и нам по его данным назначат дату первой коррекции. Про режим я все-таки уточнила, т.к. Гусев упоминал 18 часов. Но Григорий Аркадьевич сказал, что "давайте пока начнем как положено - выходим на режим 21 час, а далее - все индивидуально и видно будет".
Домой везли корсет в пакете, не решилась доча в нем ехать.
Привыкает тяжело (((( Больно ей в одном месте (в проблемном, конечно). Красное пятно после снятия. Обрабатываем камфорным спиртом, но, думаю, что надо что-то другое придумать.
Под одеждой практически не видно, т.к. у девочки в фаворите джинсы, толстовки, кенгурушки, рубашки. Джинсы, правда, нужно менять, искать такие, чтобы застегнулись с учетом корсета.
В общем, будем стараться, но вижу, что девочка моя грустит и говорит, что ей тяжело долго боль такую терпеть и она не знает как быть, если не пройдет.
Но ведь все привыкают, верно? По крайней мере нам так говорили. И нужно время, чтобы тело привыкло.

 Отправлено: 27.06.15 20:59. Заголовок: Лёгкого вам ношения ..

Лёгкого вам ношения и хороших результатов!

 Отправлено: 28.06.15 02:09. Заголовок: хорошего вам ношения..

хорошего вам ношения!
пусть градусы тают!

 Отправлено: 28.06.15 09:26. Заголовок: Удачного вам привыка..

Удачного вам привыкания, постарайтесь постепенно привыкать, пусть будет подольше по графику, но зато надежнее, что не травмирует психику.

 Отправлено: 30.06.15 00:36. Заголовок: Спасибо всем за поже..

Спасибо всем за пожелания.
Стараемся привыкать, но процесс идет очень медленно.
В одном месте сильно давит и трет (( Хотя дочка на примерке еще жаловалась, но сказали, что там и должно так быть, нужно привыкать.
А еще сегодня она жаловалась, что одна рука как бы немеет или затекает, когда корсет одет более 2-х часов. Я в расстройстве, ведь это точно не нормально. Понаблюдаем еще завтра и буду, наверно, звонить и спрашивать, что делать. Может поехать-показаться.

 Отправлено: 30.06.15 00:57. Заголовок: anastassy пишет: А ..

anastassy пишет:

цитата:

А еще сегодня она жаловалась, что одна рука как бы немеет или затекает, когда корсет одет более 2-х часов. Я в расстройстве, ведь это точно не нормально. Понаблюдаем еще завтра и буду, наверно, звонить и спрашивать, что делать. Может поехать-показаться.

Конечно, ехать и показывать. Давит это одно, а рука немеет - совсем другое.
Нам ортезист сразу сказал, если что-то будет беспокоить сразу к ним. И метки на период привыкания поставил, что бы не на полную затяжку. Но у нас т-т-т все прошло более-менее гладко.

 Отправлено: 30.06.15 09:50. Заголовок: У нас после коррекци..

У нас после коррекции немела рука 1 день, сказали это нормально, потому что идет выпрямление позвоночника. На 2 день все прошло..

 Отправлено: 30.06.15 10:33. Заголовок: ЛенаЛера пишет: Дав..

ЛенаЛера пишет:

цитата:

Давит это одно, а рука немеет - совсем другое.

Laira пишет:

цитата:

у нас после коррекции немела рука 1 день, сказали это нормально

Я уже позвонила врачу, он ответил, что все нормально и подобные ощущения пройдут со временем, т.е. в течение первых 2-х недель это в пределах нормы, т.к. очень хорошая коррекция в корсете и происходит натяжение мышц (как-то так объяснили).
Я успокоилась пока.

 Отправлено: 30.06.15 10:35. Заголовок: И у моей адаптация п..

И у моей адаптация проходила так же. В первый день так и вообще отнялась нога после 2х часов ношения корсета. Чаще немеет не сама рука, а пальцы-мизинцы. По мере ослабления давления на дугу это проходит постепенно. При давлении корсета на позвоночник в самом начале процесса, по-моему, привыкание не может проходить совсем безболезненно, дальнейшее ношение будет комфортнее. Задайте вопрос врачу по электронной почте.
Желаем быстрейшей адаптации и привыкания!

 Отправлено: 30.06.15 10:37. Заголовок: Опоздала со своими с..

Опоздала со своими советами. Вы всё сделали правильно! Успехов вам в нашем нелёгком деле!

 Отправлено: 30.06.15 23:42. Заголовок: Ксенинамама пишет: ..

Ксенинамама пишет:

цитата:

Успехов вам в нашем нелёгком деле!

спасибо! потихонечку привыкаем. Гораздо медленнее, чем написано в памятке, но мне врач на выдаче сказал "не быть такими буквоедами", а ориентироваться по себе и состоянию.
Вчера полночи проспала в корсете доча.
Шутит, что не потолстеть с такими доспехами, еды много не проходит

 Отправлено: 30.06.15 23:52. Заголовок: anastassy пишет: Шу..

anastassy пишет:

цитата:

Шутит, что не потолстеть с такими доспехами, еды много не проходит

Моя тоже страдает от этого, что никак не переесть мы даже иногда перезастегиваемся на полчаса после еды (ну,если не дома, дома можно полежать на кровати). У нас в периоды роста такой жор нападает, только и просит есть, вечно голодная. И главное, нигде ни жиринки.

 Отправлено: 01.07.15 00:06. Заголовок: DeJaVu пишет: У нас..

DeJaVu пишет:

цитата:

У нас в периоды роста такой жор нападает, только и просит есть, вечно голодная.

у нашей похоже мысли о еде на первом месте

 Отправлено: 24.07.15 21:55. Заголовок: Ровно 1 месяц в корс..

Ровно 1 месяц в корсете.
1 неделя выпала, т.к. была непродолжительная поездка в которой доча то ли отправилась, то ли вирус подцепила, в общем корсет при таких симптомах был невозможен.
На режим 21 час так и не вышли ((( да и вообще режим дня сбился у ребенка.
Днем носит исправно, на ночь одевала, а утром я всегда обнаруживала, что просыпается без корсета, говорит, что ей не удобно в нем спать и снимает((
А сегодня мы съездили на консультацию в Сколиолоджик, на которой как я думала нам назначат дату следующего посещения с целью коррекции, но коррекцию корсета сделали уже сегодня (вклеили дополнительный пелот и кусок вырезали). Еще оказалось, что мы не правильно застегивали корсет, сама не знаю, как так получилось, но створки смыкали наоборот. В общем, съездили с пользой! Пообщались с психологом, очень милая сотрудница. Весьма доходчиво объясняет ребенку, зачем все это нужно и как важно соблюдать режим ношения и в частности ночной.
Так что мы настроены в ближайшее время выйти на положенный режим 21 час, правда после коррекции корсет опять стал ребенку неудобен и давит и жмет и рука немеет.. До дома даже в нем доехать не смогла.. Но дома уже обработали кожу и надели снова, придется привыкать..
Следующий визит в начале октября, я уже записалась. В следующий раз уже рентген будет делать и в корсете и без. Может уже и рентгеновский аппарат появится к тому времени в сколиолоджике, слышала, что планируется у них свой рентгенкабинет, это будет здорово.

По поводу одежды приспособились, комплексов тоже вроде нет, друзья в курсе, никаких насмешек нет, слава Богу, все с пониманием относятся, но поскольку все-таки еще дети, то периодически постукивают, интересно им)))

Вот такие у нас дела) Через 2 недели едет в лагерь, нужно привыкнуть к откорректированному корсету.

 Отправлено: 04.12.15 21:47. Заголовок: И снова здравствуйте..

И снова здравствуйте)
В корсете мы 5.5 мес.
Девочка моя к нему привыкла, т-т-т справились мы с трудным периодом, жизнь устаканилась.
С одеждой вопрос решился как-то легко, конечно, многое пришлось новое покупать, с учетом корсета.
Но вот, например, платье на НГ доча решила надевать именно на корсет, говорит, что она в нем стройнее))) Я честно признаюсь, что иногда делаю ребенку поблажки на несколько часов. Бывает, что выбираемся куда-то без корсета, особенно, если предстоит много ходить..
Режим 21 час стараемся соблюдать, но иногда выходит меньше.
В бассейн ходит, с ЛФК беда, заставляю из-под палки ((
В октябре была вторая коррекция. Обычно в это время только первую делают (спустя 3 мес), но у нас первая случилась уже после 1-го месяца. Сделали рентген в корсете, сказали, что работает хорошо, сфоткали ребенка и снимок и отправили до конца января гулять)
На февраль-март наметили лечение в Огоньке.

 Отправлено: 23.04.16 21:11. Заголовок: Спустя 1 год по РГ у..

Спустя 1 год по РГ улучшений нет ((
3-ю коррекцию корсета сделали в конце февраля и нам сказали, что его хватит до конца июня. Потом доча поехала на очередное лечение в санаторий Огонек, там пробыла 1.5 месяца (домой забирали на выходные). ЛФК, массаж, Шрот, физио, бассейн - все это в комплексе. При выписке врач рекомендовала в срочном порядке обратиться к ортезистам, т.к. дочери стало очень сложно находится в корсете, трудно застегивать, дышать.. мал стал резко. Подросла она на 1 см за это время, но прибавила около 2 кг, питание в санатории ей не нравилось и держалась на печеньках из передач (((
В общем после выписки побежали в Сколиолоджик, врач сказал, что корсет однозначно надо менять, но сделали коррецию (переставили застежки, сделали вставку) и сказали, что на 1-1.5 мес еще хватит. За это время я хочу согласовать досрочную замену через ФСС. Не согласуют - все равно сделаем новый корсет.
Коррекция в корсете говорят очень хорошая, но градусы не считали.
А без корсета результаты не радуют совсем:
"дуга вправо на уровне Т5-Т10 53° с вершиной Т7/8 и ротацией позвонков вправо; дуга влево на уровне Т11-L4 35° c вершиной L1 и ротацией позвонков влево". Тест Риссера правда стал 4 против прошлогоднего 2.
Меня предупреждали, что в таком возрасте и с такими градусами-дугами не стоит ждать чудес и сейчас говорят, что очень хорошо, что нет ухудшения. Но я расстроена. Надеялась, что хоть несколько градусов уйдет.
С ЛФК беда, все из-под палки. В бассейн тоже идет как одолжение делает (((

 Отправлено: 27.04.16 09:33. Заголовок: anastassy А сколько..

anastassy
А сколько времени дочка была без корсета перед РГ?
Коррекция совсем не удерживается, сразу сползает к первоначальным градусам

 Отправлено: 27.04.16 14:18. Заголовок: anastassy пишет: оч..

anastassy пишет:

цитата:

очень высокая степень подвижности

в этом и причина скорее всего, коррекция в корсете лучше, но откат до первоначальных градусов в юном возрасте, в большинстве случаев ближе к концу возраста ношения результат появится.

 Отправлено: 27.04.16 20:55. Заголовок: Talita пишет: А ско..

Talita пишет:

цитата:

А сколько времени дочка была без корсета перед РГ?

всю ночь! РГ в санатории делали, то ли она сама так решила (я ей говорила, что перед РГ нужно некоторое время быть без корсета), то ли врачи так сказали, т.к. там было строго и не разрешали спать без корсетов.

 Отправлено: 30.04.16 12:12. Заголовок: Продлили нам инвалид..

Продлили нам инвалидность еще на 1 год.
ФСС насчет моего заявления относительно досрочной замены корсеты и назначения медико-технической экспертизы пока молчит, прошло 10 дней (подавала через госуслуги).

Вчера муж с дочерью съездили в Огонек, записывали виде по дыхательной гимнастике Шрот. Инструктор подробно все объясняла, а муж снимал. Молодцы они, что дают такую возможность. Напомню, что в санатории дочь была в феврале-марте, у нее был 10-дневный курс этой гимнастики, потом инструктор в отпуск ушла и вот мы договорились и съездили-записали уже после выписки, чтобы дома правильно делать.

Пользуясь случаем зашли к нашему лечащему врачу там же (они просят приезжать, показывать корсеты), дочу осмотрела в корсете и без. Сказали ей, что корсет работает, дали кое-какие рекомендации.

Так что будем работать дальше. Ждем решения ФСС, чтобы уже заказывать новый корсет. Хотя нам уже 17 июня можно в рамках инвалидности делать и без досрочного согласования. Думаю, что они точно также будут рассуждать. Осмотрят дочь на комиссии и скажут, нынешний корсет вполне дотянет.

А еще нам дали 2 путевки в Крым Пансионат для родителей с детьми в Евпатории. На 2-у смену с 22 июня по 13 июля. Это не от ФСС, это у нас от города для льготный категорий. Дорога за свой счет, в путевки входит проживание и 5 разовое питание. Условия проживания вполне достойные по отзывам.

 Отправлено: 18.06.16 11:12. Заголовок: anastassy, это прост..

anastassy, это просто чудо, что где-то еще дают в 2016 году инвалидность с 3 степенью. Вы в С.-Петербурге, видимо город не скупится. Нам отказали при 33 градусах в этом году, не помогла и аппеляция, также не продлили девочке с врожденным сколиозом 3-4 степени и множественными аномалиями развития в т.ч.сердце справа, астма и пр.

 Отправлено: 18.06.16 11:25. Заголовок: Nana пишет: то прос..

Nana пишет:

цитата:

то просто чудо, что где-то еще дают в 2016 году инвалидность с 3 степенью

У нас в СПБ тоже много отказов тяжелым деткам, на другом форуме я периодически читаю об этом. Градусы у нас не маленькие (53 верх и 35 низ), ФВД не очень.. Ведь у них процесс автоматизирован, программа считает и выдает, набираются ли нужные %%, простая арифметика. Я постаралась собрать документы, чтобы у них сошлось дважды два.
Жаль, что у Вас так сложилось((( Инвалидность - хорошая поддержка для лечения.

 Отправлено: 18.06.16 11:31. Заголовок: Продублирую в свою т..

Продублирую в свою темку отчет, как мы согласовывали досрочную замену корсета.
Напомню, что 19 апреля я подала через госуслуги заявление на досрочную замену корсета. Ждала положенные по закону 15 дней - без результата, мне ничего не написали, не позвонили. Позвонила в ФСС 4 мая, мне начали говорить, что нужна МТЭ, на которую заявление нужно было подавать лично в филиале, но я же не первый раз и ранее мне звонили и приглашали на МТЭ, о чем и ответила им. Спросили вх. номер, пообещали перезвонить. Перезвонили... Сказали, что эксперт у них в отпуске, а потом будет увольняться и мой вопрос "завис". Я очень негодовала, сказала, что у нас нет времени ждать, пока они решают свои кадровые вопросы, корсет реально мал. Опять пообещали перезвонить и не перезвонили. Далее мы уехали на неделю и вот сегодня я снова звоню. Оператор услышала дату заявления и даже разбираться не стала, ответила, что до апреля они дойдут через месяц, сейчас обрабатывают февральские заявки. Я опять негодую и про закон напоминаю, мне дают номер руководителя, которому дозвониться не получилось. Разозлилась и написала жалобу им через форму на сайте и по эл.почте! Через полчаса звонит ребенок из дома и рассказывает, что в почтовом ящике на ее имя нашла письмо из ФСС. В письме направление на замену корсета и уведомление о постановке на учет по этому поводу))) в направление фигурирует и МТЭ от 26.04 и какое-то заявление от 04.05. В общем, получается, что нам согласовали заочно. Правда направление адресовано в Орто-С, т.к. договор с ФСС с ними только, поэтому новый корсет мы сделали за свой счет.
На компенсацию за новый корсет я также подала через госуслуги. Единственное неудобство, пришлось оригинал чека и направления привезти в отделение. Но зато спустя 2 дня уже статус "принято решение о выплате компенсации"! Значит в течение месяца должны деньги поступить.

 Отправлено: 18.06.16 11:49. Заголовок: anastassy, да вижу, ..

anastassy, да вижу, градусы у вас больше чем я предполагала, видимо неверно прочла где-то, извините. Если по теме моего сообщения, то у нас в городе, например, только при более 70 градусов в принципе ведут разговор об инвалидности и то не всем дают, это правда.

 Отправлено: 18.06.16 12:09. Заголовок: anastassy пишет: на..

anastassy пишет:

цитата:

на другом форуме я периодически читаю об этом

Напишите, пожалуйста, что за форум? Я только этот знаю..

 Отправлено: 18.06.16 18:40. Заголовок: Я имела в виду форум..

Я имела в виду форум питерских родителей, он обо всем на свете, не профильный по сколиозу или инвалидности. Просто есть раздел, где общаются родители особых деток и очень много случаем отказов.
Насчет 70 градусов, то это как-то уж слишком

 Отправлено: 24.06.16 13:35. Заголовок: anastassy пишет: На..

anastassy пишет:

цитата:

Насчет 70 градусов, то это как-то уж слишком

В конце прошлого года вышел документ (или новая редакция, точно не знаю), называется "Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 17 декабря 2015 г. N 1024н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы". Согласно этой бумаге показания к инвалидности звучат так "резко выраженный сколиоз (70° по Коббу) в том числе с незначительным болевым синдромом, сопровождающийся дыхательной недостаточностью II степени.." В общем нам при отказе именно на этот документ ссылались.

Спасибо, буду знать про питерский форум, мы в этом городе часто бывать будем, дочка поступать собирается.

 Отправлено: 30.03.18 03:51. Заголовок: Всем здравствуйте! П..

Всем здравствуйте! Прошло почти два года с моего последнего сообщения здесь. У нас много чего изменилось. В декабре 2016 года мы уехали на ПМЖ в Монреаль (Канада). За несколько дней до вылета сделали коррекцию корсета в Сколиоложике, взяли все фото и выписку. В Монреале к ортопеду попали только через полгода, здесь совершенно иначе функционирует медицинская система. За это время корсет стал тесен, дочь испытывала неудобства и ей было трудно дышать. Корсетное лечение здесь известно и практикуется, мы надеялись, что нам изготовят новый, но ортопед отменил его, сказал, что рост закончен, корсет никоим образом не влияет на сдерживание деформации. Деформацию верхней дуги обозначили по РГ 50 град. Назначили явку через полгода, сняв все ограничения... В РФ у нас была оформлена инвалидность, освобождение от физкультуры, корсет, а здесь раз и все.. без корсета и все можно. Достаточно быстро дочь привыкла к жизни без корсета, что ее очень радует. Боль возникает при длительном периоде на ногах, но после отдыха проходит.
Вчера был наш повторный визит к ортопеду. Ухудшение на 5 градусов. Врач сказал: никакой паники, наблюдаем дальше, но по статистке в большинстве случаев прогресс продолжается и стоит задуматься об операции. Отпустили нас на 1 год, снабдив книгой для подростков и родителей насчёт сколиоза и подготовке к операции. Описана болезнь, подготовка к операции, про саму операцию и послеоперационный период и реабилитацию, про возможные осложнения и ограничения. Через год дочери будет 16,5 лет. Врач говорит, что хороший момент для хирургии, но, естественно, к деталям вернёмся через год. Опять никаких ограничений, нам несколько раз повторили, что ничего не усугубит наше положение... и не улучшит тоже. Есть вероятность, что деформация остановится, но это не предсказуемо.
У меня нет оснований сомневаться в компетенции врача, хотя необычное его решение... В СПБ нам говорили, что корсет лет до 17 минимум, но чудес не обещали. Напомню, что за 2 года в корсете изменений никаких. Наблюдаемся в известном в Северной Америке Hôpital Shriners. Все лечение для дочери покрывается государственной страховкой. Нет никакой абсолютно возможности делать какие-либо обследования и тем более ортезтрование без назначения врача, частная медицина здесь редкий вид, но даже они не делают ничего без оснований. Прийти «с улицы» и сдать кровь, сделать РГ или получить консультацию специалиста- невозможно. В общем, мы вроде бы как под наблюдением, но консервативного лечения на данный момент никакого.
Вот такие новости...