Отправлено: 28.05.23 01:12. Заголовок: Алиса-2013 сколиоз 2 степени как побочка

Здравствуйте.
Мы новенькие в группе. Я пока не все прочитала, большой объем. Буду читать то, что подходит для нашего случая. Поделюсь своей историей, м.б. кому-то она поможет.
Дочке сейчас 9 лет. Сколиоз нам писали наверно с 7 лет, но я не наводилась на эту фразу, формальные медосмотры. И в какой-то момент я вникла...
Сколиоз у дочки идёт как побочка, на фоне слабых мышц.
Дочка родилась с расщелиной губы и неба. Выписались на 15 сутки. Приходили патронажи, смотрели, как мама справляется с кормлением ребенка - и уходили. Спросили, где будем оперировать губу - я ответила, больше меня не дёргали.
По сути мы справлялись сами, на ощупь.
Я была замотанная сложным кормлением, не хватало внимания на все аспекты. В итоге ребенку не сделали УЗИ ТБС, развитие неправильное, дисплазия ТБС. По факту это выглядит, что в нейтральном положении ее ноги развернуты наружу на примерно 30 градусов. Прошу ходить ровно, но ей неудобно. Когда делаем ЛФК в ровном положении - идёт щёлканье.
И я не знаю, вредит ей это или не вредит - инструктора по ЛФК мы регулярно не посещаем (есть свои причины).
Просто не делаем эти упражнения, где идут щелчки.
.
Если говорить в целом, то у девочки выявился генетический сбой, синдром Кабуки. Все проблемы со здоровьем - это отголоски генетического сбоя и последствия расщелины.
.
Сразу отрекламирую группу: если вашему ребенку поставили или предполагают синдром Кабуки (это комплексный сбой по многим системам организма), то обращайтесь, я подскажу, как присоединиться к группе родителей с такими детками.
.
По ортопедии у дочки гипермобильности суставов, слабые мышцы, нечеткая крупная и мелкая моторика, отставание в костном возрасте. Есть другие проблемы здоровья, но они не относятся к спине.
Учится в коррекционной школе в речевом классе, г.Истра Московская область. От физкультуры по сути освобождена, формально что-то делает. Инвалидность оформлена.
.
Сейчас я озадачилась проблемой спины, потому что уже появился горб справа, 2 степень. Углы 12 и 16 градусов.
В июне пойдем на консультации, только не решила, к кому. Посмотрела список рекомендуемых врачей - жаль, что он давно не обновлялся.
Хочу получить консультацию в институте патологии позвоночника, в Русаковской, в больнице при МСЭ и ЦИТО. И дальше решить, где мы прикрепляемся для лечения.
Каких врачей вы посоветуете? По фамилиям, из ныне работающих.