Отправлено: 29.04.08 15:52. Заголовок: Vote: Утверждаем наш устав?

Устав Ассоциации «Прямая линия»

Скрытый текст

Статья 1. 1. «Ассоциация «Прямая линия» (далее – «Ассоциация») является добровольным общественным объединением в форме общественной организации для объединения усилий её участников с целью помочь гражданам в понимании необходимости своевременной профилактики и лечения различными способами такого заболевания, как сколиоз. 2. Девизом Ассоциации являются понятия: «Мы против сколиоза», «Сколиоз - как с ним жить и как его победить», «Нам не безразлично отношение к пациентам ответственных за наше лечение лиц». Статья 2. 1. Ассоциация не преследует каких-либо коммерческих или политических целей и не ставит себе задач вмешательства в научную деятельность учреждений, специализирующихся на изучении заболевания, его лечении или организации такого лечения; 2. Ассоциация заявляет, что не будет оставлять без внимания ставшие известными случаи административного или организационного невнимания или непрофессионального отношения со стороны медицинских работников любого уровня, государства, общества или рынка к проблемам граждан, столкнувшихся со сколиозом, случаи невыполнения обязанностей в соответствии с Конституцией, халатности государственных служащих или коммерческих структур к пациентам, с чем будет бороться по мере своих сил в пределах рамок законодательства. Статья 3. 1. Участником Ассоциации может стать любой желающий путём подачи заявления в письменной или устной форме, таким же образом участник Ассоциации имеет право прекратить своё членство в организации. 2. Высшей организационной формой Ассоциации является Съезд её участников, повестка дня которого и решения на котором считаются утверждёнными простым большинством путём закрытого голосования независимо от количества участвующих. 3. Очередной съезд проводится не реже одного раза в год. Инициировать проведение внеочередного съезда имеет право любой участник Ассоциации. 4. Съезд должен быть проведён не ранее, чем через один месяц со дня объявления в Интернете о дате и месте его проведения с объявлением повестки дня, но не позднее двух месяцев со дня объявления о дате его проведения. 5. Высшей структурой Ассоциации в период между съездами является Совет Ассоциации, состоящий из трёх равных между собой в правах сопредседателей. 6. Сопредседатели избираются на основе их добровольного согласия путём закрытого голосования на очередном съезде простым большинством его участников. Переизбрание может проводиться на очередном или внеочередном съезде Ассоциации по заявлению сопредседателя или предложению любого их участников Ассоциации. 7. Избранными в сопредседатели считаются лица, набравшие наибольшее количество голосов, т.е. занимающие три верхних места в общем списке кандидатов на эту должность. 8. Предложение о проведении Съезда считается принятым после утверждения предложения о его проведении и повестки дня участниками Ассоциации путём голосования в Интернете. 9. На Съезде простым большинством его участников на основе добровольного согласия по предложению участников или сопредседателей Ассоциации путём закрытого голосования могут быть избраны Исполнительные секретари Ассоциации по представлению хотя бы одного из сопредседателей. 10. Изменения в существующую организационную форму Ассоциации могут быть внесены на основании решений Съезда простым большинством путём закрытого голосования. Предложения об изменениях имеет право вносить любой участник Ассоциации. 11. Решение о приёме новых участников после учредительного Съезда принимается сопредседателями простым большинством путём открытого голосования в Интернете после их избрания на Cъезде. 12. Ревизионные и другие исполнительные органы Ассоциации предлагаются и утверждаются участниками перед регистрацией Организации в Министерстве юстиции России голосованием на съезде Ассоциации простым большинством путём закрытого голосования независимо от количества участвующих. 13. В компетенцию сопредседателей входит представление интересов Ассоциации в любых государственных, частных или общественных организациях, формулирование вопросов и предложений от имени Ассоциации, с которыми они от имени Ассоциации будут обращаться в организации и структуры. Обращения должны получить предварительное общее одобрение участников Ассоциации путём закрытого голосования в Интернете. 14. В компетенцию Исполнительных секретарей входит добровольное выполнение текущей работы в интересах Ассоциации по поручению сопредседателей. 15. Местом нахождения постоянно действующего органа Ассоциации является Российская Федерации, город Москва. Статья 4. 1. Изменения и дополнения в устав Ассоциации вносятся на съездах по представлению участников организации. 2. Ассоциация не располагает финансовым и имущественными возможностями или правами до её регистрации в Министерстве юстиции России голосованием на съезде Ассоциации простым большинством путём закрытого голосования независимо от количества участвующих. 3. Ассоциация может быть реорганизована или ликвидирована на Съезде.

 Отправлено: 04.05.08 15:03. Заголовок: Кстати говоря, ранее..

Кстати говоря, ранее Oksi приводила ссылку на аналогичный опыт немецкого сообщества

http://www.bundesverband-skoliose.de/wir_ueber_uns.htm

Дам краткий перевод

Программа немецкого союза сколиозников «Помоги себе сам»
Мы о себе
Союз был основан в 1971 году. Причиной его появления стала необходимость получения своевременной информации теми, кто столкнулся со сколиозом. Целью федерального союза является не только представление прав и интересов его членов в отношениях с учреждениями, но и информирование заболевших сколиозом относительно лечебных возможностей в Германии и за её пределами. Многочисленные заинтересованные лица смогли найти с помощью союза в течение прошедших лет правильный путь к излечению.
В настоящее время Федеральный союз самопомощи насчитывает примерно 1.700 членов. Наряду с нашими существующими органами для контактов, мы с начала 1997 организовали группы самопомощи во всех федеральных землях. С группами самопомощи, партнерами, местами контактов, годовым общим собранием акционеров и особыми мероприятиями союза наши члены имеют возможность познакомиться лично. Вы можете запросить список существующих групп самопомощи, партнеров и мест для контактов в нашей канцелярии.

Для медицинских консультаций в нашем распоряжении имеется группа опытных ортопедов и хирургов, укомплектованная опытным организатором-специалистом.

Федеральный союз «Помоги себе сам» признан общественно полезной организацией и самофинансируется за счёт членских взносов и пожертвований.

Счёт:
Банк:
Номер счёта:
БИК:

При пожертвовании более 100 евро по вашему желанию мы предоставляем письменное подтверждение денежного перевода.

Почтовый адрес:
Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e. V.
Sonnenhalde 5a
74838 Limbach

Хотите присоединиться к нашему союзу?

Скачайте и пришлите нижеследующий формуляр:

PS. Ну? И что тут работозавального или антинужного?..)) Помоги себе сам!..)))

 Отправлено: 04.05.08 15:07. Заголовок: Хорошо. Значит, есть..

Хорошо. Значит, есть уже 4 кандидатуры. Тем не менее, это не окончательно.

 Отправлено: 04.05.08 19:02. Заголовок: nats А меня за что!..

nats А меня за что!!! Вы же все за Российскую ситуацию ( ее улучшение) бороться будете. Я тут ни с какого бока...чисто территориально! Если что надо будет, переведу, позвоню, напишу...на "моей" территории. А в остальном предпочту остатьс я "серым кардиналом". Честно, не моя работа... Членом ассоциации непременно стану! Уже стала, проголосовав, в отличии от многих "воздержавшихся" Вы, Воздержавшиеся, давайте, голосуйте и вступайте, вместе-мы сила! См. мой аватар))

 Отправлено: 04.05.08 20:08. Заголовок: Oksi Жалко,что ты не..

Oksi Жалко,что ты не хочешь..... А российская или нет-не в этом суть.

 Отправлено: 04.05.08 20:32. Заголовок: Oksi, Вы на форуме п..

Oksi, Вы на форуме под своим именем, одна из немногих, а не скрываетесь за ником. Чтобы что-то отстаивать от имени других, нужно принять и признать сколиоз у себя или близких. Это честно. Я за Вас .

 Отправлено: 05.05.08 10:58. Заголовок: Oksi пишет: Если чт..

Oksi пишет:

цитата:

Если что надо будет, переведу, позвоню, напишу...на "моей" территории.

Остаётся только поймать на слове..)) Когда сформируемся - нужна будет помощь в установлении контактов с немецким Федеральным союзом сколиозников..)) Установим братские отношения..)) Расспросим-поделимся мыслями и житье-бытье..)) Организуем обмен делегациями и выступление на симпозиуме в Познани..)) Наша делегация будет жить у тебя all inclusive..))))))

 Отправлено: 05.05.08 11:10. Заголовок: ANIA А Вы не могли..

ANIA

А Вы не могли бы помочь чем-нибудь, подготовив публикации о психологических аспектах жизни со сколиозом? Может быть, осознание родителями и детьми, что это не трагично, не финально, цель и ориентиры жизни сохраняются, что есть способы лечения, есть единомышленники, друзья, рекомендации как строить отношения в коллективе, ну и всё самое лучшее, что на Ваш взгляд можно оценить, как "универсальное и ценное"? Ни в коем случае не подменять форум (дебатировать и делиться будем здесь), но сделать нечто вроде "инструкции по применению" со ссылками на конкретных форумчан? Вплоть до создания "клубной системы" по всей стране: встречи, группы самопомощи, обмен эмоциями в идеале в каждом городе/городке и всё-такое..)) Всё ж не в одиночку..)) Может просто встретиться поговорить, посмотреть корсет, посмотреть, кто как одевается, поделиться зелёнкой/кремом (шутка..))).. Ну и всякие дамские штучки..)) Будет чудесно, если Вы внесёте какую-либо изюминку..)) С Вашими-то данными..)) Может даже стать редактором такой "колонки" в нашей электронной газете..)))) Совещания будем проводить у Вас по системе all inclusive...))))
Спасибо.

 Отправлено: 05.05.08 11:26. Заголовок: AnGeLa Анжела, а В..

AnGeLa

Анжела, а Вы не могли бы подсказать, возможно ли здесь http://skoleoz.narod.ru/ сделать "электронную газету ПЛ"?..)) Типа, Андрей не против? Сделать ссылку "Ассоциация "Прямая линия", потом нечто вроде страничек: "Что лечить?" (сюда поместить информацию Андрея с разъяснениями, что это опасное заболевание только тогда, когда его запустить, природу боелзни и всё такое медицинское прочее), "Где лечить?" (сюда разместим ВСЮ информацию, что имеем о местах консервативного и оперативного лечения: названия больниц, услуги, цены, условия размещения (с родителями или в гостиницах и пр.), фото учреждений, схеиы проезда к ним, списки врачей популярных, которым можно довериться, и не очень популярных, которым приходится доверяться, имена персон, которых нужно обходить за три версты и всё, что мы сами найдём нужным для информации друг друга и "новеньких"), "Это мы" (здесь будут наши заметки или рассказы, детские странички, фото желающих, рассказы, стихи, рисунки, фотовыставки участников ПЛ, ну всё, чтобы показать, что наш мир не хуже..))), "Ассоциация "Прямая линия" (типа, наша официальная страничка: здесь расскажем о целях, задачах ПЛ, как с нами связаться, что мы можем, может потом - даты и места встреч по городам, мероприятия, о которых со смаком будем рассказывать в разделе "Это мы", и всё официальное по организационным вопросам). Конечно, на Ваше усмотрение, с учётом Вашего опыта и знаний. "Издаваться" можно, например, раз в квартал. Ну, типа, не могли бы помочь с модераторской точки зрения?..)))
Спасибо.

 Отправлено: 05.05.08 11:38. Заголовок: nats Как Вы смотри..

nats

Как Вы смотрите помочь потом, попозжее, например, в обработке почтовой корреспонденции в адрес ПЛ?..)) Если вдруг будет поток писем?..))) Может, ответить вкратце, рекомендовать, прокомментировать, переадресовать и т.д....)) Так сказать, наш PR..))) А GR останется за мной..)) Было бы здорово.
Спасибо.

 Отправлено: 05.05.08 11:43. Заголовок: Milla Предлагаю Вам..

Milla

Предлагаю Вам возглавить "Комитет по этике"..)) С учётом Вашей наблюдательности, требовательности и опыта модератора..))))) С одним условием: мущин не умалять..)))))))))))))
Спасибо.

 Отправлено: 05.05.08 11:46. Заголовок: Последнее сообщение ..

Последнее сообщение на сегодня, а то я слишком активизировался..)) Мне тоже достанется солидный кусок не менее ответственной работы..))

 Отправлено: 05.05.08 11:50. Заголовок: Не охваченными остал..

Не охваченными остались редакторы странички журнала "Наши путешествия", "Мои друзья" (не путать с братьями меньшими), "Спортивная страничка", "Выбор профессии", ну и всё, что пожелаете, с чем в жизни можно столкнуться при сколиозе..)) Предложения приветствуются. Думаю, лучшие рассказы - в журнале, обсуждения - в форуме..))

 Отправлено: 05.05.08 15:27. Заголовок: КонстантинСпасибо за..

КонстантинСпасибо за оказанное доверие! Но не будет ли лучше поручить это Мамуле? Я в компе практически"чайник"

 Отправлено: 05.05.08 15:59. Заголовок: Константин , я моде..

Константин ,

я модератор(теперь администратор) на форуме. Сайт Андрея - другая епархия. Я напишу Андрею и передам вашу просьбу-предложение(на сайтах модераторы, насколько я знаю, не нужны) про создание "приложения".

цитата:

Всё ж не в одиночку..)) Может просто встретиться поговорить, посмотреть корсет, посмотреть, кто как одевается, поделиться зелёнкой/кремом (шутка..)))..

люди уже давно встречаются, говорят, "смотрят на корсеты", на "кто и как одевается", ну и делятся зеленью "зеленкой" как в целом(было уже три общие встречи), так и в индивидуальном порядке. Для этого совсем не нужно "предложений сверху", достаточно желания

 Отправлено: 05.05.08 16:13. Заголовок: Хорошо, пусть будет ..

Хорошо, пусть будет так..)

 Отправлено: 05.05.08 23:15. Заголовок: Константин, рада быт..

Константин, рада быть полезной !

 Отправлено: 06.05.08 09:42. Заголовок: ANIA пишет: рада бы..

ANIA пишет:

цитата:

рада быть полезной

Большое спасибо..) Всё у нас получится..))

 Отправлено: 07.05.08 07:29. Заголовок: цитата: а чево делат..

цитата:

цитата: а чево делать надо будет этим 3м кандидатурам? Думаю, на первых порах, добиться изменения стандарта лечения сколиоза через корсетирование по Шено. Это что по корсетированию.

То есть вы хотите учить врачей как им лечить? Почему именно Шено, и какого Шено. где собственно скрижали? А на основании чего, ссылок с немецких сайтов? И как вы это собираетесь делать?

цитата:

Что по оперативному лечению (через операцию) - подскажут прооперированные.

Что значит, "спросим у оперированных". И сколько человек вы хотите опросить, чтобы сделать какой-то вывод? Это на диссертацию тянет такое исследование....

Константин, я это не с претензией пишу, просто интересно и хочу понять... Насколько я понимаю, политическая линия "Прямой линии" (извините за каламбур) должна быть на чем-то основана, и это основание должно быть основано (вот опять:) на каких-то авторитетных для научного сообщества исследованиях...

 Отправлено: 07.05.08 08:19. Заголовок: Даниель все правильн..

Даниель все правильно. Работы в «Прямой линии» будет мало не покажется. Нужно вовлекать и приглашать авторитетных специалистов. Короче нужно много общаться с властью и со специалистами и между собой. Это все не просто и надо кроме времени иметь некий талант к такому роду деятельности.
Поэтому я считаю, что нужно не три человека, а порядка 40 – все кто сейчас активно посещает форум. Найдется среди активных форумчан те, кто сможет вести такую общественную деятельность. Возможно есть среди нас такие люди, которые и не прозревают, что у них есть таланты в области PR. Время все расставит на свои места и три нужных человека выявятся.
Даниель, так что вы тоже присоединяйтесь к активу. Все же как я поняла у вас медицинское образование и это очень ценно.

 Отправлено: 07.05.08 10:05. Заголовок: Daniel пишет: То ес..

Daniel пишет:

цитата:

То есть вы хотите учить врачей как им лечить? Почему именно Шено, и какого Шено. где собственно скрижали?

1. Да вовсе нет..)) Это всё равно, что представить себе пассажира справа от водителя, который постоянно комментирует, куда и как надо ехать и где какой знак висит..))))))) Это маршрут до первого столба..)) Но у нас все ходы записаны!!!..)) См. "Устав, Статья 2. п.1. Ассоциация не преследует каких-либо коммерческих или политических целей и не ставит себе задач вмешательства в научную деятельность учреждений, специализирующихся на изучении заболевания, его лечении или организации такого лечения"..)

2. Что до Шено, так а Вы что предлагаете?..)) КРО? Гипсовую кроватку? Электростимуляцию? Насколько я правильно понимаю, человечество сегодня не знает ничего более эффективного в консервативном лечении, чем корсетирование по технологии Шено. Не буду вдаваться в различия отечественного и зарубежного корсетирования, но целью ассоциации вижу добиться если не изучить эту технологию, то хотя бы скопировать её для российских пациентов, сделав корсет по технологии Шено стандартом в России. Причём в качестве обязательного страхования. Причём легальным, лицензионным, изученным, а не "от мастера, который его снимок в интернете увидел и начал клепать". Может наши врачи скажут, что такое корсетирование опасно. Тогда другая песня. Ничё, споём..))

3. Какого Шено - пусть специалисты разбираются, которые за это наши денежки с налогов получают..)) И побыстрее..)) Пока не всех скрутило..) Может Классический Шено, может Лайт, может Риго-Лайт - это не мне судить..)))))))) Мне, как родителю, важен результат. Где он?