Отправлено: 11.03.09 21:05. Заголовок: Нуждающимся в финансовой помощи!

http://www.heartwork.ru/

Может для кого-то окажется полезным.

 Отправлено: 11.03.09 21:23. Заголовок: ...проголосовала про..

...проголосовала против убийства детенышей тюленей ...самый страшный зверь - человек

 Отправлено: 09.03.11 19:43. Заголовок: сегодня на 1 канале ..

сегодня на 1 канале было история Яны Янышкиной из Усолья-сибирского<\/u><\/a>

 Отправлено: 09.03.11 20:20. Заголовок: 6 лет назад еще нем..

 Отправлено: 09.03.11 21:03. Заголовок: Вообще передача прои..

Вообще передача произвела неприятное впечатление.Нужно 54 тыс евро.Непонятно как они эти деньги собирают,прицепились к местному фонду,охаяли его со всех сторон.Ребенка 14лет готовы до гола в студии раздеть...

 Отправлено: 09.03.11 21:07. Заголовок: Оlgin пишет: Ребенк..

Оlgin пишет:

цитата:

Ребенка 14лет готовы до гола в студии раздеть...

ага, меня это тоже потрясло.
Как будто это не девочка , а манекен. Это показатель того, что девочка являлась средством зарабатывания денег.

 Отправлено: 09.03.11 21:15. Заголовок: я не сначала смотрел..

я не сначала смотрела, к какую клинику-то они собираются? в Дюссельдорф, куда и раньше хотели?
там есть ортопедическая клиника click here<\/u><\/a>, проф. Рюдигер крауспе. был в 2008г в Новосибе, проводил показательную Оп с инструментарием VEPTR

 Отправлено: 09.03.11 21:29. Заголовок: Гала ,про клинику ни..

Гала ,про клинику ничего сказано не было,мне самой это было интересно.Им вроде Рус.фонд обещал помочь,но разве они заграницу спонсируют?
Про нейрофиброматоз я не поняла,сказали"опухоль позвоночника?".

 Отправлено: 09.03.11 21:37. Заголовок: Русфонд при сколиозе..

Русфонд при сколиозе заграницу не спонсирует, но раз на передаче обещали, чтобы лица не потерять, -может, будут.
им нейрофиброматоз - все равно, что шишка, что кость на позвоночнике 9как водной из ссылок написали) что опухоль.

девочку жаль очень, такие глаза! в 2005 году ей было 7, а взгляд какой взрослый

 Отправлено: 09.03.11 21:51. Заголовок: Гала ,вот,блин,у баб..

Гала ,вот,блин,у бабки там 3 комн.квартира,а родители девочки ипотеку взяли?На кой?Вроде как на ОП пусть люди добрые собирают...

 Отправлено: 09.03.11 22:02. Заголовок: Щас раасскажу как я..

Щас раасскажу как я поучавствоавала в сборе денег на кардиологическую ОП в Германии. Только плиз, никому дальше!
На одном женском форуме и в одном из фондов Росии шел сбор, родители активно принимали участие, взяли кредит в сколько- то денег. Тут пришла я, вся в белом, принесла адрес нем. фонда "Ein Herz fuer Kinder", написали совместно туда письмо и... там выделили то-ли 10, То-ли 15 тысяч! Родители в радости, ещебы, они закрыли этой суммой взятые кредиты. На форуме и в фонде российском масса обиженых. Они считают, и небезосновательно, что собранная в фонде сумма должна уменьшиться на те 10 или 15, и с кредитами рассчитываться семье самой.
КТО ПРАВ??? О моей точке зрения можно погадать здесь

 Отправлено: 09.03.11 22:12. Заголовок: Oksi ,так вот я тепе..

Oksi ,так вот я теперь думаю,у тех родителей девочки,значит ребенок,он должен жить в хороших условиях,сейчас вроде у бабушки живет с комфортом. Ни бабушку ни родителей,чей это ребенок стеснять не надо.А у Галы тогда кто?
Гала,извини,если что.

 Отправлено: 09.03.11 22:13. Заголовок: Oksi а на рос. фон..

Oksi

а на рос. фонде деньги собирались адресно или в целом ?

Если адресно, то никто,кроме тех, кто помог не вправе решать, кому отдавать. А они уже выбрали адресата.

 Отправлено: 09.03.11 22:14. Заголовок: Оlgin , а они на ипо..

Оlgin , а они на ипотеку взяли???
точно ребенка перед собой как щит держат...
не извиняйся)) у нас полет нормальный
Oksi , ты завсегда как и я впрочем.
нельзя у нас в белом

 Отправлено: 09.03.11 22:18. Заголовок: Гала ,родители себе ..

Гала ,родители себе квартиру взяли под ипотеку.У бабки большая трешка.Типа стеснять жил.условия не надо,ребенок ведь.

 Отправлено: 09.03.11 22:22. Заголовок: Oksi а ты считаешь..

Oksi

а ты считаешь, что надо уменьшить ?

 Отправлено: 09.03.11 22:28. Заголовок: Оlgin , ну каждый са..

Оlgin , ну каждый сам решает, откуда брать. вон они уже сколько лет все решают. не стеснили ребенка зато

 Отправлено: 09.03.11 22:49. Заголовок: похоже, дело темное..

похоже, дело темное
в 2008 году шла речь о сумме на Оп в на Германии ...270 тыс.евро click here<\/u><\/a>

 Отправлено: 09.03.11 22:52. Заголовок: Гала пишет: в 2008 ..

Гала пишет:

цитата:

в 2008 году шла речь л необходимости на Гермнию ...270 тыс.евро

Не,сегодня сказали про 54 тыс.евро больше на истину похоже.

 Отправлено: 09.03.11 23:00. Заголовок: ну эта сумма-то реал..

ну эта сумма-то реальная. но вот кто осилит такой сколиоз? ...(((((
потому что в клинике, где это еще и осилят, суммы будут поболе...

 Отправлено: 09.03.11 23:02. Заголовок: Гала ,так они в Герм..

Гала ,так они в Германию на консультацию уже съездили.Им дали добро.Только где...
Сложный случай,под силу ли кому-то такое,смогут ли в Германии...

 Отправлено: 10.03.11 00:06. Заголовок: Просто Гость пишет: ..

Просто Гость пишет:

цитата:

а на рос. фонде деньги собирались адресно или в целом ? Если адресно, то никто,кроме тех, кто помог не вправе решать, кому отдавать. А они уже выбрали адресата.

Хм, да. Адресата выбрали и пожертвовали НА ЛЕЧЕНИЕ, на не на покрытие кредита, взятого родителями.

 Отправлено: 10.03.11 00:22. Заголовок: Oksi я думала, что..

Oksi

я думала, что кредит взят на лечение.

если нет, то однозначно- они д.. платить за кредит сами

 Отправлено: 10.03.11 00:24. Заголовок: Оlgin пишет: Oksi ,..

Оlgin пишет:

цитата:

Oksi ,так вот я теперь думаю,у тех родителей девочки,значит ребенок,он должен жить в хороших условиях,сейчас вроде у бабушки живет с комфортом. Ни бабушку ни родителей,чей это ребенок стеснять не надо.А у Галы тогда кто? Гала,извини,если что.

не поняла ни слова(((

 Отправлено: 10.03.11 00:25. Заголовок: Просто Гость пишет: ..

Просто Гость пишет:

цитата:

я думала, что кредит взят на лечение.

Да, взят на лечение, но покрылся из внезапного аттракциона невиданой щедрости немецев.

 Отправлено: 10.03.11 10:30. Заголовок: Ну ежели кредит был ..

Ну ежели кредит был взят именно на лечение ребенка,а немцы расщедрились и выделили помощь,то вроде бы все правильно.Семья воспользовалась помощью и закрыла кредит(чтоб ребенок не голодал,не был лишен игрушек и прочих радостей из-за финансовых сложностей семьи).

 Отправлено: 10.03.11 10:57. Заголовок: Оlgin пишет: Семья ..

Оlgin пишет:

цитата:

Семья воспользовалась помощью и закрыла кредит

, а нехватающую на лечение сумму, лишь предполагаю, должен был дособирать фонд.

 Отправлено: 10.03.11 14:00. Заголовок: Oksi пишет: не поня..

Oksi пишет:

цитата:

не поняла ни слова(((

Ксю, смысл в том, что люди хотят, чтобы были и волки сыты, и овцы целы. И ребенка вылечить в Германии, и чтобы нужды не испытывать при этом.
Потому что у них РЕБЕНОК! И БАБУШКА, которая (как вариант) своим горбом заработала эту квартиру и на старости лет в принципе не может жить в одной комнате (не говоря уж и про того хуже).
И тогда по их логике у Галы, получается, кукла игрушечная, а не доченька, которая тоже хочет кушать и играть в игрушки.
Ну как-то примерно так
А вообще я передачу не смотрела. Пойду погляжу.

 Отправлено: 10.03.11 15:10. Заголовок: А я вчера досмотрел..

А я вчера досмотрела... Не понимаю, почему фонды (читай добрые люди) собирают деньги на лечение? Где квоты? Где бесплатная (страховая) медицина? Я не именно про эту историю, я вообще. Разрыдалась когда бабушка задрала свитер на девочке, мне плохо стало.
verazato пишет:

цитата:

Потому что у них РЕБЕНОК! И БАБУШКА, которая (как вариант) своим горбом заработала эту квартиру и на старости лет в принципе не может жить в одной комнате (не говоря уж и про того хуже).

Плохой анекдот
Скрытый текст

Нельзя иметь все сразу- и море, и по-колено

 Отправлено: 10.03.11 15:22. Заголовок: Oksi пишет: Плохой ..

Oksi пишет:

цитата:

Плохой анекдот

)))) Ну и я про то же.

А что касается вопроса про "закрыли кредит" немецкими деньгами - я думаю, почему бы и нет.
Тут вопрос в том, что родители влезли в немыслимые долги, и слава Богу им перепали "лишние" (немецкие) денежки, которые они использовали, чтобы не "сосать лапу" и "не спать на коврике".
Мою подругу упрекнули, когда она оформляла инвалидность ребенку, сказали "на что только матери не пойдут ради денег". Нет, блин, мы все специально идем на Голгофу (читай, МСЭК), чтобы потом гордо носить звание "инвалид".
Другое дело, когда родители рассуждают (таких - сплошь и рядом): "И кредит не хочу брать, и кушать хочу бутерброд, и не только с маслом, и т.п...." Таким я бы ни копейки не дала. И пусть я поступила бы не по-божески.

 Отправлено: 10.03.11 16:52. Заголовок: Посмотрела. Не примк..

Посмотрела. Не примкнула ни к одному лагерю.
К сожалению, в нашем мире никто никому ничего не должен. И денег родителям никто не обязан давать, и родители не обязаны продавать квартиру... НО! Пока льется вся эта грязь, ребенок растет, время уходит... А взрослые, похоже, вместо того, чтобы ради здоровья ребенка делать все возможное, наслаждаются поливанием де**мом себя, других и ребенка в том числе. Фу!

 Отправлено: 10.03.11 18:03. Заголовок: Передача представлен..

Передача представлена не с той стороны,с какой бы хотелось.Цель передачи:очередной раз потрясти местный фонд(который ,по большому счету,никому ничего не должен.Хочу помогаю,хочу нет),который якобы на горбе бедного ребенка наживается и деньги зажимает...Родственники:цель-очередной раз наклепать на не очень богатый местный фонд.Мало того,что всю передачу показывали спину ребенка,так еще и в студии сделали тоже самое...наверное от горя совсем чекнулись.За все эти годы семья похоже сама денег не собирала...ждут манны небесной.Но...очередной ужас все это было с ребенком сделано(я имею ввиду все бесчисленные ОП) в Красноярске!!"Медилар" видимо...Похожую историю с девочкой Гала тут рассказывала,тоже наверное в Красноярске упражнялись...В Германии потом пытались исправить...
Раз заголялись на всю страну и разговор нужно было строить иначе,если хотели все ради ребенка:Сумма такая -то,берутся только в Германии,в стране везде отказали,живем в маленьком городе,местный фонд не всесилен,сами собрали столько-то.Люди добрые помогите...

 Отправлено: 10.03.11 19:28. Заголовок: Оlgin В таком контек..

Оlgin В таком контексте Малахов бы не взялся за эту девочку- если нет скандала, нет и рейтинга! Не взял же он нашу Аню МФ.......

 Отправлено: 10.03.11 20:20. Заголовок: Юлианна пишет: нет ..

Юлианна пишет:

цитата:

нет скандала, нет и рейтинга!

Это так, но у нас в отделе девочка с дочкой получили деньги от 1-го канала (передач не было) и из других мест, очень много людей помогали, ходила буквально с протянутой рукой, но собрала! Сейчас в Швейцарии. click here<\/u><\/a>
С ней не стали никакие фонды работать, т.к. жизни ребёнка ничего не угрожало, и операции делают здесь, только не очень получается. Вопрос впервую очередь стоял о сохранении внешности (!) девочки, и мама это сразу объясняла, и люди понимали, помогали.
Для себя, наверно, так не соберёшь, сломаешься, ей очень много пришлось выслушать, пока деньги собирала.

 Отправлено: 10.03.11 23:01. Заголовок: Оlgin пишет: За все..

Оlgin пишет:

цитата:

За все эти годы семья похоже сама денег не собирала...ждут манны небесной.

Надо отдавать себе отчет, что живешь в Усолье-Сибирском. И что благотворительный фонд МЕСТНЫЙ. Можно себе представить его возможности. Даже если бы он дал 100 тысяч рублей, при маминой-бабушкиной "активности" абсолютно с ребенком ничего бы не изменилось. Потому что останется еще 54000 евро*40 руб.-100000 руб.=...

Оlgin пишет:

цитата:

Раз заголялись на всю страну и разговор нужно было строить иначе,если хотели все ради ребенка:Сумма такая -то,берутся только в Германии,в стране везде отказали,живем в маленьком городе,местный фонд не всесилен,сами собрали столько-то.Люди добрые помогите...

Тоже

 Отправлено: 11.03.11 12:16. Заголовок: Oksi пишет: Не пони..

Oksi пишет:

цитата:

Не понимаю, почему фонды (читай добрые люди) собирают деньги на лечение? Где квоты? Где бесплатная (страховая) медицина?

-когда речь шла о сборе денег на Оп в российских клиниках -у меня тоже этот вопрос вертелся. тем более -сибирь, там такое крупное федеральное учреждение рядом практически.
Оlgin пишет:

цитата:

Похожую историю с девочкой Гала тут рассказывала,тоже наверное в Красноярске упражнялись...В Германии потом пытались исправить...

- девочку возили в НИИ им. Турнера, с 14 лет -в РНИИТО им. Вредена, стаивли Харрингтона.
у девочки Оли, которую повезли в Цюрих - не только внешность, опухоль доброкачественная, продолжала расти, а там рядом столько жизненно важных органов... Олина мама просто молодец, тяжко ей пришлось, конечно...

 Отправлено: 11.03.11 20:12. Заголовок: Гала пишет: у девоч..

Гала пишет:

цитата:

у девочки Оли, которую повезли в Цюрих - не только внешность, опухоль доброкачественная, продолжала расти, а там рядом столько жизненно важных органов...

Я пишу про внешность потому, что сделав операцию здесь, лицо Оле бы не сберегли, ну, а уж задели бы что при этом или нет - большой вопрос.

 Отправлено: 11.03.11 23:06. Заголовок: У меня передача оста..

У меня передача оставила какой-то грязный осадок.
Это задирание кофты у совсем уже запуганного ребенка....это дурацкое выражение "растет горб", на деле "продолжение прогрессии искр.позв"....эти странные выводы, что если ты обращаешься за помощью в фонды, то должен быть нищим и голым. Малахов получил свое шоу на том же горбу, что и окружающие девочку странно-пассивные родители. Не понимаю, почему нельзя попробовать обратиться не только в этот местный фондик.

Русфонд в моем случае доходчиво ответил, что заграницу они не обслуживают. Так что это ТВ-понты и опять же реклама на все том же горбу.

Теперь о квотах. Тоже странно, что родители не обратились в Минздрав или Департамент. (хотя я пока что могу похвастаться только негативным опытом выбивания этой квоты у государства, складывается ощущение, что там целая круговая мафия больничное уч-ие-минздрав-больничное уч-ие и гуляй по кругу, авось за это время сама и соберешь).

Также не понравилось, что нет каких-либо фактов, что за клиника, какие гарантии, не показали счет...ни-че-го.
В таком возрасте и уже столько поковырялось народу в этой спине, мне очень интересно было кто же взялся за такую кропотливую работу.

 Отправлено: 12.03.11 06:36. Заголовок: ну я так поняла, что..

ну я так поняла, что это клиника в Дюссельдорфе, но не сказали, какая и кто специалист.

 Отправлено: 12.03.11 09:32. Заголовок: MosFemale пишет Так..

MosFemale пишет

цитата:

Также не понравилось, что нет каких-либо фактов, что за клиника, какие гарантии, не показали счет...ни-че-го.

Для ШОУ это лишнее!

Насчет бюджетных денег заграницу - сейчас в клинике в Карлсбаде находится одна девушка, которой лечение оплатил Минздрав. Скрытый текст

ИМХО У нее тетушка- просто танк, причем чеченский. Вероятно, не обошлось без их шефа.

 Отправлено: 12.03.11 09:56. Заголовок: Гала пишет: когда р..

Гала пишет:

цитата:

когда речь шла о сборе денег на Оп в российских клиниках -у меня тоже этот вопрос вертелся. тем более -сибирь, там такое крупное федеральное учреждение рядом практически.

Интересно, кстати теперешняя функция Русфонда если операции детям там делают по квотам.

MosFemale пишет:

цитата:

У меня передача оставила какой-то грязный осадок.

Разве у этого ведущего не все передачи такие ?

Кто-нибудь из наших отписался на форуме Первого канала в обсуждении этой передачи ? ТАм большая аудитория и надо бы поставить ссылку на наш форум. Я сейчас не могу - абсолютно занят.

 Отправлено: 12.03.11 10:16. Заголовок: Раньше я верила в..

Раньше я верила в"быль и правду",но пообщавшись на некоторых профессиональных форумах,наше ТВ теперь смотрю крайне редко,и то для того,что бы в "теме" быть,о чем люди возмущаются.На нашем ТВ нет НИ ОДНОЙ не постановочной программы.Точно так же все и во всех программах о здоровье! Либо идет откровенная продажа времени на канале всяким проходимцам, либо, если эту тему никто не купил, снимают какую-нибудь лажу под видом сенсации.
Берлинец пишет:"Интересно, кстати теперешняя функция Русфонда если операции детям там делают по квотам"
Женщина на передаче привела наглядный пример:ребенку нужна была ОП на сердце.Есть 2 подхода,традиционный(режем и делаем)и "новый"-эндоваскулярный(не режем,через сосуды проводник подводим и окклюдером дефект закрываем). Первый подход бесплатный,за второй нужно платить,вот здесь деньги Рус.фонда.Так и в остальном.
Вчера,кстати,опять Малаховское шоу посмотрела...тьфу...

 Отправлено: 12.03.11 12:28. Заголовок: Юлианна ...если толь..

Юлианна ...если только танком, цивилизованным путем не получается.
Уже знаю много историй у всех свой путь попадания в эту немецкую клинику.

 Отправлено: 12.03.11 12:42. Заголовок: MosFemale пишет: ...

MosFemale пишет:

цитата:

.если только танком, цивилизованным путем не получается.

Чиновники всегда находятся на недосягаемом расстоянии от цивилизации.
Скрытый текст

Да,Юлианна,представители республики Ч. по-иному, как на танках, не умеют и в прямом и в переносном смыслах.Это единственное,что они неплохо делают за наш счет.

MosFemale пишет:

цитата:

Уже знаю много историй у всех свой путь попадания в эту немецкую клинику.

В пору новую тему открывать:"Мой путь к операции в Германии".

 Отправлено: 12.03.11 12:54. Заголовок: Оlgin ..не все захот..

Оlgin ..не все захотят открывать свои карты. Хотя тема получилась бы богатой.

 Отправлено: 12.03.11 13:09. Заголовок: Берлинец пишет: Кто..

Берлинец пишет:

цитата:

Кто-нибудь из наших отписался на форуме Первого канала в обсуждении этой передачи ?

Там эта тема не обсуждается,специально посмотрела.Приятнее,видимо защищать собачью свору в квартире и смотреть на голую задницу в студии ,чем на изуродованную спину ребенка.
MosFemale ,не все способны как LL другим дорогу в открытую указать.

 Отправлено: 13.03.11 19:06. Заголовок: Берлинец пишет: Инт..

Берлинец пишет:

цитата:

Интересно, кстати теперешняя функция Русфонда если операции детям там делают по квотам.

Оlgin пишет:

цитата:

Первый подход бесплатный,за второй нужно платить,вот здесь деньги Рус.фонда.Так и в остальном.

-раньше и квоты0,и русфонд обеспечивали только российские конструкции. Квоты дольше ждать, но одной девушке при нас , приехавшей за счет русфонда, во время нахождения в клинике пришла квота. квоту отдали обратно, ибо фонд уже все оплатил.
теперь, наверное, на ВЕПТР деньги за счет фонда идут, это точно квотой не обеспечивается, ибо стоимость выше миллиона руб.
Берлинец пишет:

цитата:

Кто-нибудь из наших отписался на форуме Первого канала в обсуждении этой передачи ? ТАм большая аудитория и надо бы поставить ссылку на наш форум.

- сомневаюсь, что это нужно. да и сотрут, сочтя рекламой

 Отправлено: 07.06.11 21:56. Заголовок: маленькая Соня из Ка..

маленькая Соня из Казахстана, 100* и инструментарий VEPTRclick here
вот другая история - Денис 5 лет со множественнми аномалямиclick here
стоимость - 1 млн 700тыс.
вполне сопоставимо со стоимостью ОП в Германии. и во многих случаях даже больше

 Отправлено: 12.01.13 19:54. Заголовок: в Новосибирске VEPTR..

в Новосибирске VEPTR теперь применяют при идиопатическом сколиозе -история Снежаны из Башкирии. Пишет хороший журналист... click here

 Отправлено: 12.01.13 22:08. Заголовок: Гала сейчас девочке ..

Гала сейчас девочке 9, ОП провели 6 лет назад, говорят что тогда уже была тяжелая ситуация... Можно ли назвать такой сколиоз ИС?

 Отправлено: 13.01.13 15:19. Заголовок: не., первый Вептр п..

первый Вептр поставили а апреле 2008, мы как раз были на консультации.Эту девочку оперировали 3 года назад.