Отправлено: 27.03.13 15:22. Заголовок: Операция в Нижнем Новгороде

Уважаемые форумчане доброго времени суток. Я новичок на сайте, хотела бы спросить, кто-нибудь делал операцию в Нижегородском институте ортопедии и травматологии, прошу поделиться. У Моей дочери четвертая степень сколиоза, нам 12 лет, нам назначена операция на начало июня.

 Отправлено: 27.03.13 16:06. Заголовок: Про нижний новогород..

Про нижний новогород мало инфы. А какой вам инструментарий планируют поставить? Какую коррекцию обещают? Этап один? И что у вас по градусам?

 Отправлено: 27.03.13 16:09. Заголовок: у девочки 78 градусо..

у девочки 78 градусов, конструкция Американская, врач сказал, что хорошая. Точно я не знаю, но в ближайшее время планирую туда попасть и все узнать подробнее. Да операция в один этап, про коррекцию ничего не сказали(

 Отправлено: 27.03.13 16:09. Заголовок: Просто это очень сло..

Просто это очень сложная операция, масштабная, которая повлияет на жизнь вашего ребенка и конечно хочется чтоб все было хорошо. Поэтому может необходимо проконсультироваться в Цито и у Бакланова.

Надо узнать винтовая ли она.

 Отправлено: 27.03.13 16:10. Заголовок: может быть подскажет..

может быть подскажете , что и как спросить...чтобы хоть немного быть уверенной...хотя он нас успокоил тем , что у него большой опыт в таких операциях..

 Отправлено: 27.03.13 16:12. Заголовок: Я читала, и знаю , ч..

Я читала, и знаю , что операция сложная, что длинный реабилитационный период, на очередь нас поставили еще 8 месяцев назад, но мы ждали месячных у девочки

 Отправлено: 27.03.13 16:22. Заголовок: Информации по Нижнем..

Информации по Нижнему Новгороду правда мало очень. Это по меньшей мере - странно(( Нашла инфу на форуме у нас, что ставят у вас все таки винты, это уже хорошо.

 Отправлено: 27.03.13 17:01. Заголовок: да конструкция винто..

да конструкция винтовая, когда мы там успели полечиться в апреле прошлого года, я видела девушек которые приезжали переделывать уже сломанные конструкции, поставленные в Петербурге и Москве. Очень прошу помочь задать специалисту нужные вопросы, которые должны меня волновать пока операция еще не сделана. Нас просто успокоили, сказали , что опыт у него есть, у нашего нейерохирурга, что сделал он более четырехсот операций и не стоит волноваться. просто набраться терпения настроиться и все будет хорошо, что сейчас есть квоты, так как я знаю стоимость операции и уже искала фонды.

 Отправлено: 27.03.13 17:12. Заголовок: Хорда ,спросите назв..

Хорда ,спросите название конструкции,будут ли оставлены свободными позвонки в пояснице,будут ли удаляться диски.закончен ли рост позвоночника,как постановка конструкции может сказаться на возможный последующий рост.
И как фамилия хирурга?

 Отправлено: 27.03.13 17:14. Заголовок: Ну в Питер это навер..

Ну в Питере это наверно Карпушина работа, а Москва это Лакка и Сампиев. К этим "спецам" ехать точно не стоит. Вам необходимо наверно узнать тест риссера (вроде костный рост не у всех девушек сразу завершается после месячных... меня поправят другие надеюсь- если ошибаюсь). С какого по какой позвоночник закрепят. Ожидаемая коррекция.
От чего вы лечились у них в апреле и что вам там делали?

 Отправлено: 27.03.13 17:47. Заголовок: glaza-na-vostok пише..

glaza-na-vostok пишет:

цитата:

Питер это наверно Карпушина работа

Необязательно, это могут быть пациенты из Турнера, которых прооперировали в подростковом возрасте.

Оlgin пишет:

цитата:

как постановка конструкции может сказаться на возможный последующий рост

Точно, в таком возрасте это один из главных вопросов! Вдруг сама конструкция предназначена для растущих?

 Отправлено: 27.03.13 18:18. Заголовок: Хорда пишет: я виде..

Хорда пишет:

цитата:

я видела девушек которые приезжали переделывать уже сломанные конструкции, поставленные в Петербурге и Москве

Ой, не первый раз уже слышу такое. Уже несколько раз пациенты, которым местные клиники предлагают оперироваться у них, рассказывают страшилки о том, что после операций в Москве и Питере все становятся чуть ли не инвалидами и каждый первый переделывает. Сдается мне что это областные клиники внушают это своим пациентам, дабы те не стремились в столицы, а оперировались у них.

 Отправлено: 27.03.13 18:36. Заголовок: Шкварка ,прикинь,как..

Шкварка ,прикинь,как в Салавате говорят,что к ним аж с самой Москвы приезжают

 Отправлено: 27.03.13 19:34. Заголовок: Оlgin да они привыкл..

Оlgin да они привыкли уже. С Москвы так с Москвы

 Отправлено: 27.03.13 23:33. Заголовок: Оlgin :sm38: :sm38..

Оlgin блин до меня ток что дошла твоя шутка вот вроде я в брюнетку перекрасилась, а тупить не перестала)

 Отправлено: 28.03.13 09:56. Заголовок: Оlgin Хирурга зову..

Оlgin Хирурга зовут Млявых Сергей Геннадьевич
glaza-na-vostok Вы знаете, мы ведь не дождались месячных, но снимок показал , что зоны роста у нее прекратились, я не знаю почему у нее не начинаются месячные , когда у меня была такая же грудь как у нее, у меня уже начались...хотя мои начались в 15 лет.. А в апреле мы просто проходили курс лечения, ЛФК массаж, ванны и другие процедуры..Шкварка пишет:

цитата:

Ой, не первый раз уже слышу такое. Уже несколько раз пациенты, которым местные клиники предлагают оперироваться у них, рассказывают страшилки о том, что после операций в Москве и Питере все становятся чуть ли не инвалидами и каждый первый переделывает. Сдается мне что это областные клиники внушают это своим пациентам, дабы те не стремились в столицы, а оперировались у них.

я это спрашивала у самих пациентов, не у хирургов...

 Отправлено: 28.03.13 09:59. Заголовок: всем большое спасибо..

всем большое спасибо, я очень жду Ваших советов и отпишусь сразу после посещения врача, от себя обещаю выложить информации о Нижегородской клинике после операции..

 Отправлено: 28.03.13 10:21. Заголовок: Хорда, поищите родит..

Хорда, поищите родителей детей, оперированных вашим доктором, и узнайте у них, как живется после операции, желательно спустя приличное время.

 Отправлено: 28.03.13 11:29. Заголовок: согласна с Юлианной ..

согласна с Юлианной Нужно искать тех кто был прооперирован года три, пять назад. Врач может разъяснить технические моменты, но не расскажет всех "но".

 Отправлено: 29.03.13 16:00. Заголовок: Хорда пишет: от себ..

Хорда пишет:

цитата:

от себя обещаю выложить информации о Нижегородской клинике после операции..

- в Н.новгороде не самый большой опыт работы по сколиозам.
ппкс Юлианна и glaza-na-vostok , сначала найдите проперированных!
Хорда пишет:

цитата:

сделал он более четырехсот операций

по постановке шурупных конструкций?

 Отправлено: 29.03.13 16:23. Заголовок: click here коррекция..

click here 48* ...

 Отправлено: 29.03.13 16:51. Заголовок: Гала капеееееееееецц..

Гала капеееееееееецццццццц........ о квотах видимо в Нижнем Новгороде им никто не рассказал? и попытках корсет поносить тоже...

 Отправлено: 29.03.13 17:03. Заголовок: квоты квотами, а ден..

квоты квотами, а деньги отфондов тоже не мешают. это не самый такой уж случай, писали же, в др. при 30* оперируют. но главное подача материала - без Оп все погибнут во цвете лет. это-то и смущает, потому и говорим -выбирайте очень внимательно клинику.

 Отправлено: 29.03.13 17:23. Заголовок: click here..

 Отправлено: 30.03.13 00:32. Заголовок: Милая Хорда, я бы на..

Милая Хорда, я бы на вашем месте, послушала бы девочек и попыталась бы еще и в других клиниках узнать мнение врачей. 12 лет и ОП, страшно!!! А на счет Н.Новгорода (чисто мое мнение) я не в восторге. По своему опыту, ездила туда несколько раз для проверки на ВТЭК, так врачи в наглую просили денег..мол ездиют тут всякие, время отрывают.. Но приехав туда в последний раз убили напрочь: да нет у вас ничего вообще? Что ты к нам гоняешься каждый год.. Да и знать должна уже, что сколиоз твой только операцией можем тебе вылечить. Собирай 450т.р и приезжай -- вылечим!! О___о
Больше ни ногой туда..имени и фамилии врачей не помню, давно было.. Мне б удобнее было б в Н.Н. конечно, он ближе, чем Питер..но такое отношение если им не платить...бррр..
Вообщем Вам решать!!

Р.S: если сочтете мое сообщение, как за антирекламу ГИТО, то Ваше право. ;)

 Отправлено: 30.03.13 09:43. Заголовок: Хорда, плиз, градусы..

Хорда, плиз, градусы уточните. может, не все так плохо, я степень она разная бывает.

 Отправлено: 30.03.13 14:58. Заголовок: Гала, там 78*(((( ..

Гала,у девочки 78*((((

 Отправлено: 30.03.13 18:56. Заголовок: Я лечилась (консерва..

Я лечилась (консервативно) в Нижегородском ниито в 2005-2006 годах. Примерно тогда там и начали делать операции по коррекции сколиоза, так что опыт у них не очень большой. Но удивляет, что так мало информации по этому институту, ведь туда приезжают из других областей...
Мне там тоже предлагали прооперироваться, но я отказалась, даже по квоте, т.к. там только-только начали делать эти операции, и мне не хотелось быть "учебным материалом". Ох, наслушилась же я там от врачей, какая у меня будет недолгая и тяжелая жизнь, что меня парализует и т.д. если не сделаю операцию
Так что за это им не респект А в остальном вроде солидная контора.

 Отправлено: 01.04.13 12:17. Заголовок: нда...не легко мне б..

хорошо, если не Нижний Новгород, то какую клинику Вы бы мне пооветовали? Просто времени у нас особо нет, искривление очень сильное именно 78 градусов...сколиоз В Ниито лечат именно оперативно, бывало такое, что в к врачу приходили третий раз и он нас не помнил, но это не нейерохирург, а тот врач у которого мы изначально наблюдались там, ортопед. Что нам советовали ЛФК массаж и плавание , дали нам гимнастику я записала ее на видео, дома делали, лежали на наклонной доске, уроки делали на полу. Врачи настаивали на надомном обучении, нам в нашей больнице отказали, сказали что есть такой приказ, где перечень заболеваний при которых полагается учителям ходить на дом, нашего заболевания в списке не оказалось. Мы так и учились в корсете, правда не Шено, в другом. Но нам ничего не помогло, прогрессия была очень сильная,. В прошлом году квот не было, врач сказал, будем искать фонды, сейчас квоту нам выделят на операцию. Просто я действительно беспомощна в выборе клинике, я мало об этом знаю и не интересовалась почему, потому что изначально в Ниито мне говорили, если он задумает искривиться до опреации - он искривится...была надежда что перестанет, но чем дальше тем градус был больше и больше..

 Отправлено: 01.04.13 12:31. Заголовок: Goroshina пишет: дл..

Goroshina пишет:

цитата:

для проверки на ВТЭК

На это у нас везде просят в наглую, наглее ВТЭКовских врачей наверное нет.

 Отправлено: 01.04.13 14:28. Заголовок: Хорда идите в разде..

Хорда идите в раздел Оперативное лечение и читайте там темы о выборе, Опросник читайте, отзывы. Все адреса есть там. остануться вопросы еще- спрашивайте, уточняйте, но не просите готового ответа куда именно вам ехать оперироваться!

 Отправлено: 01.04.13 14:46. Заголовок: Бесполезно посылать ..

Бесполезно посылать в Вопросник, когда речь о ребенке и по квоте. Для детей по квоте выбор невелик: ЦИТО, Питер ин-т Турнера, Новосибирск, Курган. И что из этого выбирать, если мы же не советуем второе, третье, четвертое?
Если за счет Фонда "Линия жизни", то добавляем Салават и Ярославль. Ярославль на форуме не очень известен, но отзывы в Контакте хорошие.

 Отправлено: 01.04.13 14:52. Заголовок: Юлианна но там же в..

Юлианна но там же все отписываются, и о детях тоже.

 Отправлено: 01.04.13 15:10. Заголовок: не насчет вконтакте ..

не насчет вконтакте 100% доверия нет, про Ярославль здесь не писали вроде даже.
Остаются:
доктор Колесов С.В. -ЦИТО (г.Москва),
не забываем доктора Мушкина А.Ю. (с-Петербург, НИИ фтизиопульмонологии детский), насчет квот туда не знаю.
И доктор А.Н.Бакланов - г.Салават, Республика Башкортостан (у него только хозрасчетное отделение, "спасибо" Минздраву, но сможно через фонд "Линия Жизни")
вот и весь выбор в России...
не ищите ближе к дому, ищите лучшего доктора.
пишите всем:
Колесов Сергей Васильевич(ЦИТО,г.Москва):dr-kolesov@yandex.ru

Пташников Дмитрий Александрович(НИИТО им.Вредена,г.Санкт-Петербург):drptashnikov@yandex.ru
но он вроде только со взрослыми работает

Бакланов Андрей Николаевич(г.Салават):bakl10@mail.ru

Мушкин Александр Юрьевич (Санкт-Петербург, один из ведущих специалистов России по врожденным аномалиям позвоночника): aymushkin@mail.ru
из-за возхраста ребенка начинайте с А.Ю.Мушкина. на форуме есть ник valentina, у ее дочери те же градусы были, но было меньше лет, наблюдаются у проф. Мушкина, носят корсет и оттягивают время ОП. спишитесь с ней.
о Мушкине только хорошее пишут, правда, не так много оперировавшихся у него на форуме здесь есть
Удачи!!!!!

 Отправлено: 01.04.13 20:53. Заголовок: Мы оперировались у А..

Мы оперировались у Александра Юрьевича Мушкина по квоте (оба раза).

 Отправлено: 11.04.13 15:25. Заголовок: Девочки, еще одна б..

Девочки, еще одна большая просьба...мы сейчас оформляем инвалидность, чтобы после операции уже пользоваться льготами по ИПР. Скажите пожалуйста, кому что писаал врач реабилитолог. В НИИТО нам сказали, что все напишут после операции...но ведь это еще раз проходить комиссию, ну пусть я пройду ее еще раз, но хотя бы что-то основное, там например матрас ортопедический или еще что, чтобы сразу после операции этим пользоваться...Педиатр , который готовил документы на комиссию, сказал, что ей не у кого узнать по этому поводу ничего, и если я ей сама подскажу, она все напишет.

 Отправлено: 11.04.13 15:43. Заголовок: Гала пишет: Баклано..

Гала пишет:

цитата:

Бакланов Андрей Николаевич

переписывалась с женщиной, у нее ребенка прооперировал этот хирург в 12 лет с 99 градусом...отзывы хорошие, делали через линию жизни..

 Отправлено: 12.04.13 06:07. Заголовок: о докторе А.Н. Бакл..

о докторе А.Н. Бакланове, повторюсь, отзывы хорошие. Тем более есть возможность через фонд. узнавайте, как это сделать через фонд Линия жизни.
в ИПР вроде не пишут про ортоп. матрац. без него можно обойтись. уточните у доктора, что он рекомендует после ОП, но особого вроде ничего не нужно.
Главное - качественно провести ОП, у хорошего хирурга.

 Отправлено: 12.04.13 08:10. Заголовок: Хорда, спишитесь с L..

Хорда, спишитесь с Len4ik199, она эту тему очень хорошо знает.

 Отправлено: 12.04.13 08:24. Заголовок: Юлианна пишет: Хорда..

Юлианна пишет:

цитата:

Хорда, спишитесь с Len4ik199, она эту тему очень хорошо знает.

Зачем??? Чтобы она отправила к Карпушину? Может, лучше к света 76 ?

 Отправлено: 12.04.13 08:34. Заголовок: LANN, можно и к свет..

LANN, можно и к света76. Но по вопросу инвалидности и всего, что можно вписать в ИРП для реабилитации, явный спец Len4ik199.

 Отправлено: 12.04.13 09:26. Заголовок: Гала пишет:Главное -..

Гала пишет:

цитата:

Главное - качественно провести ОП, у хорошего хирурга.

Юлианна пишет:

цитата:

Хорда, спишитесь с Len4ik199, она эту тему очень хорошо знает.

А-а-а Поскольку эти фразы были прямо одна под другой, я не так поняла.

 Отправлено: 14.04.13 01:56. Заголовок: LANN - ну зачем так-..

LANN - ну зачем так-то??? Я никого никуда не отправляла. Не считаю возможным для себя давать рекомендации по такому серьезному вопросу, как выбор хирурга для ребенка. Каждый родитель должен решать САМ. Дело форума - объективно рассказать о себе и своей (только своей) ситуации - неважно, операция ли, корсетное лечение, дыхательная гимнастика или любая альтернатива. Остальные пусть читают и делают свои выводы.

 Отправлено: 14.04.13 02:12. Заголовок: Хорда, Вы спрашивали..

Хорда, Вы спрашивали насчет ИПР. ИПР не предоставляет льгот. Все льготы по инвалидности предоставляются федеральным и региональным законодательствами.
Ваш педиатр (как реабилитолог и прочие доктора из поликлиники) вообще ничего в ИПР вписать не могут. ИПР оформляют врачи в бюро МСЭ.
В целом, программа реабилитации (а именно индивидуальная программа реабилитации и есть эта самая ИПР) вполне стандартна, разделена на несколько частей:
медицинская реабилитация - в Вашем случае, скорее всего, будет указано - реконструктивная хирургия (или коррекционная операция). Если есть ответ из клиники от выбранного вами хирурга, попросите четко указать название конструкции или метода. Далее пишут - восстановительная терапия (и перечисляют все, что обязана в будущем делать ваша районная поликлиника - лекарственная терапия, ЛФК, массаж, физиотерапия. Просите туда же вписать плавание/бассейн. Даже если в вашей пол-ке бассейна нет - исполнителем услуг может быть не только гос.учреждение. Насчет матраса не слышала, чтобы кому-то вписывали . В этом же разделе идет санаторно-курортное лечение - исполнители - органы соц.защиты, потом уже у них будете решать, куда конкретно направят вашего ребенка на "оздоровление".
- протезно-ортопедическая помощь - если по выбранной вами методике ОП необходим корсет. Исполнитель - ФСС (фонд социального страхования). Он даёт направление туда, где вы будете этот корсет получать.
Следующий раздел ИПР - социальная реабилитация - информирование и консультирование по вопросам реабилитации, оказание юридической помощи
обычно пишут - НЕ НУЖДАЕТСЯ Ну если у вас получится вписать без "не" - сможете воспользоваться бесплатной юридической помощью.
- социально-психологический и социально-культурный патронаж семьи, имеющей инвалида - тут тоже самое, врачи МСЭ особо не заморачиваются, пишут "не нуждается"
- психологическая реабилитация - если будете сильно настаивать, наверняка найдут и впишут какой-либо центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков. Из практики - такие центры и без ИПР работают с детьми-инвалидами, т.е. смысла упираться в эти пункты на комиссии не вижу.
Следующий раздел ИПР - психолого-педагогическая реабилитация - получение общего образования - указывают вашу же школу как исполнителя, а также форму обучения. После ОП будет рекомендовано какое-то время обучаться на дому. Проследите этот момент - если на МСЭК впишут, не будет сложности оформить дом.обучение в школе, принесете копию ИПР и справку из своей пол-ки о проведенной ОП, этого обычно достаточно, чтобы к ребенку учителя приходили на дом в течение указанного в ИПР периода.
- социально-педагогический патронаж семьи, имеющей инвалида - на любителя, как говорится.
Если вы планируете оформить инвалидность ДО ОП и сразу хотите указать там все-все-все - свяжитесь со своим потенциальным хирургом (или клиникой) - может, дадут свои рекомендации заранее.
И напоследок. Это все пишут на комиссии, в бюро МСЭ! Не в Вашей поликлинике. Задача педиатра и председателя ВК - правильно заполнить форму 88/у и мед.карту ребенка, с которыми Вы пойдете на комиссию