Отправлено: 18.07.13 10:53. Заголовок: Патология в шейном отделе позвоночника

клиновидные позвонки в шоп, угол-43 градуса,
гоп-22 градуса
ребенку 3,5 года.
наблюдаемся в Пермской краевой детской клинической больнице.
сейчас поедем к генетику, ортопед говорит,что это синдром Клиппель-Фейля (нужно подтверждение генетика,видимо)
Ортопед разводит руками, такое не лечится, никто не возьмется. прогноз неутешительный. я в отчаянии .
Опытные мамочки,помогите! К кому обратиться с такой проблемой?

 Отправлено: 18.10.13 13:06. Заголовок: EZh пишет: Так же, ..

EZh пишет:

цитата:

Так же, сказал оформлять инвалидность- а нам ее не дают.

Он должен не сказать, а написать. В следующий раз попросите его дать письменное заключение что в связи с этим и этим, с такими-то ограничениями и отклонениями рекомендовано присвоение группы.
На счет метража квартиры не знаю не сколько это важно.... Мне казалось что это для галочки спрашивают, но не уверена

 Отправлено: 18.10.13 17:47. Заголовок: Шкварка пишет ...В с..

Шкварка пишет

цитата:

...В следующий раз попросите его дать письменное заключение что в связи с этим и этим, с такими-то ограничениями и отклонениями рекомендовано присвоение группы. На счет метража квартиры не знаю не сколько это важно.... Мне казалось что это для галочки спрашивают, но не уверена

Чуток поправлю - детям дают не группу, а присваивают единый статус "ребенок-инвалид", что по льготам приравнивается ко II группе.
Данные по метражу имеющегося жилья - это не для галочки, а для постановки на учет по обеспечению инвалида доп.метрами жилой площади в случае, если характер его заболевания позволяет на это рассчитывать.
А насчет письменного заключения и рекомендации бюро МСЭ присвоить статус ребенок-инвалид - Шкварка права, все должно быть письменно.

 Отправлено: 10.11.13 17:21. Заголовок: добрый вечер, читала..

добрый вечер, читала ваш форум ,очень мало, где можно найти информацию о детях с синдромом клиппеля- фейля и врожденным сколиозом, у меня дочка 2000 г р с таким диагнозом , но диагноз поставили только в этом году ,а до этого я с ней была и в ЦИТО и в Зацепина , в ценрте травматологии сказали ,что оперировать нельзя, может еще есть врачи к которым стоит обратиться?

 Отправлено: 10.11.13 17:25. Заголовок: nefri ,Мушкин Алекса..

nefri ,Мушкин Александр Юрьевич (Санкт-Петербург, один из ведущих специалистов России по врожденным аномалиям позвоночника): aymushkin@mail.ru

 Отправлено: 02.04.14 05:46. Заголовок: Ох и долго же меня н..

Ох и долго же меня не было! за это время мы
1) получили квоту в НИИ Фтизипульмонологии к Мушкину, поедем к нему осенью, должны быть 1 октября там.
2)Инвалидность мы так и не получили
3)Ребенок за полгода подрос немного, всего пара см, и стало заметно как головка в бок наклонилась еще сильнее. снимки не делали еще, думаю в Питере сделаем осенью, чтобы не облучать ребенка часто рентгеном.

 Отправлено: 02.04.14 05:48. Заголовок: nefri , здравствуйте..

nefri , здравствуйте, мы едем к Мушкину осенью. у нас пока неизвестно что и как. Клиппеля-Фейля тоже не ставят, даже ни один ортопед больше не говорит об этом..

 Отправлено: 02.04.14 08:44. Заголовок: EZh пишет: головка ..

EZh пишет:

цитата:

головка в бок наклонилась еще сильнее.

и теперь ждать еще пол года((
неужели нельзя никак ускорить процесс... ведь уже почти год прошел с момента вашего появления на форуме.

 Отправлено: 02.04.14 11:38. Заголовок: glaza-na-vostok чест..

glaza-na-vostok честно говоря, мне очень страшно ехать. в направлении написано,что для госпитализации. как принимается вопрос об оперировании? не сразу ведь решат, что нужно оперировать и оставят нас ждать очередь?

 Отправлено: 02.04.14 12:00. Заголовок: EZh вы скорее всего ..

EZh вы скорее всего едете просто на обследование. Если решат что нужна оп, то будете оформлять квоту на оп и снова ждать.
А вообще странно что вам не разъяснили все. Кто вам квоту оформлял?
Квота на операцию - называется талон на ВМП. Вам бы выдали номер талона и его можно было бы проверять через сайт. И туда вложена уже определенная сумма.
А вообще жаль что уходит время(( уж за год ребенка свозить в Питер просто на консультацию наверно можно было бы.

 Отправлено: 02.04.14 12:18. Заголовок: glaza-na-vostok Спас..

glaza-na-vostok Спасибо, что про номер сказали. мне в министерстве здравоохранения не сказали ничего про это! просто передали талон и всё. сейчас посмотрела:
Вид ВМП: Реконструктивно-пластические операции при комбинированных дефектах и деформациях дистальных отделов конечностей с использованием чрескостных аппаратов и прецизионной техники, а также замещением мягкотканых и костных хрящевых дефектов с синтетическими и биологическими материалами. (код 16.00.006)
Код принятого решения: оказать ВМП (код 1)
Суммы нет. Да,действительно, быстрее было мне свозить его к Мушкину самой, мы осенью планировали. а потом решила сперва Белокрылову показать. он и предложил оформить талон на ВМП. Хотел в инст. им. турнера отправить,но я сказала,что уже с А.Ю. по электронке общалась.
мб стоит съездить в Питер до госпитализации, на консультацию-делают так?

 Отправлено: 02.04.14 12:41. Заголовок: EZh получается я не ..

EZh получается я не права и квота все таки на операцию. Тогда когда собираться в поездку будете - учитывайте это и по вещам и по дням.
Если квота уже на ВМП, то может не стоит ехать на консультацию, а настраиваться уже на поездку. Вы Мушкину сообщали, что вам выписали талон на ВМП и что госпитализация назначена на октябрь? Может у него и спросить - есть ли резон приехать на очную консультацию заранее?

 Отправлено: 02.04.14 13:04. Заголовок: glaza-na-vostok спа..

glaza-na-vostok спасибо, так и сделаю!

 Отправлено: 11.11.14 14:06. Заголовок: 23 октября моему реб..

23 октября моему ребенку сделали операцию в НИИ Фтизиопульмонологии А.Ю. Мушкин и А.А. Першин.
Удалили полупозвонки, поставили конструкцию.
сейчас на работе нахожусь, позже напишу, что в выписке написали.
Добились отличной коррекции.
мы уже дома. сейчас у ребенка корешковый синдром- болит ручка и не владеет пальчиками на руке. сказали пройдет. очень этого ждем.

 Отправлено: 11.11.14 16:14. Заголовок: Все пройдет!!! Время..

Все пройдет!!! Время немножко надо.
Мы когда через месяц с небольшим после операции пришли к нашему неврологу - она буквально ахнула! Сказала, что в первый момент подумала, что мы не стали делать операцию - передумали. А потом сразу стала выяснять координаты - у кого мы оперировались! Золотые руки у наших докторов!
Скорейшего восстановления Вашему сыночку!

 Отправлено: 11.11.14 22:39. Заголовок: наш любимый врач А.Ю..

наш любимый врач А.Ю и лечащий Першин..
EZh вы попали в надёжные руки..здоровья вашему сыночку!!!!!! Сколько по времени вы там были ????
мы едим на очередную операцию туда 20 декабря..

 Отправлено: 12.11.14 06:22. Заголовок: valentina Спасибо! д..

valentina Спасибо! да, они действительно волшебники! Александр Юрьевич улыбался, когда я его так называла)) видимо, не в первой это слышать ему))) мы 3 недели ждали операцию и после нее 2 недели ровно.

 Отправлено: 12.11.14 06:30. Заголовок: vesha спасибо! ждем,..

vesha спасибо! ждем, работаем над результатом)

 Отправлено: 07.01.15 02:08. Заголовок: Здравствуйте,девчоно..

Здравствуйте,девчоночки!А про Колесова есть ли какие сведения?Какие у него результаты операций?

 Отправлено: 07.01.15 02:10. Заголовок: EZh?какие у вас резу..

EZh?какие у вас результаты?как дела после операции?

 Отправлено: 07.01.15 20:14. Заголовок: надин, у нас только ..

надин, у нас только один пример, но не очень. Мальчишка знакомый перенёс около 10 операций, последний раз - у Колесова, образовался свищ, в январе будут вынимать конструкцию. У парня истерика, больше ничего ставить не даётся. На меня подействовало, к Колесову мы не пойдём, хотя многое и от организма зависит. Но почему то у соседа, сделавшего операцию в Германии, никакого отторжения нет.