Отправлено: 18.07.13 10:53. Заголовок: Патология в шейном отделе позвоночника

клиновидные позвонки в шоп, угол-43 градуса,
гоп-22 градуса
ребенку 3,5 года.
наблюдаемся в Пермской краевой детской клинической больнице.
сейчас поедем к генетику, ортопед говорит,что это синдром Клиппель-Фейля (нужно подтверждение генетика,видимо)
Ортопед разводит руками, такое не лечится, никто не возьмется. прогноз неутешительный. я в отчаянии .
Опытные мамочки,помогите! К кому обратиться с такой проблемой?

 Отправлено: 31.07.13 22:01. Заголовок: печально, что прием ..

печально, что прием генетика сводится лишь к осмотру и поиску внешних признаков((
а терапевт вам не назначает прохождение комиссии на инвалидность? Если вам выдадут обходной лист, то конечно же вы можете пойти к другому ортопеду. Но я конечно не спец, подождем мнения других участников.

 Отправлено: 01.08.13 15:16. Заголовок: уверена, лучше всех ..

уверена, лучше всех ответит Оlgin. ждем

 Отправлено: 01.08.13 15:30. Заголовок: О чем речь? об оформ..

О чем речь? об оформлении инвалидности?Начать нужно со своей поликлиники,к которой прикреплены по полису ОМС.Если у вас в поликлинике есть ортопед идете к нему со всеми выписками и консультациями и ставите вопрос об оформлении инвалидности.Если такового нет,идете к своему педиатру и поднимаете этот же вопрос.Все решается на уровне врачебной комиссии в вашей поликлинике.Если на уровне педиатра/ортопеда вашего участкового вопрос не решается, в поликлинике есть зам.глав.врача по экспертизе идете к нему и спрашиваете,как вам оформить инвалидность.

 Отправлено: 07.08.13 14:21. Заголовок: Ортопед сделала выпи..

Ортопед сделала выписку-грубая аномалия развития шоп и верхнегрудного отдела, сколиоз 2 степени, плоскостопие.
Как объяснила мне-угол в шоп даёт клиновидный позвонок.говорит, раз сколиоз это ротация позвоночника в 3х плоскостях, то и сколиоза у сына типа нет (" ну могу 2ю степень поставить").
Сделали еще снимки грудного и поясничного отдела, то ли снимки плохого качества, то ли сын дергался, но еще в поясничном отделе "заметила" блок позвонков. В выписке не указала, говорит, что скорее всего снимок плохой И не может быть 2х аномалий в одном позвоночнике.
С понедельника на МСЭ документы собирать буду.

 Отправлено: 07.08.13 14:27. Заголовок: капец у нас ортопеды..

капец у нас ортопеды........ когда же этот беспредел закончится!

 Отправлено: 07.08.13 14:29. Заголовок: EZh а вы у Белокрыло..

EZh а вы у Белокрылова были? Я не говорю что он супер-пупер, но в Перми на мой взгляд самый знающий.

 Отправлено: 07.08.13 14:51. Заголовок: glaza-na-vostok , не..

glaza-na-vostok , нет, не были. Сейчас в Питер планирую, к Мушкину, осенью.

 Отправлено: 07.08.13 15:31. Заголовок: И не может быть 2х а..

И не может быть 2х аномалий в одном позвоночнике!? Они в этом так уверенны? Еще как может быть и может не только быть 2 аномалия, бывает и больше, как у меня, так, что ваш ортопед тупит по полной программе

 Отправлено: 14.08.13 06:01. Заголовок: Мы оформляем инвалид..

Мы оформляем инвалидность, врачебную комиссию на уровне своей больницы прошли,подписали всё. только не знаю куда нас отправлять-хотят по неврологии. Но ведь невролог у нас патологии не видит. И наверняка нужно будет каждый год подтверждать ее. а по опорно-двигательному дают?

 Отправлено: 10.09.13 13:37. Заголовок: Нам не дали инвалидн..

Нам не дали инвалидность, Кирюхина патология не ограничивает движения. Врожденный сколиоз быстро не прогрессирует, живите с этим так, вас никто не возьмет оперировать-вот что сказали на комиссии.
Вроде, радует, что ребёнок не инвалид, а с другой стороны хочется справедливости, всё таки градусы большие.

 Отправлено: 10.09.13 14:04. Заголовок: EZh думаю вам надо к..

EZh думаю вам надо к Мушкину. Если есть возможность - сделать там снимки и попросить расчертить их там. Вам нужна нормальная выписка по вашим диагнозам. А то у вас генетик на глазок отменяет синдром, но при этом выявляет вдгк, которое не заметил ортопед.
если поедите в Питер, то может поискать заранее там хорошего генетика и записаться еще и к нему.

Если что, то вы всегда можете подать на переосвидетельствование.

 Отправлено: 10.09.13 16:51. Заголовок: EZh ,нужно сейчас по..

EZh ,нужно сейчас подать заявление на обжалование решения.Потом придется всю комиссию заново проходить.

 Отправлено: 10.09.13 18:18. Заголовок: Оlgin с этими же зак..

Оlgin с этими же заключениями? А то ребенка посмотрели, шея во все стороны поворачивается, никаких ограничений движений.

 Отправлено: 10.09.13 18:28. Заголовок: EZh ,ну вас же на пе..

EZh ,ну вас же на первичном бюро освидетельствовали,дальше только обжалование в вышестоящую инстанцию.Заключения-нужны все выписки и консультации специалистов.Чем выше ранг консультантов,тем лучше.вы у кого-нибудь из НИИ консультировались?

 Отправлено: 18.10.13 08:45. Заголовок: Вчера были у Белокры..

Вчера были у Белокрылова, сказал,что в январе-феврале даст нам направление к Мушкину.
Квоту нужно получать будет, а оптом еще ждать, когда запись появится-как это происходит? вряд ли нас сразу будут оперировать-обследование нужно какое то.
Так же, сказал оформлять инвалидность- а нам ее не дают. мб попробовать на районном уровне получить или сразу в областной просить направление на мсэ,у них обследование пройти.
для комиссии мсэ важно-состав семьи, имеющиеся квадратные метры? за прошедший месяц с момента нашей комиссии у нас изменилось-с мужем разошлись,но без развода пока и жить стали вдвоем в одной комнате, а раньше у него своя была?

 Отправлено: 18.10.13 10:21. Заголовок: EZh , пока попробуйт..

EZh , пока попробуйте обратиться к Мушкину Александру Юрьевичу на е-мейл
aymushkin@mail.ru
все уточните

 Отправлено: 18.10.13 10:33. Заголовок: EZh пишет: Вчера бы..

EZh пишет:

цитата:

Вчера были у Белокрылова, сказал,что в январе-феврале даст нам направление к Мушкину. Квоту нужно получать будет, а оптом еще ждать, когда запись появится-как это происходит? вряд ли нас сразу будут оперировать-обследование нужно какое то.

а Белокрылов не объяснил зачем направляет? и почему даст направление лишь в январе-феврале? Гала пишет:

цитата:

EZh , пока попробуйте обратитьься к Мушкину

девушка уже писала ему, в начале ленты есть.
EZh пишет:

цитата:

Написала в четверг Мушкину,уже в пятницу вечером ответил-действительно клиновидный позвонок в шейно-грудном отдела. Такая локализация встречается нечасто. Посоветовал приехать на очную консультацию.

 Отправлено: 18.10.13 10:39. Заголовок: EZh может Белокрылов..

EZh может Белокрылов говорил не про госпитализацию, а талон на бесплатную консультацию у Мушкина. Вроде как на Мушкина у нас выделяют сколько-то талонов на его посещение, когда край оплачивает и дорогу и прием. Может он про это говорил?

 Отправлено: 18.10.13 10:52. Заголовок: glaza-na-vostok пише..

glaza-na-vostok пишет:
Белокрылов не объяснил зачем направляет? и почему даст направление лишь в январе-феврале?
он сказал для решения об операции.

 Отправлено: 18.10.13 10:54. Заголовок: glaza-na-vostok с Бе..

glaza-na-vostok с Белокрыловым нам встречаться в янв-февр, там узнаю,видимо. Его выписки щас нет на руках, дома посмотрю вечером, что именно он предложил