Отправлено: 18.07.13 10:53. Заголовок: Патология в шейном отделе позвоночника

клиновидные позвонки в шоп, угол-43 градуса,
гоп-22 градуса
ребенку 3,5 года.
наблюдаемся в Пермской краевой детской клинической больнице.
сейчас поедем к генетику, ортопед говорит,что это синдром Клиппель-Фейля (нужно подтверждение генетика,видимо)
Ортопед разводит руками, такое не лечится, никто не возьмется. прогноз неутешительный. я в отчаянии .
Опытные мамочки,помогите! К кому обратиться с такой проблемой?

 Отправлено: 18.07.13 12:08. Заголовок: Думаю начать надо с ..

Думаю начать надо с того, что отослать снимки и описание ситуации сюда - Мушкин Александр Юрьевич (Санкт-Петербург, один из ведущих специалистов России по врожденным аномалиям позвоночника): aymushkin@mail.ru У него большой опыт работы с детками и занимается клиновидными позвонками. На счет шеи не знаю, но попробовать написать точно стоит.

 Отправлено: 18.07.13 19:06. Заголовок: надо обязательно еще..

надо обязательно еще немцам написать, узнать мнение. ситуация неординарная, поэтому думаю, стоит написать профессору Хармсу. у него точно есть опыт успешных операций на шейном отделе позвоночника. Правда, клиника теперь другая, но мнение узнать точно можно. поищу еще где-то есть ссылка на историю мальчика с ОП на шейном отделе, очень впечатляющие результаты. а там уже искать возможности...

 Отправлено: 18.07.13 20:09. Заголовок: Спасибо.обязательно ..

Спасибо.обязательно попробую ему написать

 Отправлено: 18.07.13 20:11. Заголовок: Спасибо.буду признат..

Спасибо.буду признательна за помощь

 Отправлено: 19.07.13 06:25. Заголовок: вот ссылка на информ..

господин профессор сейчас работает в Гейдельберге в клинике Этианум click here

на этой странице его контакты:
http://www.harms-spinesurgery.com/src/plugin.php?m=harms.KON01R

 Отправлено: 19.07.13 06:38. Заголовок: http://f3.s.qip.ru/~..

это работа британских хирургов, первое, что нашлось в быстром поиске, но примерно такое он делал тоже

среди наших детских хирургов ведущим является проф.А.Ю.Мушкин, еще можно написать проф. Э.В.Ульриху http://www.medsovet.info/doctor/1142
Методикой, например, атланто-аксиальной коррекции владеет А.Н.Бакланов, но не знаю насчет его работы с маленькими детьми.

 Отправлено: 20.07.13 12:41. Заголовок: Патологией шейного о..

Патологией шейного отдела позвоночника у детей занимался и Колесов, у него на эту тему и кандидатская и докторская дисертации. Ему тоже можно попробовать написать.

 Отправлено: 21.07.13 07:57. Заголовок: EZh

Написала в четверг Мушкину,уже в пятницу вечером ответил-действительно клиновидный позвонок в шейно-грудном отдела. Такая локализация встречается нечасто. Посоветовал приехать на очную консультацию.

 Отправлено: 21.07.13 08:00. Заголовок: EZh

Кто нибудь ездил к нему? Как долго ждать записи на прием? Еще написала Бакланову, пока тишина. Господину профессору хочу написать,когда будет заключение ортопеда-мы сейчас комиссию проходим.

 Отправлено: 21.07.13 11:13. Заголовок: Мы несколько раз езд..

Мы несколько раз ездили (и оперировались у него же). Ждать около двух недель, если Александр Юрьевич не в отъезде.

 Отправлено: 21.07.13 20:37. Заголовок: если пищет надо - лу..

если пищет надо - лучше съедите к нему. доктор очень грамотный

 Отправлено: 27.07.13 20:45. Заголовок: А как ему написать? ..

А как ему написать? В каком городе принимает?

 Отправлено: 27.07.13 20:47. Заголовок: EZh пишет: А как ем..

EZh пишет:

цитата:

А как ему написать? В каком городе принимает?

Это про кого речь?

 Отправлено: 28.07.13 09:28. Заголовок: Юлианна пишет: Пр..

Юлианна пишет:
[quote]`
Про Колесова

 Отправлено: 28.07.13 09:37. Заголовок: Колесов Сергей Васил..

Колесов Сергей Васильевич(ЦИТО,г.Москва):dr-kolesov@yandex.ru

 Отправлено: 29.07.13 17:52. Заголовок: Сегодня в контакте н..

Сегодня в контакте написал папа девочки, у них такой же диагноз, градусы больше ( осенью было 40, весной уже 60!). Оперироваться будут в Турнере через неделю. По квоте, а родитель с ребенком за свой счет там находится. Это ладно,проживём как нибудь. Но говорит, что пока там находились медперсонал в открытую просит деньги, неделя вышла 35 тысяч. После операции примерно месяц там, соответственно умножаем. Это везде так? Не имея денег не ждать помощи что ли?

 Отправлено: 29.07.13 18:03. Заголовок: EZh, не надо в Турне..

EZh, не надо в Турнера! Мы же вам адреса дали, куда надо.

 Отправлено: 29.07.13 18:16. Заголовок: EZh Не везде. Дочь о..

EZh Не везде. Дочь оперировал Мушкин А.Ю. (врожденный сколиоз, заднебоковой полупозвонок в поясничном отделе), соответственно дважды лежали в 12 отделении СПбНИИ фтизиопульмонологии. Ни единого раза не было даже намека на деньги ни от врачей, ни от медсестер (первый раз оперировались по квоте, второй раз за свой счет).

 Отправлено: 29.07.13 18:38. Заголовок: Могу сказать абсолют..

Могу сказать абсолютно тоже самое, что и Тетеря! Замечательное отделение. Мы оперировались оба раза по квоте

 Отправлено: 31.07.13 21:19. Заголовок: Мы ездили к генетику..

Мы ездили к генетику. Раннее, ортопед нам поставила синдром Клиппель-Фейля (синдром короткой шеи). Так вот, анализы не назначили, а генетик не подтверждает синдром этот-нет ярко выраженных признаков, будем просто наблюдаться. Увидела у нас несимметрично расположенные лопатки и воронкообразную грудную клетку, о чем ортопед не заикнулась даже. А еще мизинчики на руках у нас загнутые на безымянные пальцы.несильно,но генетик обратила внимание. Ждём сейчас очередь к ортопеду, хотя я уже разочаровалась в этом специалисте. Может ли другой врач, из другой больницы, помочь с получением инвалидности? Пока в краевой детской клинической больнице наблюдаемся.