Отправлено: 20.09.08 12:29. Заголовок: Прогресирование после операции

Когда мы идем на операцию, врачи говорят "Спинка будет намного ровнее, вырастите и т.п. приятные вещи", а самое главное они обещают остановить сколиоз. Если стоит установка, то 101%, по уверениям врачей, что сколиоз не будет прогресировать. И сам, рассуждая, не можешь себе вообразить, как это - позвоночник накрепро "стянут" железом и всё равно искревляется! Такое не вписывается в мозгу, и считается не возможным. Но, по-своему, опыту теперь знаю, что возможно. Если не считать детей, у которых из-за роста происходит ухудшение после операции (и железо стоит в спине), то я знаю 4 таких случая: на этом форуме 2, я и еще одна женщина.
Давайте обсудим, почему такое возможно, как такое возможно? Что вы думаете по этому поводу? Может специалисты выскажут свое мнение?

 Отправлено: 20.09.08 14:37. Заголовок: Ангел У тебя есть ре..

Ангел У тебя есть рентгенологическое подтверждение тому, что идёт прогрессирование? Или это твои личные ощущения? Я просто не помню,что ты писала?! Напонмни, плиз.

Я нашла твою историю, но там не увидела, подтверждено ли прогрессирование рентгеном?

 Отправлено: 20.09.08 19:24. Заголовок: Milla, а куда у Анг..

Milla, а куда у Ангела 8 см делось? тут из без РГ все понятно ИМХО.

 Отправлено: 20.09.08 20:22. Заголовок: sunny пишет: Milla,..

sunny пишет:

цитата:

Milla, а куда у Ангела 8 см делось? тут из без РГ все понятно ИМХО.

Я тоже "просела" обратно, а по рентгену коррекция сохранилась. Уменьшение роста может происходить по другим причинам, хотя я в этом не понимаю, но мне сказали что-то про остеохондроз позвоночника.((((
По-моему многие прооперированные писали про снижение роста в отдаленном периоде ношения конструкции.
Могу ошибаться....

 Отправлено: 20.09.08 20:51. Заголовок: у меня было, но немн..

у меня было, но немного... 2-3 см...

 Отправлено: 20.09.08 22:02. Заголовок: Отвечаю на все вопро..

Отвечаю на все вопросы
Рентген есть (каждый год делаю) и он подтверждает прогрессирование. Фотографии тоже свидетельствуют об этом, ребра впереди стали выпирать, а сзади западают - очень не приятно(чувствую как они друг об друга трутся). Мама тоже говорит, что сильно ухудшилось.
Потеря коррекции при моем дистракторе в первый год это нормально, но прошло уже 4 года.

Рост - действительно не показатель. Рост еще увеличивается за счет того, что позвонки растягивают между собой (т.е. между ними появляется пространство), потом они обратно "приближаются" друг к другу, и рост уменьшается (это мне так врач объяснял).

Я написала, что знаю несколько случаев прогрессирования. Так вот 2 из них нашла на форуме: один в топике "Случай с **** конструкцией", доктор выложил и ничего не пояснил, расплывчатые фразы написал и всё; потом в опроснике - девушка Елена написала, что у неё LSZ и идёт ухудшение. И еще один случай. Я одно время училась в спец-школе (там можно было лёжа учится). Моя класная руководительница (когда узнала, что я собираюсь делать операцию) рассказала, что училась у них девочка, которая тоже сделала операцию. Но операция не помогла, все равно шло ухудшение. В конце концов конструкция сломалась (чуть не пробила спиной мозг), понятное дело железо "вытащили", и больше она не лечилась (у неё был Харрингтон, как и у меня). Я как-то эту информацию не принимала к сведению, не могла понять как такое могло быть, думала, что классная руководительница что-то перепутала.

К чему я это всё написала? Что бы обратить внимание на то, что это происходит не только с каким-то одним видом конструкций, а с разными. Что бы поделится информацией. А главное, что бы вместе попытатся понять почему, а главное как это происходит.

Жду коментариев

 Отправлено: 20.09.08 22:40. Заголовок: Ангел А ты не думала..

Ангел А ты не думала о том, чтобы узнать можно ли исправить в других клиниках то, что с тобой сотворили? Искать причины конечно можно, но для тебя важнее, я думаю, узнать возможные варианты установки новой конструкции раз идёт прогрессия...

 Отправлено: 28.09.08 20:59. Заголовок: Конечно, именно об э..

Конечно, именно об это я и думаю !!! Собираюсь ехать на консультации в клиники разные.
Почитав этот форум, мне показалось актуальным донести такую правду об операциях до людей, которых это так или иначе касается. Я не то что бы ищу правды, интересно, что думают по этому поводу люди.

 Отправлено: 28.09.08 21:56. Заголовок: Ангел, спасибо Вам з..

Ангел, спасибо Вам за мужество, такую правду рассказывают тихо и обезличенно, Вы же нашли себе силы поговорить об этой проблеме на форуме. Успехов Вам и удачного разрешения ситуации.

 Отправлено: 01.10.08 10:04. Заголовок: Это кажется сюда... ..

Это кажется сюда... В тексте описывается что было множество свищей, сорвались крючки и теперь нижние крючки и 7 см конструкции удалено. Рассматривается вариант новой ОП для фиксации ПОП
http://www.skoliose-info-forum.de/viewtopic.php?t=11109
Далее по линкам к РГ.
Удачи и привет

 Отправлено: 25.10.08 17:07. Заголовок: Съездила я в Москву...

Съездила я в Москву. Была в ЦИТО и у Лакки. Подготовила в поезде зеранее вопросы, вот они:
1. Смогут ли они помочь мне?
2. Какя гарантия того, что сколиоз после этой операции остановиться?
3. Сколько прийдется делать операций (у меня же стоит одна железка сейчас)?
4. как это перенесут ноги (я уже писала, что после первой оперции у меня болят ноги)?
5. Ограничения после операции
6. Степень коррекции
7. Почему прогресирует сейчас?
8. Денежный вопрос

ЦИТО.
После посещения этой организации у меня остался не приятный осадок . Господам из цито надо записатся на курсы вежливости: грубияны, невоспитанные, не умеют разговаривать... короче ужас. Заплатили кучу денег и ничего взамен.
Меня принимал молодой доктор, который насколько я поняла не очень компетентен в данном вопросе вообще(написать его фамилию?). Сделала я там снимки, он посмотрел, сделал умный вид и пошел советоватся с проффесором. Весь день мы там просидели...
Ни на один вопрос он мне прямо так и не ответил. Вода, пустые слова и только. Даже посоветовавшись с проффесором не сказал смогут мне помоч или нет.
Ах, нет! Вспомнила на несколько вопросов впринципе ответил.
1. На этот вопрос не ответили (но, мне кажется, что професор решил, что могут, но им хотелось еще денег получить с меня)
3. операцию дону или две (как минимум)
5. Полгода носить корсет, а насчет сидет что-то невнятное сказал
8. Квоту могут выделить только на операцию, проживание и лечение (железяку надо самим покупать). Сначала надо пройти у них комисию, на которой они решат будут лечить по квоте или нет. Если они согласятся, то потом идти и добиваться её от государства.
Да, еще я не совсем согласна с этим доктором вот по какому вопросу: Я у него спросила, почему идёт прогрессирование сколиоза? На что он ответил: прогрессирование не идет, сколиоз остановили когда сделали операцию, а это называется потеря коррекции. Я: Что же он остановиться?
Он: может да - может нет. Скорее станет еще хуже чем было!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
На мой взгляд это называется не остановили сколиоз!!!!!!!!!

У Лакки.
Тут нам прием понравился больше. Он принял, ответил на все вопросы, показал конструкцию, рентген людей с такойже проблемой как и у меня.
1. да
2. гарантии он тоже не даёт, но говорит что эта конструкция на порядок стабильнее Харрингтона
3. говорит, что одну
4. насчет ног, он сказал, что сейчас они болят, потому что крючок задевает нерв. Соответствено, когда уберут Харрингтона это пройдет
5. пару месяцев отдыхать, сидеть по чуть-чуть
6. не может предсказать, но сказал что позвоночник нормальный и возможна коррекция даже 100 %
7. ??? железка не удержала позвоночник
8. квот нет. надо окола 300 000 р

Вот такие результаты поездки.

P.S. Извеняюсь за ошибки

 Отправлено: 25.10.08 19:02. Заголовок: Вот это да! 300 за L..

Вот это да! 300 за LSZ!!! "Ангел", попробуйте не торопиться. Меня в своё время на этом форуме предостерегли от скоропалительных решений и шагов и я ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ благодарна всем за это. В результате мы, вместо корректора LSZ (красноярского варианта) сделали операцию с одним из самых совершенных корректоров, самых эффективных по результату и ожидаемомму и реальному после операции. Мы долго разговаривали перед операцией с хирургом (из Германии приезжал) о всех упоминаемых здесь конструкциях и он сказал, что это даже критике не поддаётся. Дистрактор Харрингтона растягивает грубо позвоночник крючками вверх-вниз, он не исправляет ротацию и торсию абсолютно. LSZ также не исправляет и там те же крючки. Позвоните-напишите в Харьков, доктору Мезенцеву, он один из лучших хирургов на постсоветском пространстве кто хотя бы идёт в ногу со временем и имеет руки - он ставит конструкции Stryker (США) и по цене это никак не 300 тысяч.

 Отправлено: 25.10.08 19:35. Заголовок: Larissa А что он дум..

Larissa А что он думает про CDI? Если не спрашивали, то когда консультироваться в следующий раз будете спросите пожалуйста...

 Отправлено: 25.10.08 19:55. Заголовок: Ну нам уже консульти..

Ну нам уже консультироваться нет необходимости. Операции сделаны. Теперь только контрольные снимки будем высылать. Вот, те что делались недавно (месяц после операции) уже высылали и разговаривали по ним. Я помню про CDI говорили только о том, что это в принципе общее название конструкции и инструментария разработанные Ивом Котрелем и Жаном Дебюссе. Сейчас уже многие фирмы производят конструкции в основе которых лежат разработки этих французов, но совершенно новые в принципе. У конструкции CD есть крючки, а все современные крючков уже не имеют. Конструкторы отказались от них в пользу шурупных (винтовых) поскольку с последними можно достичь наивысшей степени деротации позвонков относительно оси, а именно достижение деротации было целью хирургии на позвоночнике при сколитических деформациях.
Cейчас это имплантанты Stryker, DePuy, Sofamor Danek

 Отправлено: 26.10.08 00:24. Заголовок: Larissa пишет: Позв..

Larissa пишет:

цитата:

Позвоните-напишите в Харьков, доктору Мезенцеву, он один из лучших хирургов на постсоветском пространстве

,
Лариса, на чем основаны такие громкие заявления? Вы что имели возможность сравнивать работы Мезенцева с другими? Лично беседовали с прооперированными и получили объективную оценку? Вы понимаете, что такие фразы на нашем форуме могут сыграть решающую роль в выборе. Хочу заметить, что операция это не временное вмешательство, это же на всю жизнь. Кто-нибудь почитает и не разобравший помчится в Харьков, будет очередная жерта форума. Давайте тогда уже факты.

 Отправлено: 26.10.08 00:42. Заголовок: Я сказала своё мнени..

Я сказала своё мнение, основанное на данных известных мне. Если у Вас есть другие данные, опровергающие, Вы их также можете привести.
Если кто-то НЕ РАЗОБРАВШИЙ ПОМЧИТСЯ В ХАРЬКОВ, это не мои проблемы. Если есть такие люди в принципе, которые НЕ РАЗОБРАВШИ идут на операцию, то это опять таки их проблемы. Для того этот форум и существует, чтобы люди основывали свои решения, отчасти конечно, на разных высказываниях и мнениях, думали и принимали решения. Жертв из Харькова я здесь не встречала. И если бы не доктор Островский, мы бы делали только в Харькове.

 Отправлено: 26.10.08 23:33. Заголовок: Larissa, а у Вас ест..

Larissa, а у Вас есть координаты доктора Мезенцева?

 Отправлено: 27.10.08 00:33. Заголовок: Есть. ..

Есть.

 Отправлено: 27.10.08 00:40. Заголовок: Larissa пишет: Есть..

Larissa пишет:

цитата:

Есть.

А почему не выкладываете?

 Отправлено: 27.10.08 00:45. Заголовок: Институт патологии п..

г. Харьков, Институт патологии позвоночника и суставов АМН Украины им. Ситенко.
Телефоны: +38 057 700 11 27; Ординаторская: 704 14 65

 Отправлено: 27.10.08 02:17. Заголовок: Larissa, не обижайте..

Larissa, не обижайтесь пожалуйста. Ваши советы были более оправданы если бы был личный опыт по Харькову. Да, конечно проблемы то чужие, но на мнение людей мы оказываем влияние своими комментариями, поэтому не взыщите и если у Вас есть конкретика по Харькову, опишите, что именно в вас вселило такое доверие.