Отправлено: 21.03.07 21:47. Заголовок: ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!!!!!!!

Уважаемые форумвчане , посоветуйте,как быть в данной ситуации? очень надеюсь на ваши советы,сама уже ничего не понимаю!
мне сейчас почти 20 лет ! до декабря того года была 2-3 степень, а потом резко спрогрессировал,не знаю почему! я начала бегать по врачам,но никто ничего не сказал! и тогда решилась пойти вЦИТО! попала на приём к доктору Челпаченко,и он сразу сказал,что надо на операцию и что это дорогое удовольствие и очень большая очередь! выдал спраку по которой квоты получать ,но указа в ней только поясничный отдел и 2 степень! потом сказал,что нам крупно повезло и нас сейчас примет профессор Вертиле,только вы ему говорите,что очень хотите на операцию! разговор с професором был короткий забрал сники и сказал звонить через неделю за расчетом для бухгалтерии! позвонив через неделю, он назачил 5 минут времени,чтобы отдать расчет! на вопросы,про саму операцию,про градусы не стал отвечать и закрыл переносом дверь,сказав будут деньги будет операция!он предложил ставить дистрактор Катрель! расчет получился где-то на 500000. дал справку на квоты указав уже 4степень грудо-поясничный! сники не отдал и даже градусы не сакзал! В итоге мы остались и без снимков и без информации,только с счетом! а еще,куда то делась годовая очередь, сказали ,как оплатите, тка сразу проперируем! И как быть? я в растеряности и родные тоже!!!!!!!
не имея ни снимков не градусов ,показываю фото!

 Отправлено: 10.06.07 12:24. Заголовок: Re:

Рута пишет:

цитата:

Да ладно , в конце концов. Будет возможность увидимся все вместе, но надо только задолго до события ориентировать людей на определенную дату и нужна цель собрания.

Рута, а может правда, когда будешь в Москве, соберемся все снова! Мне было бы приятно с тобой познакомиться!

 Отправлено: 10.06.07 16:07. Заголовок: Re:

Рута пишет:

цитата:

Рута, между прочим, вовсе не москвичка и в Стокгольме, к примеру, бывает чаще ,чем в Москве.

А как обстоят дела со сколиозниками в Стокгольме? Что вам там сказали, если вы показывались специалистам.

 Отправлено: 10.06.07 16:51. Заголовок: Re:

Я вот теперь думаю операцию не делать...
Какие сомнения, а правильно ли я выбрала, так смогу ведь прожить.Но боюсь что прогрессировать будет :(

 Отправлено: 10.06.07 16:58. Заголовок: Re:

OlgaPink а почему ты передумала?

 Отправлено: 10.06.07 17:39. Заголовок: Re:

Оля, но ведь можно делать снимки раз год, если боишься (снимок существенно менее вреден, чем операция). И если за лет пять скакнет градусов на 10, тогда можно и об операции начать думать. И технологии существенно должны улучшиться, и денег можно подкопить и карьеру построить и личную жизнь и хорошее образование получить. Сравните ту ситуацию когда делали операции мне и Колибри и сейчас: две огромные разницы.

 Отправлено: 10.06.07 19:10. Заголовок: Re:

OlgaPink, если будешь делать снимки, то в одном месте и у того же врача.

 Отправлено: 10.06.07 19:12. Заголовок: Re:

Ага , чтобы ее по новой прессовали на операцию.

 Отправлено: 10.06.07 19:23. Заголовок: Re:

Оль,

делать снимки у одного и того же врача и на том же аппарате надо для того, чтобы ты не впадала в панику, если тебе насчитают слишком много градусов в новом месте. Погрешность есть при любых подсчетах, но у конкретного человека она , как правило, в одну сторону.

И вообще, совершенно не обязательно это делать раз в год, я бы делала реже, все таки облучение тоже не есть гуд.

 Отправлено: 11.06.07 02:39. Заголовок: Re:

Рута пишет:

цитата:

Просто Гость пишет: цитата: Правда ? Т.е достаточно родителю не водить дите к мануалу и сразу вероятность развития тяжелого сколиоза, а с ним и операции в "8-10 лет" практически исчезает ? Пока не была распространена мануальная медицина, столько тяжелых детей не было в 8-10 лет с идиопатическими сколиозами.

дело не в том, была она распространена или нет, а в общепринятой системе лечения сколиозов, о которой здесь уже не раз говорили. Плюс в общепринятой системе лицензирования и сертифицирования мануальщиков. Во всех странах дальнего зарубежья, где я побывала, как то: Штаты, Норвегия, Израиль - полно частных и государственных контор хиропрактиков, НО ТАМ ОНИ СКОЛИОЗЫ НЕ (ка)ЛЕЧАТ. Не ведут детей к мануальщикам. Ребёнка со сколиозом начальной стадии немедленно засовывают в корсет (а не как у нас - отнекиваются ЛФК, массажем и плаванием), и в случае прогрессирования несмотря на корсетирование, направляют на мини-инвазивную почти бескровную операцию, после которой пациента выписывают на 3-й день ( http://www.iscoliosis.com/faq.html?intFAQID=105&txtFAQ=How%20long%20will%20I%20have%20to%20stay%20in%20the%20hospital%20after%20an%20endoscopic%20procedure? ) , после чего он быстро реабилитируется и может продолжать заниматься любым видом спорта кроме тяжёлой атлетики.

Насчёт советской статистики - знаете, в СССР секса не было, и самолёты не разбивались, а в спец.санатории, где проводили опыты на детях, попадал очень маленький процент сколиозников. Остальные же ходили по бабкам или забивали на проблему, потому что докопаться до информации не каждый мог. Короче в России 2 беды... Мамуля ведь уже говорила насчёт отсутствия фонда/ассоциации по проблемам сколиоза вроде такой http://www.scoliosis-assoc.org/ или хотя бы жалкого её подобия

 Отправлено: 11.06.07 03:13. Заголовок: Re:

вот есть у меня привычка отвечать на новые сообщения, не дочитав весь их список до конца. Рута, Просто Гость, простите меня за это. в мыслях не было повторять уже написанное.

Рута, без всякой там иронии, тоже хочу с вами пообщаться в реале.

Насчёт ников и их подлинности - моя мнительность считает, что вы - Андрей. Почему она так считает, я не знаю. Я редко с ней беседую.

А если серьёзно, почему вы всегда говорите об оперативном вмешательстве как о смертельном исходе, приносящем только несчастья и горести?

Насчёт ассоциации. Если вы больше времени проводите в Стокгольме, не могли бы вы навести справки о том, что нужно сделать нам - российским сколиозникам для того чтобы создать здесь копию шведской дочерней ассоциации сколиоза (Svierges Skoliosförening) и стать частью международной ассоциации сколиоза, или например фонда Котрель-Дюбуссе? Вы уж простите меня за такие дилетантские вопросы касательно работы и функционирования этих организаций. Вы географически ближе к западному филиалу, чем мы. И было бы интересно узнать из первых рук о необходимых действиях на начальной стадии создания российского филиала и о необходимой сумме для этих начинаний, вы ведь знаете, всё упирается в деньги. Вобщем, интересно, что скажут шведы о том, сможем ли мы или не сможем что-то сделать в этом направлении.

 Отправлено: 11.06.07 07:55. Заголовок: Re:

Ола, вы как всегда молодец. Это я про анализ ситуации у нас в стране. И здорово, что вы затронули опять тему про ассоциацию. Деньги это база без которой ничего не будет. Но не будет и без устава такого общества, без идеи, причем не занудливой. Денег у нас нет, но что-то типа устава мы можем сочинить. Цели должны быть мелкие и конкретные. Я предлагаю такой список для начала:
1. Открыть магазин одежды для сколиотиков (вполне возможно, что кто-то из бизнесменов вложится в такую идею, даже если идея прогорит, но магазин-то останется и его можно будет перепрофилировать, доход тут возможен, и худшем случае возврат вложенных средств)
2. Перевести базовые книги по консервативному лечению сколиоза немецкой консервативной школы (Шрот, Вайс). Опять же деньги на издание и перевод должны вернуться тому кто их вложит.
3. Послать группу медиков на учебу в клинику Катарины Шрот, и потом в тех центрах откуда они открыть группы гимнастики по Шрот, хоть в зале при любой поликлинике. Тут чисто гуманитарный проект, но есть люди которые готовы вкладывать в такие вещи.
4. Достать деньги на маленькую частную корсетную мастерскую (кадры вроде есть, так что есть конкретно под кого). Опять же деньги могут и вернуться (doctor писал, что открыть корсетную мастерскую не так дорого, а вот Константин настаивал на крупных суммах).
5. Издать книгу по материалам нашего форума.

 Отправлено: 11.06.07 08:05. Заголовок: Re:

Ола, Рута не пишет про то, что от операций одни несчастья. Она против бизнеса на операциях для сколиотиов. Она за качественную одну на всю жизнь с максимальной коррекцией и с минимумом осложнений. Вы заметили сколько жалоб от уже прооперированных, и этот только малая часть стонов. Вон новая девушка Лида какую компанию ведет по обсуждению украинских результатов, а наш бедный doctor должен отвечать за все украинские хирургические школы и за все их неудачи, хотя сам-то он не хирург.
Сейчас уже можно из чего выбрать, подходить надо не на эмоциональном уровне, как это сделали и продолжают делать большинство сколиотиков. И Рута в этом направлении очень старалась, чтобы хоть как-то охладить пыл еще не прооперированных, чтобы действительно они не стали более несчастными.

 Отправлено: 11.06.07 14:05. Заголовок: Re:

Ola пишет:

цитата:

Во всех странах дальнего зарубежья, где я побывала, как то: Штаты, Норвегия, Израиль - полно частных и государственных контор хиропрактиков, НО ТАМ ОНИ СКОЛИОЗЫ НЕ (ка)ЛЕЧАТ. Не ведут детей к мануальщикам. Ребёнка со сколиозом начальной стадии немедленно засовывают в корсет (а не как у нас - отнекиваются ЛФК, массажем и плаванием), и в случае прогрессирования несмотря на корсетирование, направляют на мини-инвазивную почти бескровную операцию, после которой пациента выписывают на 3-й день

Я на их форумах читала другое. В том числе и про мануальщиков в США. Там все по-разному.


И я обеими руками за введение "золотых стандартов". Тогда было бы проще. Человек четко знал бы, что на основании проведенных исследований и официально задокументированных полученных результатов рекомендована такая-то схема лечения его заболевания.

Любые "альтернативные" методы, не включенные в эти стандарты, означают, что на данный момент достоверных результатов в достаточном количестве не имеется. Следовательно, обращение к этим методикам значит для пациента, что он идет на риск к ... неизвестному итогу. Исход лечения в данном случае можно только предугадать. Реклама, фотки, истории пациентов и.т.д. - не более, чем слова. Полагаться на них, в той же мере как на стандарты, неправильно, ибо они не подкреплены правомерными результатами. Если бы таковые были, то этот вид лечения стал проходить официальную апробацию и, в случае успешного испытания, был бы внесен в стандарты.


Я - за доказательства.

 Отправлено: 11.06.07 17:05. Заголовок: Re:

Просто Гость пишет:

цитата:

Любые "альтернативные" методы, не включенные в эти стандарты, означают, что на данный момент достоверных результатов в достаточном количестве не имеется. Следовательно, обращение к этим методикам значит для пациента, что он идет на риск к ... неизвестному итогу

Вы абсолютно правы, и вот что говорят доктора на штатовском портале, куда я частенько захожу: "Parents need to do their research and learn about scoliosis. The sooner parents come to the conclusion that physical therapy and chiropractors and massage have never been shown in a scientific method to control scoliosis the better they can help their child. Some of my most frustrating cases have been when the patients didn't come back. With a growing child, scoliosis must be monitored. Once you get severe scoliosis, you're faced with surgery and it is a terrible operation to have." (здесь доктор цитирует Руту) ( http://www.iscoliosis.com/patient-courtney.html )

Всё логично - чем сильнее деформация, тем ужасней, травматичней и опасней операция. И вот что говорится о корсетировании: "Bracing can be a winner for someone with a small curve. But, if your curve is over 30 degrees, and you have not even started your brace, you're in trouble. If it gets over forty degrees, then you've limited your options to surgery or nothing". Бывают ведь случаи, когда корсетирование не помогает. Так зачем доводить человека до более суровых деформаций и жестокой поножовщины, когда можно прооперировать его с минимальным риском и кровопотерей? Мамуля уже писала о том, что она за корсетирование до прекращения роста. Я с этим полностью согласна. Но что если до завершения роста человека в корсете всё равно скрутит? Я много читала о мини-инвазивных операциях, и это может быть реальным выходом для пациентов, которым корсеты не помогли.

И ещё раз о буржуях: У людей есть порталы вроде iscoliosis.com, где можно получить всю исчерпывающую информацию о проблеме. У каждого есть доступ в интернет. Всех пациентов, истории которых приведены на сайте, сразу засовывали в корсеты и тщательно следили за результатами. И по этим причинам у них меньше шансов на ошибки, благодаря доступу к информации и благодаря общепринятым стандартам корсетирования, о которых неоднократно говорили.

Что делает буржуин в какой-нибудь американской или западноевропейской глубинке, заработавший болячку? Идёт к доктору на обследование, после получения результатов возвращается домой и быстренько в инет, где и находит там всё, что ему нужно. Что делает человек в российской глубинке с такой же болячкой? Стандартный советско-постсоветский сценарий: Я - врач-педиатр в районной или областной больнице. Приходит пациентка с первой-второй степенью. На рентген. Лезу на полочку за книжицей, где чёрным по белому написано "массаж-гимнастика-плавание-электрофорез-сухое вытяжение". Может я знаю про санатории, а может и нет. Интернет? А что это такое? А вообще мне всё равно, что у вас там за проблема. Хуже стало? Значит не занимались. Ленитесь. Откуда я знаю, куда вам идти? Ну а если я в Питере или в Москве работаю, то сразу же направляю на операцию, заботливо предупредив, что риск парализации достаточно высок. И про корсеты я тоооооже ничего не знаю!!! Остаются шарлатанчики, после лечения которых снова в клинику, где какой-нибудь очередной заслуженный перец медицинской федерации наконец-то проинформирует: "а что ж вы по бабкам-мануальщикам ходили, они ж только усугубили".

 Отправлено: 11.06.07 17:16. Заголовок: Re:

Просто Гость пишет:

цитата:

И я обеими руками за введение "золотых стандартов". Тогда было бы проще.

Я с вами согласна. Но не все так просто.
Просто Гость пишет:

цитата:

Если бы таковые были, то этот вид лечения стал проходить официальную апробацию и, в случае успешного испытания, был бы внесен в стандарты.

Вы когда нибудь пробовали официально что-то апробировать в медицине или фармокологии? Десятилетия уходят на внедрение нового метода, лекарства, пока они получат разрешения, пока начнут применять на опытной группе больных, пока пустят в массовое применение - пройдут годы и многих пациентам эта помощь уже будет не нужна. А кто будет финансировать лаборатории, исследовательские группы?Не всем кто имеет свое "ноухау" настолько повезло, что государство обратило на них внимание и дало зеленый свет.
Просто Гость пишет:

цитата:

Следовательно, обращение к этим методикам значит для пациента, что он идет на риск к ... неизвестному итогу. Исход лечения в данном случае можно только предугадать.

Не всегда обращение к общепринятым методикам приводит к известному итогу. Взять хотя бы консервативное лечение, где прогрессирование сколиоза сваливается виной на голову пациента. Главное теоретически все правильно лечат. и теории меняются раз в надцать лет, с точностью до наоборот. Но они разрешены и врачи могут снять с себя ответственность, применяя их поголовно.
А операции? Часто ли, вообще, даваемый прогноз коррекции сбывается? А послеоперациионные осложнения, риски?

 Отправлено: 11.06.07 17:24. Заголовок: Re:

Мамуля,

Я думаю, что кроме перевода книг, необходимо перевести бОльшую часть буржуйских информационных порталов о сколиозе. Я ещё думаю о возможной рассылке информационных бюллетеней со списком необходимых сайтов, переведённых на русский - и о Шрот, и о Шено в отдалённые захолустные мед учреждения России. По-моему Иванов пару месяцев назад говорил об обязательной интернетизации всех регионов России к 2008 году (это он только говорил). И мне страшно, как на самом деле мало таких проинформированных, как мы.

Книги и всё, о чём вы писали - это несомненно хорошо, но распространение этих книг в случае успешного их издания - это дороже, чем, к примеру, рассылка листовок. Нет, распространение этих книг необходимо, и все перечисленные вами действия в том числе, но это всё огромные деньги. И где их искать - неизвестно.

А вообще в мечтах - это создание наиболее простого в обращении и понимании сайта о сколиозе, частью которого будет и этот форум. У нас такого сайта нет, только сайты клиник. Информация разбросана по сусекам. А такой сайт, где будут ЧаВо, ликбез о сколиозе, со Шротами, Шено, видеороликами упражнений, психологическим разделом, последними новостями в области исследований, технологий, конструкций - вобщем всё, о чём писали вы, Наиля, Просто Гость - с ссылками и баннерами международных ассоциаций, специализированных изданий, и конечно же книгами, которые можно будет скачивать с портала бесплатно. Сайт, целью которого будет оптимально информировать, а не сдирать деньги с больных. Такой сайт помог бы "раскрутить" корсетирование, о котором по известным всем нам причинам ОЧЕНЬ редко говорится или вообще не говорится на сайтах наших спец-больниц.

 Отправлено: 11.06.07 18:36. Заголовок: Re:

Ola пишет:

цитата:

Я много читала о мини-инвазивных операциях, и это может быть реальным выходом для пациентов, которым корсеты не помогли.

Оль, а расскажи, пожалуйста, поподробнее. Мы ж в английском не сильны, а хочется нормального перевода.))

И , наверное, лучше создать новую тему.

 Отправлено: 11.06.07 18:44. Заголовок: Re:

sunny пишет:

цитата:

Я с вами согласна. Но не все так просто.

Конечно не просто. Каждая проблема или вещь имеет множество точек зрения и много разных нюансов. Описать все сразу - это значит написать книгу)) Я очень ждала подобного поста, потому что понимаю всю неоднозначность и сама могла бы написать почти то же , что и Вы...но именно почти....

Суть вот в чем: то, что уже входит в стандарты помощи проверено, перепроверено и еще раз перепроверено.

Вполне возможно, что многие методы лечения( я беру вообще все болезни в целом) уже устарели и на данный момент разработан новый, более эффективный способ помощи, НО самая большая проблема, что НЕИЗВЕСТНО, так ли он эффективен, какие у него показания и противопоказания, работает ли он на всех или тольеко на очень ограниченной прослойке больных.

Для этого и существуют исследование этого метода перед тем как официально рекомендовать к употреблению. Проверкой занимаются во многих странах независимые друг от друга специалисты. Проверяют результаты другие в другом месте. Есть специальные протоколы и правила, как осуществлять исследования и проверку. Малейшее отступление от них означает забраковку этого этапа или части исследования. Все очень и очень серьезно. В том числе и потому, что потом эту схему лечения будут оплачивать стаховые компании. И именно поэтому все делается не так быстро, как это хотелось бы нам - пациентам.



Теперь давайте к конкретным проблемам, вытекающим из этого:

цитата:

Десятилетия уходят на внедрение нового метода, лекарства, пока они получат разрешения, пока начнут применять на опытной группе больных, пока пустят в массовое применение - пройдут годы и многих пациентам эта помощь уже будет не нужна.

Что могут сделать пациенты, т.е. мы ?

1) Воспользоваться апробированным и рекомендованном на данный момент методом лечения, в котором достоверно известны средние цифры, осложнения, последствия и.т.д.

2) Разузнать о таких вот находящихся в стадии проверки методах и: а) попытаться попасть в контрольную группу б) если есть такая возможность воспользоваться методом без каких-либо групп.

3) Обратиться к нетрадиционной медицине и/или различным учениям, которые, де, через духовное очищение оздоровляют организм.

4) Ничего не делать: а) пустив все на самотек, б) осознано контролируя ситуацию и дожидаясь, а вдруг, что изобретут новое. При этом если произойдет явное ухудшение, то сразу перейти к п. 1

..ну и.т.д.


Главное, что только п. 1 дает хоть какие-то гарантии, основанные на большом и многолетнем количестве прошедших лечение до нас. Означает ли это, что конкретный гражданин Х, воспользовавшись "золотым стандартом" обязательно получит средний(хороший) результат ? Ответ отрицательный или положительный ? Нет, ни тот и ни другой.

Потому как надо смотреть конкретную ситуацию.

Есть довольно простые варианты. Разработаны стандарты, врачу достаточно уметь читать и приминять их без собственной самодеятельности. Т.е мы идем к специалисту по- сути за з н а н и е м . Например: какие именно лекарства в каком количестве и когда принимать, как контролировать ход лечения, какими анализами-исследованиями и что делать в случае неэффективности.

Но есть более сложные случаи. И одних знаний тут мало, нужно еще и у м е н и е.
Вот сколиоз - одна из таких болячек. В лечении многое и очень многое зависит от квалификации конкретного специалиста. Корсеты, гимнастика, операции....... И мы идем уже впервую очередь за этим умением.

А то получается, как пишет Ola , типа сколиоз более 40 градусов, дуга увеличивается, значит корсет не помогает и надо делать малоинвазивную операцию. Вроде, логично и достойно стандарта. НО!!! из того, что дуга увеличивается совершенно не следует, что КОРСЕТ НЕ ПОМОГАЕТ, а можно сказать однозначно, что именно тот корсет не помогает. Следует ли из этого, что операцию не надо делать ? Тоже нет! Надо проверить, проблема в некачественном корсете или в самом пациенте, а тут мы как раз и упираемся не только в знание, как делать правильный корсет, но и в умение его сделать.

Тоже самое касается и операций...один только факт применения отработанной схемы оперативного лечения и применения "правильной" конструкции еще не гарантирует хороший результат.

Так что, помимо того, что есть стандарт нам, как пациентам надо всегда понимать, насколько вероятен тот или иной исход события и насколько этот стандарт зависит от умения конкретного специалиста и только принимая в расчет все факторы принимать решение.

 Отправлено: 11.06.07 19:40. Заголовок: Re:

Просто Гость пишет:

цитата:

сколиоз более 40 градусов, дуга увеличивается, значит корсет не помогает и надо делать малоинвазивную операцию. Вроде, логично и достойно стандарта. НО!!! из того, что дуга увеличивается совершенно не следует, что КОРСЕТ НЕ ПОМОГАЕТ, а можно сказать однозначно, что именно тот корсет не помогает. Следует ли из этого, что операцию не надо делать ? Тоже нет! Надо проверить, проблема в некачественном корсете или в самом пациенте, а тут мы как раз и упираемся не только в знание, как делать правильный корсет, но и в умение его сделать

Да, да и ещё раз да. Суют тебя в один корсет, в другой, потом в третий, а результата - ноль. Время потеряно, а вместе с ним ухудшение.

Про мини-инвазивные операции на начальных стадиях сколиоза - тут http://www.iscoliosis.com/articles-invasive.html?mastbox=yep Естественно, не всем пациентам такие операции подходят. Как и при методе Хальма-Цильке, оперируют в случае одной дуги и отсутствия кифоза. Плюс проблемы с лёгкими. я постараюсь корректно перевести, но придётся подождать.

 Отправлено: 11.06.07 20:12. Заголовок: Re:

Ola пишет:

цитата:

Да, да и ещё раз да. Суют тебя в один корсет, в другой, потом в третий, а результата - ноль. Время потеряно, а вместе с ним ухудшение.

Неее, не так. ))) Суют в ПРАВИЛЬНЫЙ корсет. У других пациентов того же ортезиста результаты есть, а у тебя нет или даже ухудшение - все, есть смысл задуматься о смене метода лечения, а не перепрыгивать из одного "неизбирательного" корсета в другой или третий. Вот))

цитата:

я постараюсь корректно перевести, но придётся подождать.

Подождем, конечно. Вещь нужная. У нас про миниинвазивные операции мало кто слышал.