Отправлено: 21.03.07 21:47. Заголовок: ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!!!!!!!

Уважаемые форумвчане , посоветуйте,как быть в данной ситуации? очень надеюсь на ваши советы,сама уже ничего не понимаю!
мне сейчас почти 20 лет ! до декабря того года была 2-3 степень, а потом резко спрогрессировал,не знаю почему! я начала бегать по врачам,но никто ничего не сказал! и тогда решилась пойти вЦИТО! попала на приём к доктору Челпаченко,и он сразу сказал,что надо на операцию и что это дорогое удовольствие и очень большая очередь! выдал спраку по которой квоты получать ,но указа в ней только поясничный отдел и 2 степень! потом сказал,что нам крупно повезло и нас сейчас примет профессор Вертиле,только вы ему говорите,что очень хотите на операцию! разговор с професором был короткий забрал сники и сказал звонить через неделю за расчетом для бухгалтерии! позвонив через неделю, он назачил 5 минут времени,чтобы отдать расчет! на вопросы,про саму операцию,про градусы не стал отвечать и закрыл переносом дверь,сказав будут деньги будет операция!он предложил ставить дистрактор Катрель! расчет получился где-то на 500000. дал справку на квоты указав уже 4степень грудо-поясничный! сники не отдал и даже градусы не сакзал! В итоге мы остались и без снимков и без информации,только с счетом! а еще,куда то делась годовая очередь, сказали ,как оплатите, тка сразу проперируем! И как быть? я в растеряности и родные тоже!!!!!!!
не имея ни снимков не градусов ,показываю фото!

 Отправлено: 23.05.07 22:52. Заголовок: Re:

анастасия пишет:

цитата:

А еще меня волнует какое то жуткое непонятное ощущение в спине про которое раз десять врачу сказала, а он не отреагировал. это и болью не назовешь и неболью тоже утром просыпаюсь, а ощущение такой усталости в спине , как сутки на ногах стояла!

Настя, я видела такие жалобы на американском форуме по нейрофиброматозу, но не акцентировала на итих топиках внимания. Если хочешь, я на днях посмотрю, может там есть какая то ценная информация.

 Отправлено: 23.05.07 22:54. Заголовок: Re:

Milla пишет:

цитата:

Рута мне показалось, что вы согласились, что в данном "заведении" как раз берутся за самые ТЯЖЕЛЫЕ случаи, не взирая на выгоды?!

Ситуация из-за квот могла и поменятся с тех пор когда вы там были.
Если люди сами доставали такие огромные деньги , то понятно , что их случаи раньше все были более тяжелые и был минимум вариантов, подобных Анастасии.

 Отправлено: 23.05.07 23:04. Заголовок: Re:

Рута я думаю всё проще, чем мы тут навертели...Врач либо берется, либо не берется! Я не думаю, что если человеку можно помочь, то ему откажут из за того, что у него меньше шансов на успех, чем у другого с меньшими градусами например. Москолфем и Алексу отказали потому что сочли , что помочь не смогут, а не потому , что на операцию есть кандидаты и получше.

 Отправлено: 23.05.07 23:04. Заголовок: Re:

Просто Гость Просто Гость пишет:

цитата:

Если хочешь, я на днях посмотрю, может там есть какая то ценная информация.

ага, если не сложно! а то достало уже!!!!!

 Отправлено: 24.05.07 06:57. Заголовок: Re:

Milla пишет:

цитата:

Москолфем и Алексу отказали потому что сочли , что помочь не смогут, а не потому , что на операцию есть кандидаты и получше.

А откуда ты это знаешь ?
Алекса между прочим прооперировали на Украине , если ты забыла.
Между прочим , на Украине квот вроде нет.

 Отправлено: 24.05.07 08:23. Заголовок: Re:

цитата:

А еще меня волнует какое то жуткое непонятное ощущение в спине про которое раз десять врачу сказала, а он не отреагировал. это и болью не назовешь и неболью тоже утром просыпаюсь, а ощущение такой усталости в спине , как сутки на ногах стояла!

Насть, я посмотрела. Там говорится об общей усталости. Ощущение после сна, будто вовсе не спал. Разбитость и все время хочется на боковую.

Я так понимаю, что у тебя все-таки по-другому...или похоже ? Если похоже - почитаю подробнее.


P.S. Ты английским владеешь или надо переводить ?

 Отправлено: 24.05.07 08:50. Заголовок: Re:

Просто Гость пишет:
[quote]Ты английским владеешь или надо переводить ?
если честно, то не очень, но потихоньку переведу!
у меня усталость имено в спине. общее состояние нормальное,а спину ломит!

 Отправлено: 24.05.07 08:51. Заголовок: Re:

Насть, ты мне скажи, у тебя общая усталость, будто ты и не спала или только спина ? На том форуме о спине не говорят, а вот о разбитости и желании спать -да. Я прям сейчас убегая до позднего вечера, поэтому если тебе нужна та информация, то есть два вариантf

1) я сейчас тебе даю ссылку на их форум

2) вечером перевожу и выкладываю здесь на русском

 Отправлено: 24.05.07 08:55. Заголовок: Re:

Просто Гость ну значит дело в чем то другом.

 Отправлено: 24.05.07 08:56. Заголовок: Re:

анастасия пишет:

цитата:

Просто Гость ну значит дело в чем то другом.

Скорее всего. Но все равно надо разбираться. В том числе сделать МРТ.))

 Отправлено: 24.05.07 08:56. Заголовок: Re:

Просто Гость пишет:

цитата:

1) я сейчас тебе даю ссылку на их форум

.
почитаю, может что нибудь найду полезного!

 Отправлено: 24.05.07 09:04. Заголовок: Re:

анастасия пишет:

цитата:

почитаю, может что нибудь найду полезного!

Не знаю, зачем тебе заморачиваться. Это специализированный форум. Но вот скопировала эту тему про усталость. Там дальше в постах обсуждают и лекарственную терапию. Но опять же, у тебя то в этом смысле все нормально. Так что смотри сама- забивать себе голову или нет.

Скрытый текст

andle6 Member posted 04-16-2007 09:32 PM Click Here to See the Profile for candle6 Click Here to Email candle6 Edit/Delete Message Reply w/Quote Does anybody else out there suffer from always being tired? No matter how much sleep i get i always seem exhausted! Just wondering if this is a symptom of NF? i have had a million blood test sime levels always come back sky high,but no doctor has any idea why PFlynn006 Member posted 04-16-2007 09:56 PM Click Here to See the Profile for PFlynn006 Click Here to Email PFlynn006 Edit/Delete Message Reply w/Quote Perhaps MD's should check you for sleep apnea. Maybe your partner (if you have one)is snoring and you are not getting enough sleep. Which tests are sky high? Auto Immune? Patty candle6 Member posted 04-16-2007 11:13 PM Click Here to See the Profile for candle6 Click Here to Email candle6 Edit/Delete Message Reply w/Quote Thanks Patty No my partner does not snore.......i get plenty of sleep ill let you know which blood test is high Still think it is somehow connected to NF? Glenda Moderator posted 04-17-2007 03:41 PM Click Here to See the Profile for Glenda Edit/Delete Message Reply w/Quote I am Tired all the time. I stay in bed most of the day when I get this exhausted. Plus I am having anxiety attacks frequently. I am real worried. All I want to do is sleep 24 hours aday. candle6 Member posted 04-17-2007 06:28 PM Click Here to See the Profile for candle6 Click Here to Email candle6 Edit/Delete Message Reply w/Quote Thanks Glenda I Get The impression Doctors think its all in my head I could go to sleep now for another 8 hours i've just woken up from my nights sleep However my son is on school holidays and i am taking him to the beach People say you don,t look tired......believe me i am!!!!!its like a giddy, noursious feeling I also suffer from depression OCD maybe all to do with NF???? PFlynn006 Member posted 04-17-2007 08:49 PM Click Here to See the Profile for PFlynn006 Click Here to Email PFlynn006 Edit/Delete Message Reply w/Quote Hello Candle6, I totally agree with you and think in some cases NF interfers with the sleep center in the brain. My son Dylan who has NF sleeps minimally. He has diff. falling asleep, staying asleep and is up early. He went for a sleep study a few weeks ago. We got the report today and it says that Dylan did not enter REM sleep at all. Big suprise!! NOT. I am not really sure what this means or how to correct it, we have appt. with Sleep MD for f/u in a couple of weeks. Glenda, Have you had your thyroid checked? Are you depressed? Do you take heavy pain medication? They all have severe sedative side effects. I feel for both of you and hope you are able to resolve this issue soon. Patty Mike'sMom Member posted 04-18-2007 06:26 PM Click Here to See the Profile for Mike'sMom Click Here to Email Mike'sMom Edit/Delete Message Reply w/Quote Hi there! Make sure your thyroid has been checked. My son is the one with NF and I make the docs check his thyroid regularly because hypothyroidism runs in our family. It's sneaky, tricky and can be a real pain -- but it is so easy to fix!! Find out what your TSH level was and then there is a fabulous website at About.com that gives such great and accurate information on the thyroid. Keep us posted!!! Karen Glenda Moderator posted 04-19-2007 01:34 PM Click Here to See the Profile for Glenda Edit/Delete Message Reply w/Quote PFlynn, I have blood tests every 3 to 6 months and the doctor checks me for everything under the sun. No I am not depressed. But I do have HORRIBLE Anxiety attacks all the time. I take Lorazepam for the attacks daily. I am on MS Contin for my spinal tumor pain. PFlynn006 Member posted 04-21-2007 11:08 PM Click Here to See the Profile for PFlynn006 Click Here to Email PFlynn006 Edit/Delete Message Reply w/Quote Sorry to hear your anxiety has gotten so bad. I had a couple of panic attacks, it felt like I was having a heart attack. Cannot imagine having them daily. My doc put me on Celexa and have not had many since then. Sorry to hear you have to take such a potient pain med. Your pain must be excruciating. I will say prayer. Glenda Moderator posted 04-22-2007 04:06 PM Click Here to See the Profile for Glenda Edit/Delete Message Reply w/Quote Yes my Pain is Horrible. I have tried every narcotic for my pain , now leading up to my having to take Morphine for the spinal tumor pain. Then the worst thing is my damn anxiety attacks that I get sometimes daily. My anxiety medication , Lorzapam , just doesn't help me anymore , as I have been on it 6 + years. My body has grown use to it. Fighting pain and anxiety attacks make my life a living nightmare. PFlynn006 Member posted 04-22-2007 09:09 PM Click Here to See the Profile for PFlynn006 Click Here to Email PFlynn006 Edit/Delete Message Reply w/Quote Glenda, I assume MD tried you on Neurontin? Patty TampaMike Member posted 04-24-2007 07:38 PM Click Here to See the Profile for TampaMike Click Here to Email TampaMike Edit/Delete Message Reply w/Quote ... Seriously ... excessive daytime sleepiness is typcally NOT a sympton of NF. I am on Neurontin, it does affect me somewhat. If you have health insurance, tell (yes-tell .. don't ask) your primary care doctor that you need him/her to give you a referral to a sleep doctor. This doctor will (not on 1st visit) will have you sleep in their office, or hospital/out patient center. You will be hooked up to about a dozen or so wires, where the nurse/tech will be monotering your sleep on a computer. Most likely, as a previous person stated, you will have sleep apena. If so, this is simply a bit of 'skin' on the inside of your throat ever so gently and quickly ... closes up and reopens, but just enough to pull your body out of REM sleep. Even though you don't wake up fully; your body comes out of REM, thus you are NOT getting any quality sleep. My test, I 'was pulled out of REM 98 times in a 3.5 hour period. I was put on a CPAP machine, and was not pulled out of REM at all for the next 3.5 hours. I sleep well and am not tired much anymore. Do a bit of research on Sleep Apena and CPAP Machine. ------------------ stocklook Member posted 04-26-2007 10:33 AM Click Here to See the Profile for stocklook Click Here to Email stocklook Edit/Delete Message Reply w/Quote Hope this will help, not for everyone but it worked for me. This is what I do. I take a multi vitamin, go to the gym every day fast walk on the tread for a min 20min then do weights for 30min, But if your over weight of can't move around that much TRY to get up and just move around walk to the end of the block and back or just walk to the end of the driveway, mail box a few times. any exersise will help. and stay away from the drugs, I now it is hard but I promise it will work, It might take a couple of weeks at first to notice anything but you will. in the morning is the best time to do this. as food goes stay away from fried foods, fat and salt, SODA, these will drain your body of energy and make you tired. and trick the body and make it go into a storage mode. all the fat, calare will not burn off, I'm not saying stop eating but limit the bad food intake. and eat chicken, meat, veggies, pasta, bread, lots of water, these foods with exercise will help change your body, you notice you wont take as many pain pills or none at all your sleep will improve, and you will feel good about yourself. Like I said before this is not for everybody, start out slow but TRY even a small amout of movement is good in the beginning. food is the main part of your body if you put junk in it you get junk! PFlynn006 Member posted 04-26-2007 08:20 PM Click Here to See the Profile for PFlynn006 Click Here to Email PFlynn006 Edit/Delete Message Reply w/Quote Mike, Seems I miss communicated my thoughts,etc. I was asking about the Neurontin for a pain releiver not for sleep. As far as daytime sleepiness, I do not think NF causes that, however, I do believe that many of those with NF who also suffer from ADHD, suffer from sleep disorders. If you look into the executive functions of the brain you may see my point. You may not agree. My 10 yr old son sleeps an avg of 6-7 hours a day. Which is interupted sleep, accompanied by difficulty falling alseep and early awakening. He had a sleep study. He does not have any REM, not that he is being pulled out of it, he doesn't experience it nor does he suffer from excessive sleep apnea. We just had this done at Children's Hospital Boston last month with Dr. Ferber. We have followup in a couple of weeks and am interested in hearing the interpretation. Thanks, Patty TampaMike Member posted 05-05-2007 07:26 PM Click Here to See the Profile for TampaMike Click Here to Email TampaMike Edit/Delete Message Reply w/Quote Patty, I certainly am no expert. My understanding is that REM sleep is necessary for the body to be able to 'refresh' itself. With no REM sleep ... I would question your doctor if REM is needed (I think it is). I believe no REM, will result in excessive daytime sleepiness. Most doctors tend to not provide more information than the patient asks for. I would make a list of questions, including asking what treatment can be provided in order to get into REM. As for Neurontin, I am on 600mg 3 times per day and I don't see it as helping. My neck/back hurt all the time. Best of Luck, keep us updated please. Mike ------------------ mfiosguy@aol.com [This message has been edited by TampaMike (edited 05-06-2007).] Glenda Moderator posted 05-12-2007 04:27 PM Click Here to See the Profile for Glenda Edit/Delete Message Reply w/Quote Yes Neurontin was tried. I got SEVERE side effects from it. 900 mg's daily. This med was used for pain issues only. [This message has been edited by Glenda (edited 05-12-2007).] Tom P Member posted 05-12-2007 10:07 PM Click Here to See the Profile for Tom P Click Here to Email Tom P Edit/Delete Message Reply w/Quote How long have you been on Nueroten I know for me the first month I was on it I slept all the time. and when they up my dosage from 900mg to 1200 mg I wanted to do was sleep for the first week. All times are ET (US)

 Отправлено: 24.05.07 09:12. Заголовок: Re:

Просто Гость Перевидите пож-та, если не трудно!! у меня очень плохо с англ

 Отправлено: 24.05.07 14:48. Заголовок: Re:

Milla
Ну да спрогрессировал, это с 26-29 лет, но возможно он все время прогрессировал, просто за этот период у меня есть доказательства в виде снимков

 Отправлено: 24.05.07 18:33. Заголовок: Re:

Анастасия не делайте операцию. Вы красавица. Посмотрите внимательно на свою фотку в наклоне, у вас даже торсии то нет. Того от чего боле всего портится фигура сколиозника. Операция, в вашем случае, не сделает вас более счастливой, а уж тем более здоровой. Ведь никто из форумчан не подержал вас в вашем желании оперироваться. Подумайте об этом.
Сделайте все дополнительные обследования, возможно что-то проясниться в вашем диагнозе причине прогрессирования.

 Отправлено: 24.05.07 22:35. Заголовок: Re:

Нехочуха пишет:

цитата:

Просто Гость Перевидите пож-та, если не трудно!! у меня очень плохо с англ

Это что же, Вы не знаете языка идеологического противника ? А где же ваша бдительность ?


P.S. Да там ничего интересного нет, обсуждаются разные возможные причины от проблем со щитовидкой до храпа второй половинки и депрессий.

 Отправлено: 24.05.07 22:49. Заголовок: Re:

Просто Гость пишет:

цитата:

Вы не знаете языка идеологического противника ? А где же ваша бдительность ?

пусть лучше запомнят пару русских общедоступных фраз и сами будут бдительны!
а кроме шуток, изучение языков не всем дается. вот , я например , с детского садика изучаю а он не учится! в академии проф лексику выучила, экзамен сдала и всё........ ! понимать понимаю о чем говорят или пишут, а сама не могу ничего сказать!

 Отправлено: 24.05.07 23:29. Заголовок: Re:

анастасия пишет:

цитата:

изучение языков не всем дается. вот , я например , с детского садика изучаю а он не учится!

наверное, потому что не особо нужен. Русский то выучила ?))))

 Отправлено: 25.05.07 08:24. Заголовок: Re:

Просто Гость От этого мне кажется не зависит... Я - ярко выраженный технарь, мне легко даются точные науки, но всё остальное - по стольку поскольку... да, я могу выучить стих наизусть, но через день его забуду напрочь!

 Отправлено: 25.05.07 08:48. Заголовок: Re:

Нехочуха пишет:

цитата:

да, я могу выучить стих наизусть, но через день его забуду напрочь!

Это точно про меня! В школе учила стихи очень быстро, и причем мне нравилось, но стоит только отстреляться на уроке, на следующий день уже забуду.
А вот насчет английского вообще беда, могу слова выучить, грамматику, а что они говорят вообще не могу расслышать,правда на русском иногда тоже не понимаю, мне надо несколько раз повторить. Хотя недавно на работе англичанин, спросил меня, почему у меня на столе так много цветов, не день рождение ли у меня? Я поняла, что он спросил, но так расстерялась, что сказала, что не говорю по-английски, хоть и могла дать элементарный ответ.