Отправлено: 26.10.07 16:00. Заголовок: Врожденный кифосколиоз.

Открыла новую тему.


Вот снимок моей 11-ти месячной дочери Марики.



Врожденная аномалия развития позвоночника, множественные патологии развития: кклиновидные, бабочко видные, расщепленные позвонки, видно на снимке. Т.к. они в грудном отделе - к доп. полупозвонкам прикреплены доп. рёбра.

 Отправлено: 25.10.07 22:07. Заголовок: Re:

Нина-Ива ,

здравствуйте, сочувствую Вам и доченьке ((

Я, если честно, не могу понять: у Маруси полупозвонок ? У нее левосторонний ?



Вы уже где-то были, консультировались ?

У нас прямо на днях появилась Taty, у ее дочки врожденный сколиоз и скоро операция. Посмотрите ее темы...


Пусть меня поправят, если я ошибаюсь, но Вы неправильно выложили снимок. Обычно смотрят спереди и лево получается как бы справа.

 Отправлено: 25.10.07 22:25. Заголовок: Re:

Просто Гость пишет:

цитата:

Обычно смотрят спереди и лево получается как бы справа.

Это уже устарело. В западных статьях уже давно приводят как вид со спины , чтобы можно было клинически соориентироваться "на местности".

 Отправлено: 25.10.07 22:30. Заголовок: Re:

Одноклассик пишет:

цитата:

Это уже устарело. В западных статьях уже давно приводят как вид со спины , чтобы можно было клинически соориентироваться "на местности".

Все равно получается левосторонний. плохо (( .....

 Отправлено: 25.10.07 22:40. Заголовок: Re:

Нина-Ива ,

Да... не один, а много (( Вы обязательно свяжитесь с Taty. У нее уже опыт и знания, где занимаются подобными проблемами и прочитайте ее ссылки: там есть координаты Моррели. Я так поняла, что он делает восстанавливающие полупозвонки операции, а наши их иссекают.

 Отправлено: 25.10.07 22:47. Заголовок: Re:

Просто Гость пишет:

цитата:

Я так поняла, что он делает восстанавливающие полупозвонки операции, а наши их иссекают.

А вы полагаете восстановленные позвонки будут расти ?

 Отправлено: 25.10.07 22:49. Заголовок: Re:

Просто Гость пишет:

цитата:

Все равно получается левосторонний. плохо (( .....

Ну не так уж.
В таком возрасте у природы и самой случаются всякие хорошие чудеса.

 Отправлено: 25.10.07 22:50. Заголовок: Re:

Одноклассик пишет:

цитата:

А вы полагаете восстановленные позвонки будут расти ?

Я вот тоже не понимаю предлагаемой схемы. Причем и у нас тоже. Ставят конструкцию на год-два пока не сформируется костный блок, затем снимают и все !!! а как же рост ? Но уже не один и не два успешно прооперированных, значит, я чего-то не догоняю. Там главное делать операцию,, как я поняла, пока не пошла ротация.....

А что Вы скажите по поводу снимка ? Что делать родителям в таком вот случае ?

 Отправлено: 25.10.07 23:19. Заголовок: Re:

Нина-Ива

простите, я понимаю, что сейчас Вас волнуют совсем другие вопросы, но , все-таки,спрошу. А во время беременности эта патология определялась? Вам проводили диагностику? Или даже при современных методиках это выявить невозможно?

 Отправлено: 26.10.07 08:22. Заголовок: Re:

Просто Гость пишет:

цитата:

Но уже не один и не два успешно прооперированных, значит, я чего-то не догоняю. Там главное делать операцию,, как я поняла, пока не пошла ротация.....

Вы думаете не бывает потом "нюансов" ?

 Отправлено: 26.10.07 10:14. Заголовок: Re:

Milla Ничего не могу сказать по этому поводу, биологические родители оставили ребенка в больнице. Существуют исследования, доказывающие, что подобные отклонения развиваются внутриутробно, если на 5-6 й недели беременности было радиационное облучение. Хорошее УЗИ думаю показывает на поздних сроках. У Машуни нет еще почки правой. А так - вполне полноценный ребенок, делает первые шажки, балакает! :-)
Просто Гость Я новый снимок поместила, на старом было плохо видно, обновите, у Маши 6 различных аномалий - и бабочковидные (самый нижний), и клиновидные, и расщепленные, поскольку в грудном отделе - с прикрепленными дополнительными ребрами, это видно на снимке. Taty моя подруга, мы познакомились как раз из-за позвоночников дочек. Снимок (первый, тот что у Вас) выложен правильно - видите буквочки "Л" и "П" - это ренгенолог прикреплает к планшету. Снимок делается лежа на животе. А вот второй выложила неправильно, буквочка "Л" справа...В общем я не знаю, лево-сторонний, или право - не сильна в терминологии - у Маши правая сторона недоразвита, а левая более выпуклая за счет лишних клиновидных полупозвонков и вообще каши из позвонков в грудном отделе.
Мы были в Питере, консультировались у Пр. Ульриха, с Мушкиным ведем переписку по мылу. Показана операция, все не исправить, её смысл не допустить более сильных ухудшений. У Маши срощенные ребра справа, это усугубляет искривление, на них требуется очень дорогостоящая конструкция, мы не тянем по деньгам.
Кстати, не знаю, обсуждалось ли это на форуме, может повторюсь, но мы делаем рефлекторную гимнастику по Войтэ, которой меня обучили в РДКБ. ЭТО ЧУДО!! У нас очевидно хирургическая девочка распрямилась значительно!! Деткам со сколиозом вообще должно помогать вплоть до полнога выпрямления!!! Но эта гимнастика действует хорошо только в раннем возрасте, затем рефлексы угасают.

 Отправлено: 26.10.07 10:15. Заголовок: Re:

---

 Отправлено: 26.10.07 10:16. Заголовок: Re:

Принцип такой операции в целом - добиться симметрии, как можно большей симметрии. Любыми возможными доступными способами. При этом естественно, рост участков с костным блоком будет значительно приторможен относительно обычных позвонков, от этого никуда не деться. Но речбь стоит о как можно более "ровном" позвоночнике, и уже по жизненным показаниям.

 Отправлено: 26.10.07 10:27. Заголовок: Re:

Просто Гость ""Моррели. Я так поняла, что он делает восстанавливающие полупозвонки операции, а наши их иссекают.""
Я так понимаю, что каждый случай индивидуален. Далеко не каждый полупозвонок может быть удален, и далеко не каждый может быть достроен до целого. У нашей дочки удалению подлежит только один позвонок - самый нижний, с ребром. Остальные в костном блоке по правой стороне - их предлагается заключить в симметричный костный блок слева, но это лишь слегка притормозит бОльший рост левой стороны в целом, т.к. удалив точки роста мы не решаем проблему роста "изнутри". Это из беседы с Эдуардом Владимировичем Ульрихом.

 Отправлено: 26.10.07 11:39. Заголовок: Re:

Нина-Ива пишет:

цитата:

Я новый снимок поместила, на старом было плохо видно, обновите, у Маши 6 различных аномалий - и бабочковидные (самый нижний), и клиновидные, и расщепленные, поскольку в грудном отделе - с прикрепленными дополнительными ребрами, это видно на снимке.

Спасибо. Я уже вчера поняла, что "мешанина" вверху - это не дефект снимка ((


Нина-Ива пишет:

цитата:

Снимок (первый, тот что у Вас) выложен правильно - видите буквочки "Л" и "П" - это ренгенолог прикреплает к планшету. Снимок делается лежа на животе. А вот второй выложила неправильно, буквочка "Л" справа...

И то, и то правильно. Долгое время было принято вывешивать снимки - пациент : вид спереди. Теперь, как отметил Одноклассик, на Западе ситуация изменилась. У нас, вроде, по-прежнему.
Так что подходит и так, и так.

цитата:

А так - вполне полноценный ребенок, делает первые шажки, балакает! :-)

Здорово ! Успехов Марусечке в освоении жизненного пространства ))

цитата:

Я так понимаю, что каждый случай индивидуален. Далеко не каждый полупозвонок может быть удален, и далеко не каждый может быть достроен до целого

Да, конечно. так во всем. У каждого свой случай, а у Вас, увы, не из простых.

Одноклассик пишет:

цитата:

Вы думаете не бывает потом "нюансов" ?

Не знаю я, поэтому Вас и спрашивала.

Просто хочется, чтобы у дочек Taty и Нины-Ивы и у других малышей с подобными проблемами была реальная возможность без всяких "нюансов".





Нина-Ива , Taty, а вы общаетесь с кем-то, кого прооперировали лет пять назад ? Как развиваются детишки ?

 Отправлено: 26.10.07 12:03. Заголовок: Re:

Просто Гость
Я , к сожалению, полный новичок в этом вопросе...Пока с прооперированными 5 лет назад не знакома, да и случаев таких плохих, как у нас мало. Поддержка требуется, иногда даже откачка :-D
А вот Taty прошла долгий тернистый путь, она может что-то рассказать.
Деток таких очень и очень много. У Ульриха на наблюдении 30 (!!!)новорожденных(!!!) с подобной аномалией, и 40 прооперированных...
А выброс радиации может быть в самых неожиданных местах, никто и не узнает...Вот только когда ребеночек родится...

Вот фото ребер справа на лампе - лучше видно:


Эта гадость очень мешает нам быть прямее....

 Отправлено: 26.10.07 12:04. Заголовок: Re:

Почему сообщения в форуме у меня вставляются с такой странной хронологией???Или у всех остальных нормально???

 Отправлено: 26.10.07 12:25. Заголовок: Re:

Нина-Ива , у нас на форуме нет администратора( последний раз он заходил зимой), который имеет тех. возможности изменить ситуацию с креплением постов также как и разбить форум на разделы( что было бы удобно, учитывая, что форум растет ). У модераторов очень ограниченные полномочия.

Почитайте. здесь я постаралась на примере показать, как крепятся сообщения. Да, неудобно, зато обеспечена периодическая тренировка мозгов по поиску смысла)) например, когда ответ прикреплен на 5-7 постов раньше вопроса. http://skoleoz.borda.ru/?1-0-0-00000326-000-0-0-1193337513

 Отправлено: 26.10.07 12:40. Заголовок: Re:

Нина-Ива пишет:

цитата:

Я , к сожалению, полный новичок в этом вопросе...Пока с прооперированными 5 лет назад не знакома, да и случаев таких плохих, как у нас мало. Поддержка требуется, иногда даже откачка :-D

К сожалению ? Эх, лучше бы мы все были полными новичками, а точнее профанами в подобных вопросах: невежественными, но здоровыми..... А что говорят Ульрих и Мушкин: когда можно будет делать операцию ?

 Отправлено: 26.10.07 13:19. Заголовок: Re:

Просто Гость
Вы придираетесь к словам :-) "К сожалению" - имеется ввиду, что я как мама ребенка-инвалида слишком мало знаю об этой патологии, знаний не хватает.

Мушкин с Ульрихом твердят, что оперировать необходимо до 2-х лет. Мы ждем выставления счетов, чтобы можно было начать сбор средств, т.к. таких денег, которые требуются, у нас просто нет.

 Отправлено: 26.10.07 13:21. Заголовок: Re:

Что нужно для того, чтобы у форума был новый админ?

 Отправлено: 26.10.07 13:28. Заголовок: Re:

цитата:

Ставят конструкцию на год-два пока не сформируется костный блок, затем снимают и все !!! а как же рост ?

Современные конструкции позволяют при их постановке не затрагивать зоны роста и как мне обещал в нашем случае вертебролог, рост не пострадает.

 Отправлено: 26.10.07 13:29. Заголовок: Re:

Мы совсем ушли от темы "фотографии" . Предлагаю тех вопросы обсуждать в тех. темах))

И еще: Нина-Ива , может быть Вы откроете тему провас с дочкой или про врожденный сколиоз в целом. я перенесу отсюда некоторые сообщения, дам ссылки и тут и там, а то поди догадайся, что в "фотографиях" обсуждается врожденный сколиоз.

P.S. Насчет админа. Админ все-таки у нас есть - Андрей( только он не заходит ). Он создал сайт и форум. Он собственник. Для появления нового админа надо чтобы Андрей предал тому, кому он сочтет нужным, соответствующие полномочия. Упреждая вопрос: последний раз с Андреем я общалась зимой.

 Отправлено: 26.10.07 13:35. Заголовок: Re:

Taty пишет:

цитата:

Современные конструкции позволяют при их постановке не затрагивать зоны роста и как мне обещал в нашем случае вертебролог, рост не пострадает.

Конструкции - да. Детишкам при сколиозе сейчас ставят конструкцию, которая дает и дальше расти организму. Но когда формируется костный блок, то рост в этом месте, как Вы понимаете, уже затруднителен, о чем и писала Нина- Ива.
А без этого блока при снятии конструкции, по идее, позвоночник может легко "поехать".

P.S. Это лишь мои рассуждения. Может, я чего-то недопонимаю в биомеханнике...

 Отправлено: 26.10.07 13:37. Заголовок: Re:

цитата:

Это лишь мои рассуждения

Как мне объяснил вертебролог, рост не пострадает, пострадает ЛИШЬ подвижность в этом сегменте.

цитата:

А без этого блока при снятии конструкции, по идее, позвоночник может легко "поехать"

Костный блок сформируется 100%. Для этого и ставится конструкция.
Не было еще в детской практике, чтобы он не сформировался...

 Отправлено: 26.10.07 16:04. Заголовок: Re:

Прошу прощение за флуд, можете удалить или перенести посты о работе форума в другой раздел.
Я создала новую тему - ВРОЖДЕННЫЙ КИФОСКОЛИОЗ, прошу перенести (или продублировать) туда посты, касаемые этой темы.

 Отправлено: 26.10.07 16:34. Заголовок: Re:

Нина-Ива, все нормально)) Просто хочется, чтобы людям проще было искать нужную информацию. Спасибо за создание темы. Вечером перенесу.

Taty пишет:

цитата:

Костный блок сформируется 100%. Для этого и ставится конструкция. Не было еще в детской практике, чтобы он не сформировался...

Я имела в виду следующее:

Есть конструкции, которые ставят без использования костного блока( имеется ввиду при обычном - неосложненном сколиозе). При этом конструкция росту ребенка не мешает, но снимать ее нельзя как минимум до окончания роста, иначе позвоночник "поедет".

Если же делают костный блок, то он, безусловно 100 процентно формируется и в этом случае он будет удерживать позвоночник. Я только не совсем понимаю, как при нем остаются абсолютно не затронуты зоны роста ? ведь с ростом помимо самих тел позвонков должно увеличиваться и межпозвонковое пространство вместе с ядром. Это у здорового ребенка. А у того, у кого вместо ядра - скрепляющий между собой позвонки наполнитель... как в этом случае идет компенсация ?

 Отправлено: 26.10.07 17:16. Заголовок: Re:

цитата:

Есть конструкции, которые ставят без использования костного блока( имеется ввиду при обычном - неосложненном сколиозе). При этом конструкция росту ребенка не мешает, но снимать ее нельзя как минимум до окончания роста, иначе позвоночник "поедет"

Мы с Вами говорим о разных этиологиях сколиоза.
Я - о врожденных аномалиях тел позвонков,
Вы - о диспластическом синдроме.
У больных, имеющих врожденные аномалии не исключена дисплазия, но об этом в нашем возрасте еще не стоит вопрос. И пока об этом речи не веду, дай Бог не столкнусь с такой патологией. Столкнусь- буду изучать этот вопрос.

цитата:

как при нем остаются абсолютно не затронуты зоны роста ? ведь с ростом помимо самих тел позвонков должно увеличиваться и межпозвонковое пространство вместе с ядром. Это у здорового ребенка. А у того, у кого вместо ядра - скрепляющий между собой позвонки наполнитель... как в этом случае идет компенсация ?

Последние модели конструкций ставят на крючки, а не на винты, что позволяет сохранить нетравмированными зоны роста, которые находятся в телах позвонков, т.е. сохранить способность к росту.
За время постановки конструкции на мах 2 года, рост сильно не страдает. Опять же, говоря о коррекции врожденных аномалий.

 Отправлено: 26.10.07 17:26. Заголовок: Re:

то что вы еще открыли одну тему означает только то , что вы спихнули в архив одну из старых и может быть очень полезных ! , к тому же еще открыли пустую тему !!! За4ем ?

 Отправлено: 26.10.07 19:20. Заголовок: Re:

Оффтоп: Вот-вот...И еще подпись как-то некрасиво сочетается с первым постом...)
Что конкретно обсуждаем??

 Отправлено: 26.10.07 19:28. Заголовок: Re:

Исправляюсь. Предмет обсуждения ясен.

 Отправлено: 26.10.07 19:39. Заголовок: Re:

Нина-Ива добро пожаловать!
Сочувствую...Проблема серьезная.
Вмешиваться в обсуждение в середине не хотелось. Хочу отметить только один момент. Гимнастика по Войту применяется для коррекции моторной патологии в основном у детишек с ДЦП. Ваш лечащий врач уверен, что в случае с Вашей девочкой это необходимо и безопасно? Несмотря на то, что метод зарекомендовал себя неплохо, противопоказаний почти нет, все же...

 Отправлено: 26.10.07 22:04. Заголовок: Re:

Чтобы не было недопонимания: новую тему Нину-Иву попросила открыть я. Тема важная и нужная и достойна быть отдельной.



Taty пишет:

цитата:

Мы с Вами говорим о разных этиологиях сколиоза. Я - о врожденных аномалиях тел позвонков, Вы - о диспластическом синдроме.

Я понимаю разницу между этими сколиозами и просто проводила параллель никоим образом не смешивая их.

Речь я веду не о конструкции, а костном блоке и о том, влияет он на рост или нет, и если да, то на сколько.

Правильно ли я понимаю, что расстояние между позвонками одинаково и в три года и в 20, а рост идет только за счет "зоны роста, которая находится внутри позвонков" ? Если это так, то вопрос снимается, если нет, то что говорят врачи: как себя будет вести во время роста ребенка "скрепленное" между позвонками пространство, точнее: как оно повлияет на развитие позвоночника ?

 Отправлено: 27.10.07 02:01. Заголовок: Re:

Наиля
Методика Войтэ для нас, если своими словами, не по-научному - это обучение организма правильным рефлексам, так, если бы он был бы симметричным относительно основной оси - позвоночника. Организм привыкает действовать симметрично, и как-бы сам выравнивается изнутри, засчет рефлексов.
Итог - у Маши начала поворачиваться шея, значительно сократилась разница в длине мышечных волокон с правого и левого боков,несколько увеличилась гибкость позвоночника и это не считая мощного толчка в интеллектуальном развитии. Она развивается быстрее моей своерожденной дочери, разница в три месяца, а чувствуется не больше, чам в 1, а это в таком маленьком возрасте значительно.

 Отправлено: 27.10.07 07:43. Заголовок: Re:

Нина-Ива вы молодцы! Очень рада за малышку!
Я говорила о безопасности. Эффективность метода бесспорна. К примеру, при дисплазии/вывихе тазобедренных суставов методика противопоказана. Я не дефектолог и не специалист в этой области, не знаю, как может повести себя организм девочки с аномалиями позвонков впоследствии. Если консультировавший Вашу девочку врач считает, что все в порядке - значит, так и есть.
Перестраховка))

 Отправлено: 28.10.07 09:44. Заголовок: Re:

Я вижу здесь собрались люди подкованные в вопросе сколиоза...
Посему можно задать вопрос (касательно врожденного сколиоза): а если костным блоком при операции срощены задние оститые отростки между 2-х соседних позвонков , как тогда это может повлиять на рост позвонков и позвоночника в целом?

Уточню,диски при этом не удалены

 Отправлено: 28.10.07 13:39. Заголовок: Re:

Емелюшка добро пожаловать
Смотря в каком возрасте(прекратился рост или нет) и по какой причине выполнена эта операция, какие еще виды вмешательства проводились.
Это задний спондилодез(в отличие от корпородеза - замещение удаленного диска костной стружкой)

 Отправлено: 28.10.07 16:48. Заголовок: Re:

Наиля спасибо за гостеприимство

Так удаление межпозвоночных дисков с замещением их на аллоплант называется корпородез?

И еще вот частично нашла ответ на вопрос : статья Виссарионова http://www.orthopedia.ru/index.php?action=thesis&ID=122
ее основная мысль: При современном подходе к лечению полупозвонков у детей младшей возрастной группы создаются условия для благоприятного развития позвоночника. Эксцизия полупозвонков не нарушает пропорциональное развитие позвоночника в целом, хотя и незначительно снижает рост позвонков, втянутых в костный блок.

 Отправлено: 29.10.07 12:48. Заголовок: Re:

цитата:

хотя и незначительно снижает рост позвонков, втянутых в костный блок

Посмею продолжить данное утверждение:
чем больше втянуто в костный блок позвонков, тем более заметно будет отставание в росте и наоборот.