Отправлено: 26.02.14 07:34. Заголовок: tatyana1981. Мама Таня и сыночек Сёмушка.

Всем хорошего настроения! Очень рада, что нашла этот форум, пусть может и немного поздно, но это лучше, чем никогда! )

Вот история и наша.

В июле 2009 родился мой сын. Сейчас ему 4,5 года. За неделю до родов приснилось, что разговариваю с сыном Семёном, так и назвала. )
Роды – кесарево, я в своей реанимации, ребёнок в своей: не держит сахар. Как я рыдала в эти дни… На четвертые сутки справился, переехали в свою палату, начали обживаться. На следующий день осмотр: неонатолог, послушав ребёнка, меняется в лице, вызывает заведующую. Врождённый порок сердца в количестве трёх плюс один под вопросом (ДМЖП, ДМПП, ОАП, коарктация аорты под вопросом). Тогда я поняла, что настойка пустырника для меня всего лишь водичка) Потом месяц в 1 городской, ещё полгода ежемесячные УЗИ, за это время набираем вес для закрытия ОАП. Родился 2370 г, к семи месяцам смог набрать 5560 г, врачи сказали «делаем, больше ждать нельзя». Сделали. ОАП закрыли, коарктацию сняли, ДМПП затянулся сам, ДМЖП наблюдаем и по сей день. Казалось, самое страшное позади. Сыночек стал активно кушать, быстро набирать вес, и за следующие три месяца сделал то, на что раньше не хватало сил: пополз, сел, встал. В один месяцев он уже вовсю ходил, держась за что-либо.

В 1 год 2 месяца пошёл самостоятельно. Ещё через два месяца я обратила внимание, что ребёнок поднимает правое плечо. К участковому ортопеду, оттуда на РГ. Поставили диагноз: правосторонний грудо-поясничный сколиоз 2 степени без патологической ротации позвонков (16°). Ребёнку было 1,5 года. Потом были консультации других ортопедов. Одели корсет Ленинградского типа (через год сняли из-за неэффективности), про Шено специалисты говорили рано в силу малого возраста ребенка. В Турнера посоветовали сделать МТР позвоночника, так как ребёнок при ходьбе иногда спотыкается, а это может быть симптомом ещё чего-нибудь. Чего – не сказали. МТР показала сирингогидромиелию на уровне Th-9-Th11. Это киста в спинном мозге. Вот и обнаружилась причина нашего сколиоза. Снова консультации: Виссарионов, Ульрих, Кенис, Йова. Ободряющее «Радуйтесь, что он у Вас ходит», так как в нашем случае может быть и атрофия мыщц, и нарушение работы тазовых органов. Радуемся. Правда, радуемся!!!))) Запрет на любую физио в области позвоночника, но, как я уже успела прочитать, оно и к лучшему). Следом ещё одна МТР, теперь уже головного мозга, чтобы исключить/подтвердить аномалию Арнольда-Кеари, которая очень часто сопутствует сирингомиелии. Вы не представляете, какая гора свалилась у меня с плеч, когда после процедуры специалист сказал «все хорошо, аномалии нет».

Что мы имеем на данный момент в 4,5 года:
1. Сирингомиелия – с момента обнаружения и вот уже 2,5 года ведёт себя хорошо, очень надеемся, что так и будет впредь, но за ребёнком наблюдаем, наблюдаем. Очень уж коварна она.
2. Сколиоз – правосторонний грудопоясничного отдела с вершиной на уровне Th12 величиной искривления стоя 24°, патологическая ротация позвонков. Люмбализация S1. Дисплатическая spina bifida posterior S2. (согласно РГ от декабря 2013)
3. ДМЖП – наблюдаем. В октябре опять встал вопрос о коарктации, будем проверять.

Все остальные бяки не перечисляю, чтобы не загружать, они не связаны напрямую со сколиозом, это темы для других форумов))

Завтра едем получать наш Шено.
Не могу найти бесшовные майки, наверно, не там ищу, или недостаточно активно))

 Отправлено: 27.04.14 03:06. Заголовок: Здравствуйте! Прошу ..

Здравствуйте!
Прошу прощения у всех, что не давала о нас знать, случился небольшой цейтнот, как, впрочем, каждый апрель и происходит)))

Катенька пишет:

цитата:

tatyana1981 восхищаюсь вами и вашим отношением к проблемам!

Катенька, спасибо!!! Очень тонизируют такие слова и помогают в трудные минуты!!! Правда, я считаю, что здесь на форуме есть очень много людей, мужество, терпение и сила воли которых достойны восхищения намного больше. Я же, как в к/ф "Золушка", "только учусь"

Polmira, очень благодарна Вам, что Вы поделились своим опытом. Все, что Вы рассказываете про ночное привыкание - это про нас, это самый тяжелый момент. Но и это мы преодолеем!!! С такой поддержкой иначе и быть не может!!!

Расскажу немножко о том, что мы успели натворить за последний месяц:

Во-первых, и для меня пока самых главных, пока мама усердно работала, сын усердно осваивал ежедневно-повседневные навыки обычной жизни, но в корсете: что-то поднять, одеть обувь и т. д. и т. п. А ведь в самые первые часы-дни приходилось помогать даже ходить. В общем, сживаются по-тихоньку. Это радует. Потому что дальше всё будет "веселее".

Во-вторых, мы прошли МСЭ, и, о чудо! - получили розовую справку. НЕ по сколиозу (дают от 36гр.), НЕ по сирингомиелии, НЕ по кардиологии. Есть проблемы с речью, вот, в общем-то, из-за них, хотя логопеды на МСЭ не направляли. На следующий год, сказали, обязательно получить заключение пульмонолога к переосвидетельствованию в добавок к остальным специалистам.

А в-третьих, мы съездили на консультацию в Альбрехта. Поехали на консультацию + если возможно, коррекцию, в итоге в понедельник получаем новый другой корсет . Ну а предстоящее "веселье" заключается в том, что он будет жестче и туже. Но теперь я знаю, срастемся!!! Не в первой)
Радужные перспективы, которые мне давали в ОРТО-С, немного померкли после беседы в Альбрехта... Но с 23 часов ношения убавили до 21 часа, так что живем!!!

А еще я выяснила, что у меня сын еще тот артист!!!) При снятии слепка устроил самый настоящий спектакль на тему "Не делайте мне больно, господа!" Изображал такие натуральные страдания в процессе: и больно, и страшно, и почти что плачет... А через десять минут хитро улыбнулся и засмеялся. Играл, да еще так убедительно!!!)))

А вообще, настроение активное и позитивное!!! И впереди отпуск...))

 Отправлено: 27.04.14 10:06. Заголовок: tatyana1981 пишет: ..

tatyana1981 пишет:

цитата:

настроение активное и позитивное!!!

А это уже половина успеха!
Так держать!

 Отправлено: 27.04.14 10:12. Заголовок: tatyana1981, какая в..

tatyana1981, какая вы молодец! Всем бы нам такого количества оптимизма!

 Отправлено: 27.04.14 22:06. Заголовок: AllaOlga , будем ста..

AllaOlga , будем стараться!!!

Елена-мама Даши, по-другому ведь нельзя, правда?)))


Заберем новый корсет, обязательно выложу фото старого и нового для сравнения

 Отправлено: 17.05.14 22:56. Заголовок: Начались трудовые бу..

Начались трудовые будни)))
Как и обещала, выкладываю фото корсетов:

Версия ОРТО-С (спереди)
Версия ОРТО-С (сзади)

Версия Альбрехта (спереди)
Версия Альбрехта (сзади)
Версия Альбрехта (справа)
Версия Альбрехта (слева)

"Бармалей" К. Чуковского мне вспомнился, когда забирали, самое начало...

 Отправлено: 17.05.14 23:43. Заголовок: tatyana1981 корсет А..

tatyana1981 корсет Алльбрехьа несомненно лучше, они видимо после нескольких ошибок, которые мы видели на форуме, начали обращать внимание, что корекция всего позвоночника начинается с корекции таза.
Какая вы рукодельница, чехол- как фабричный! Молодец мама большая!
Удачи!

 Отправлено: 19.05.14 09:58. Заголовок: Oksi пишет: начали ..

Oksi пишет:

цитата:

начали обращать внимание, что корекция всего позвоночника начинается с корекции таза

Oksi, Леин в беседе сказал, что от таких корсетов, как в ОРТО-С, они отказались года два назад, теперь таз закрепляют. Но корсет в ОРТО-С отличался еще и тем, что он сделан из более мягкого пластика, при желании его можно было свернуть в трубочку, из Альбрехта же корсет я даже застегиваю с трудом. И еще отличие в том (на фото этого не видно), ребенок больше сутулился, как будто вылезал из корсета. Сейчас за счет держателя под рукой (не знаю, как правильно называется), держится прямо.

Oksi пишет:

цитата:

Какая вы рукодельница, чехол- как фабричный

Рукодельница не я, а одна моя знакомая, ездили на историческую родину в отпуск, все ей рассказала, показала, как мамы с форума делали, вот она и помогла. Так что все аплодисменты ей)))

 Отправлено: 20.05.14 07:53. Заголовок: tatyana1981

О боги! Сегодня одели корсет на ночь, и всю ночь Сёма в нем проспал. Не проснулся ни разу!!! Тьфу -тьфу -тьфу!!!
Правда, корсет сполз на 3 см, это нормально?

 Отправлено: 20.05.14 07:53. Заголовок: tatyana1981

 Отправлено: 20.05.14 07:57. Заголовок: tatyana1981

О боги!!! Одели сегодня корсет на ночь, Сёма в нем всю ночь так и проспал!! Ни разу не проснулся!
Правда, корсет сполз на 3 см, это нормально?

 Отправлено: 20.05.14 14:17. Заголовок: tatyana1981 сполз? В..

tatyana1981 сполз? Вообще по фото он вроде плотненько сидит у вас

 Отправлено: 21.05.14 08:35. Заголовок: Прощу прощения за ду..

Прощу прощения за дубли, писала в последний раз с телефона, что-то не заладилось.

Irina35 , да, сама удивилась. Сегодня посмотреть не удалось, снимали посреди ночи, соображалось с трудом))

 Отправлено: 21.05.14 20:24. Заголовок: в положении лёжа тел..

в положении лёжа тело вытягивается...возможно поэтому и послабление корсета было что сполз..

 Отправлено: 21.05.14 22:40. Заголовок: Натер правую ножку. ..

Натер правую ножку. В месте, где корсет не касается, но край, видимо, упирается при движении

 Отправлено: 21.05.14 22:44. Заголовок: valentina пишет: в ..

valentina пишет:
[quote]в положении лёжа тело вытягивается...возможно поэтому и послабление корсета было что сполз..

valentina, у вас было такое, да? Как исключить этот момент? Туже затягивать? Не навредю?

 Отправлено: 22.05.14 07:53. Заголовок: возможно сын похудел..

возможно сын похудел...вы сами когда застёгиваете в положении лёжа до ограничительных линий посмотрите есть ещё место

 Отправлено: 22.05.14 08:19. Заголовок: tatyana1981 пишет: ..

tatyana1981 пишет:

цитата:

В месте, где корсет не касается, но край, видимо, упирается при движении

А вот это не очень хорошо. Попробуйте сами подклеить туда что-то вроде пластыря от натертостей в обуви или отогнуть, если получится..

 Отправлено: 10.04.19 16:26. Заголовок: tatyana1981 , как се..

tatyana1981 , как сейчас спинка у сына ? Вы очень давно ничего не писали, целых 5 лет!!

 Отправлено: 10.04.19 21:55. Заголовок: natik2012 да, много ..

natik2012 да, много воды утекло, и много ошибок было. Сейчас 3-я степень, последний год градусы держаться, в Сколиолоджик в последний раз сказали, в вашем случае это хорошо. Градусы не помню в цифрах.
Я как-нибудь соберусь с мыслями, и напишу продолжение истории, сейчас идёт некий этап переосмысления что ли
Спасибо