Отправлено: 08.03.11 20:03. Заголовок: glaza-na-vostok

Мне 24 года, рост 159, вес 40 кг. Родилась изначально с воронкообразной грудной клеткой. Сколиоз выявили лет в шесть. Хотя недавно нашла снимки, на которых мне 4, там уже явно есть искривление. Позже поставили еще синдром Марфана. Было все как у многих здесь: массаж, магниты, упражнения... Но ничего особосерьезного не делали, в связи с более серьезными проблемами с сердцем. Врачами были запуганы родители, а потом и я, что нагрузки и резкие движения меня убьют. Поэтому сколиоз отошел на второй план. Искала способ как вылечить сердце. Из-за деформации грудной клетки доступ кардиохирург не мог осуществить.
С начала 2010 года стала сама активно искать выход. Причина: отсутствие отрицательной динамики со стороны сердца и высказанное предположение, что возможно пролапс скомпенсированный. Посоветовали написать в Новосибирск - п. Михайловскому, хотя бы ради консультации. п. Михайловский предложил написать в кардиоцентр, расположенный также в Новосибирске, для того что бы они дали свое заключение по сердцу. Потом нашла этот форум. Очень много узнала. Спасибо большое Гале за поддержку и наставления. На тот момент я предполагала, что искривление около 100 градусов. В итоге в Новосибирск я поехала, но уже в кардиоцентр. Там я узнала о том что искривление 152 градуса. Расстроилась. Там же сказали о невозможности обычного хирургического доступа. Опустили руки. Я рассказала, что связывалась еще с п. Михайловским и он меня тоже ждет на консультацию. Тогда созрела идея о возможном совместном оперативном вмешательстве ортопедов и кардиохирургов. Кардиоцентр взял на себя полную организацию всего этого.
В конце 2010 года я была прооперирована в Новосибирске: пластика митрального клапана и торокопластика грудной клетки, с установлением удерживающей титановой пластинки. Операция сделана шикарно. Но из реанимации выбиралась месяц, проблемы с дыханием. Спасибо реаниматологу Сергей Сергеевичу - вытащил. К марту полностью восстановилась. В конце 2011 можно будет снять пластины.
Вопрос, что делать с кифосколиозом открыт. Думаю...

 Отправлено: 19.09.11 19:43. Заголовок: Была на консультации..

Была на консультации у Пташникова в РНИИТО им. Вредена.
Дмитрий Александрович все достаточно подробно объяснил, разжевал. Добрый, с юмором, ответственный. Сказал, что я не подарок, и что он не против если бы я выбрала другой институт
Оперировать надо, чем дальше, тем больше шансов, что в дальнейшем мои легкие не справятся с операцией или сердце, и то что в ногах бывает онемение очень плохой знак.
Плохо что перерубали мне грудную клетку при оп на сердце, теперь будет сложно предположить как она себя поведет при оп. Всегда сначала делают позвоночник, а потом исправляют прочие деформации.

Предлагает операцию, скорее всего в три этапа (самый мягкий вариант). Первый - доступ через спину сбоку - подготовка позвоночника. Второй - установка части конструкции, третий - установка остальной конструкции. Сказал, что 1,5 или 2 месяца уйдет на все.

Сказал, что нужно четко для себя осознавать для чего нужна мне эта операция. Нужно очень подробное и тщательное обследование.
Теперь нужно только успеть съездить подать в наш минздрав документы до начала четвертого квартала.

 Отправлено: 19.09.11 19:54. Заголовок: glaza-na-vostok пише..

glaza-na-vostok пишет:

цитата:

Всегда сначала делают позвоночник, а потом исправляют прочие деформации.

А в Новосибе ,выходит,об этом и не знали...

 Отправлено: 19.09.11 19:58. Заголовок: glaza-na-vostok А о..

glaza-na-vostok А обследование будет проводиться уже при госпитализации или тебе придется это где-то делать заранее?

 Отправлено: 19.09.11 21:47. Заголовок: Юлианна минимальное ..

Юлианна минимальное обследование думаю у себя, а вообще полное обследование там у них сказал будут делать. Тщательно со стороны легких. Также сказал, что у них есть свои кардиологи которые тоже смотреть будут. Но он все равно сказал, что нужно взять выписку из института сердца с их разрешением на оп и рекомендациями.
Кот ученый у каждого института наверняка своя методика, свой взгляд на последовательность. Возможно дело также было в глубине деформации, ее асимметричности. В любом случае за счет этого я получила наконец-то прооперированное сердце. Я благодарна Новосибирску за все что они сделали. Но действительно сейчас осознаю, что сейчас будет сложнее предугадать как себя поведет грудная клетка при операции.

 Отправлено: 20.09.11 17:44. Заголовок: glaza-na-vostok , хо..

glaza-na-vostok , хорошо, что Д.А. подробно все объяснил. про риски спросила?

 Отправлено: 20.09.11 19:30. Заголовок: Гала угу, спрашивала..

Гала угу, спрашивала. Сейчас он ничего не может ответить по этому поводу. Яснее будет после полного обследования. Слишком много всяких нюансов...

 Отправлено: 21.09.11 10:32. Заголовок: главное, что все чес..

главное, что все честно.
скажет после обследования - это +.
без шапкозакидательства.
обследование тоже по квоте - когда приедешь?

 Отправлено: 23.09.11 12:16. Заголовок: Гала пишет: обследо..

Гала пишет:

цитата:

обследование тоже по квоте - когда приедешь?

как я поняла, да.

 Отправлено: 25.09.11 14:52. Заголовок: Ой, сколько всего пр..

Ой, сколько всего предстоит! Ну ты у нас умничка, и со всем справишся

 Отправлено: 25.09.11 14:54. Заголовок: Vladislava а я себе ..

Vladislava а я себе других вариантов и не предоставлю. Только один "справиться"

 Отправлено: 25.09.11 14:57. Заголовок: Конечно справишься! ..

Конечно справишься! Тем более мы тебя поддержим!

 Отправлено: 25.09.11 15:12. Заголовок: Да да! Мы с тобой!! ..

Да да! Мы с тобой!! =***

 Отправлено: 25.09.11 15:32. Заголовок: Огромное человеческо..

Огромное человеческое спасибо!!! Мы будем стараться

 Отправлено: 25.09.11 16:16. Заголовок: glaza-na-vostok Держ..

glaza-na-vostok Держись, крепись и мужайся. Вся таки женщинам достается намного больше чем мужикам, а нас почему то считают сильными )))

 Отправлено: 26.09.11 13:22. Заголовок: glaza-na-vostok пише..

glaza-na-vostok пишет:

цитата:

Была на консультации у Пташникова в РНИИТО им. Вредена.

Здравствуйте.
Вы я понимаю тоже из другого города приезжали на консультацию, расскажите пожалуйста как записывались, проходили ли там обледование и сколько оно длилось? Я прилечу в Питербург 8 числа и хотел бы тоже попасть РНИИТО им. Вредена на консультацию, сейчас думаю каким лучше это способом сделать.
Спасибо за ответ. Удачи Вам и здоровья!

 Отправлено: 26.09.11 13:55. Заголовок: MSer напишите Дмитри..

MSer напишите Дмитрию Александровичу Пташникову на ящик drptashnikov@yandex.ru о том, что хотите с ним проконсультироваться и там по ходу потом можете обговорить число. Он отвечает достаточно быстро (в основном ночью). Когда договоритесь о встрече, и приедете в институт, то подымайтесь на восьмой этаж, там найдете 18 отделение. Он в кабинете редко бывает, в основном - набегами))). Но он в любом случае, если обещал то примет. Обследование зависит, я думаю, от сложности случая. Но обычно делают просто рентген, хотя может можно и со своими свежими снимками, затем консультация.
И вам удачного разрешения всех ваших вопросов!

 Отправлено: 11.11.11 21:27. Заголовок: glaza-na-vostok., а ..

glaza-na-vostok., а после операции рост увеличился ?

 Отправлено: 11.11.11 22:14. Заголовок: Olesya ))) я еще тол..

Olesya ))) я еще только собираюсь оперировать позвоночник. Оперировано только сердце пока. А после операции на позвоночнике рост у всех увеличивается. Зависит от того на сколько сильное искривление и какая сделана коррекция.

 Отправлено: 12.11.11 20:53. Заголовок: glaza-na-vostok, в П..

glaza-na-vostok, в Перми тебе отказали в операции? Раз поехала в Новосибирск

 Отправлено: 12.11.11 21:37. Заголовок: Olesya , в Перми ест..

Olesya , в Перми есть Институт сердца -но нет ортопедического НИИ.