Отправлено: 09.10.12 12:09. Заголовок: Чем занято сообщество в последние дни.

Не удивляйтесь, друзья,но мы стали авторами такого письма, направленного в клинику Хелиос в Целендорфе

 Отправлено: 11.10.12 20:36. Заголовок: Oksi пишет: А потом..

Oksi пишет:

цитата:

А потом создать еще одну организацию- асоциацию, и за 4 года докатиться до тутнхамона в ней)))

Уже как понимаешь с нашими способностями не будем . Но в случае причинения конкретного вреда, думаю, что собраться вполне реально.

 Отправлено: 11.10.12 20:39. Заголовок: Lucy пишет: о какой..

Lucy пишет:

цитата:

о какой статистике Вы говорите

В случае опасности статистику можно набрать, естественно не только по форуму. Думаю, что те люди, что даже не представляют что такое форум, но успешно лечащие своего ребенка в центре, согласятся присоединиться к нам.

 Отправлено: 11.10.12 20:47. Заголовок: Lucy я и говорю, что..

Lucy я и говорю, чтобы родители проявили инициативу. А если это делает центр, то возможно 2 варианта - либо обезличенно, как это обычно делается в диссертациях на степень мед. наук - осмотрено столько-то человек, из них столько-то с улучшением, столько-то без изменения, столько-то с ухудшением. Или второй - более подробно с разрешения пациентов.

Из Альбрехта (насколько я знаю) подводил итоги (опять же промежуточные) доктор Леин в беседе-интервью с ТНС. В каком-то из рассказов это видела. Ну и да - форум, здесь уже много историй болезни.

 Отправлено: 11.10.12 21:10. Заголовок: Корсика так я ж Вам ..

Корсика так я ж Вам только что итоги и привела. Те, которые на их же офиц. сайте. Центр глупость сделал, что написал на сайте, что гимнастика успешно лечит сколиоз. Ведь и сам же врач говорит, что излечиться полностью нельзя гимнастикой. да и чем другим тоже. остановить - да, помочь организму - да, успешно противостоять сколиозу - да. но о полном излечении речь не идет. Так ведь некто К. к этой фразе и прицепился в свое время. А чем она хуже фразы о "европейской статистике" из альбрехта??? и потом. ну что такое интервью. Здесь же - на этом форуме - стоит кому написать "у нас улучшения", "у нас исправление" - как тут же раздается "покажите снимки". и даже если просто градусы приводить, то все равно хочется это визуализировать снимками. Только они считаются достаточно информативными и достоверно отражающими реальность, как я понимаю. В таком ключе я подозреваю, что озвученная в интервью или даже на сайте некая статистика не будет принята как достоверная. Тут же прозвучит "какие ваши доказательства?!" А практика показывает, что некоторые пациенты даже без указания ФИО и без лица возражают против размещения своих фоток и рентгенов. и их можно понять.
а попытки делиться своей собственной статистикой тем же К предпринимались на его сайте. Только не особенно она показательная там. А теперь то я полна уверенности, что этот человек на свое усмотрение может получаемую инфу тасовать как ему вздумается. поэтому свои данные ему и не отправляла.

 Отправлено: 11.10.12 21:23. Заголовок: Lucy Думаю, что дета..

Lucy Думаю, что детальная статистика в Альбрехта есть, они же молодые доктора, пишут диссертации. Но речь сейчас о московском центре и о необходимости подстраховаться на всякий пожарный. Если родители заинтересованы в сохранении центра, то данные и разрешения предоставят. Только я не понимаю - в чем проблема без ФИО опубликовать РГ снимки. Честно, не понимаю. Все наши снимки в моей теме, никакой тайны, историю болезни веду и буду вести, для статистики.

 Отправлено: 12.10.12 06:12. Заголовок: Больше всего удивляе..

Больше всего удивляет непорядочность Константина и его не мужское поведение! Я была лучшего о нем мнения! Как можно падать до такой циничной подставы?! Да своим поведением он бросает огромную тень на центр Альбрехта. Ведь мы все в одной лодке против нашего жуткого заболевания. Лишь бы помогало! И, я думаю, каждый родитель вправе выбирать лечение для своего ребенка. А так огульно охаивать и пытаться всячески навредить успешным противникам - это низко и постыдно!

 Отправлено: 12.10.12 14:19. Заголовок: Ну разговор нужно за..

Ну разговор нужно закончить на том,что некто Константин,своей дочери корсет заказывал не в институте им.Альбрехта.
Своему ребенку он подобного не захотел.А на других плевать.

 Отправлено: 12.10.12 14:34. Заголовок: Юлианна пишет: Разв..

Юлианна пишет:

цитата:

Разве в Альбрехта произошел отток, они сидят без работы?

а на своем сайте он как раз намекает на "отток" пациентов в Германии... какая то такая мысль им проведена, что дескать тут отговаривают ехать в Германию к настоящим врачам. То есть получается, что это именно из-за Центра люди в Германию не едут, а не из-за отсутствия средств, не из-за невозможности часто оставлять работу без риска с нее вылететь, не из-за отсутствия получить визу для ребенка и т.д.

 Отправлено: 12.10.12 14:40. Заголовок: Мама Альбины пишет: ..

Мама Альбины пишет:

цитата:

Я была лучшего о нем мнения!

что ему до Вашего или моего мнения?! до Вашего или моего ребенка?! до Ваших или моих сложностей?!!!!!! :((((((((((((((((
думаете его интересует наша переписка?

 Отправлено: 12.10.12 18:36. Заголовок: Это временное явлени..

Это временное явление или постоянное? Я про 100500 форумов, которые открываются при входе на сайт, наш предпоследний. Ребята, давайте жить дружно, а? Все эти склоки и разборки идут только во вред реальным больным, нам и нашим детям. Так можно до бесконечности вставлять друг другу палки в колеса, может лучше договориться и помириться? Я нашла этот форум через месяц лечения моего ребенка первым корсетом. Сейчас я бы его вообще не нашла. А мне здесь реально помогли...

 Отправлено: 12.10.12 19:01. Заголовок: Ольгаvlg все очень ..

Ольгаvlg все очень хорошо, что вы говорите. Но не забывайте главного- никакой форум или сайт не в ответе за вашего ребенка, за него отвечаете только вы. Кому вы предлагаете жить дружно? Форуму и Константину? Или каждому отдельно взятому форумчанину?

 Отправлено: 12.10.12 19:10. Заголовок: На форум можно заход..

На форум можно заходить напрямую, а не через сайт. Нашла же нас сегодня Геба. Кто ищет - тот найдет, а кому не надо - тот и по предоставленной прямой ссылке кликнуть не подумает.

 Отправлено: 12.10.12 19:44. Заголовок: Юлианна, просто я во..

Юлианна, просто я воспринимала форум и Прямую линию как единое целое, все вместе смотрелось убедительно и внушало доверие. Форумов, как мы видим, оказывается много, пока разгребешь эту кучу...
Oksi , согласна что только мы в ответе за наших детей. Именно поэтому чье-то высказанное мнение не убедит меня, идти или не идти в ту или иную клинику, у меня тоже есть своя голова на плечах. Oksi пишет:

цитата:

Кому вы предлагаете жить дружно? Форуму и Константину?

Почему нет, может еще есть шанс найти общий язык. Мне кажется, этот демарш Константина в виде письма и всего остального, просто ответ на то, что его забанили. Может нужно было просто прикрыть тему7

 Отправлено: 12.10.12 19:50. Заголовок: Ольгаvlg пишет: пр..

Ольгаvlg пишет:

цитата:

просто я воспринимала форум и Прямую линию как единое целое

Я тоже и очень радовалась, что К. структурирует информацию. Сейчас на форуме ну очень трудно найти нужную информацию. Но однако что получилось то поучилось, а я сопредседатель в состоянии тутанхамона .

 Отправлено: 12.10.12 20:06. Заголовок: мамуля , ну я об это..

мамуля , ну я об этом и говорю, может ради общего дела попытаться найти общий язык? Все высказались на эту тему, каждый правда остался при своем, но просто вопрос закрыть и попытаться дальше действовать вместе. Хочется, чтобы форум продолжал жить в прежнем виде. А ссоры, ну ведь не первая за столько лет, всякое бывало.

 Отправлено: 12.10.12 20:13. Заголовок: Ольгаvlg форум не от..

Ольгаvlg форум не отказывался действовать вместе. К. отказался от этого сам, усыпив бдительность форума "благими намерениями" вести сайт.
Хотите с ним мириться- пишите на сайте в вопросы-ответы, предложите дружубу.

 Отправлено: 12.10.12 22:43. Заголовок: Oksi, вообще-то я с ..

Oksi, вообще-то я с Константином не дружила, соответственно не ссорилась, поэтому никуда идти и ничего предлагать никому не буду. Просто высказала свое мнение, что ситуация заходит в тупик.

 Отправлено: 12.10.12 22:57. Заголовок: Ольгаvlg он высказал..

Ольгаvlg он высказал свое мнение, не подписавшись под ним, а прикрывшись Сообществом, мнения которого забыл спросить.

 Отправлено: 12.10.12 23:12. Заголовок: Прочитала все. Я в ш..

Прочитала все. Я в шоке. Искринне верила что человек благое дело делает...

 Отправлено: 13.10.12 08:21. Заголовок: Oksi , это да, можно..

Oksi , это да, можно сказать, удар в спину. Просто не хочется, чтобы из-за нашей возни пострадали первые ростки нормального лечения сколиоза в нашей стране. Альбрехта, Новороссийск (хоть нам там и не помогли, но пытались, и многим помогают), Центр в Москве (не были, но возможно поедем). Понятно, что они все только начинают и ошибки и ляпы неизбежны. Но а как иначе учиться, откуда что придет? Так что лодку лучше не раскачивать в данной ситуации, а то в итоге победит Альтернативное лечение.