Члену Совета Общественной палаты Российской Федерации, Члену Совета при Президенте Российской Федерации по содействию развитию институтов гражданского общества и правам человека, Председателю Комиссии Общественной палаты по здравоохранению, Эксперту Всемирной организации здравоохранения, Руководителю рабочей группы Министерства здравоохранения «Программа государственных гарантий» по формированию Концепции развития здравоохранения в России до 2020 года
господину Рошаль Л.М.
20 мая 2008 года г. Москва
Уважаемый Леонид Михайлович,
Не случайно в титульной части письма мы упомянули сразу несколько, самых близких нам в нашей ситуации, Ваших бескорыстных общественных обязанностей. Ваше имя неразрывно связано с помощью детям в Югославии, Армении, Азербайджане, Грузии, Чечне, Румынии, Дагестане (Каспийск), в Москве (Театральный Центр на Дубровке), Северной Осетии (Беслан), при землетрясениях в Армении, Алжире, Грузии, Египте, Турции, Афганистане (трижды), Индии, Пакистане, Японии, Индонезии. Мы просим оказать помощь детям в России.
Мы – это совсем недавно объединившиеся вместе, пусть пока ещё и не оформленные юридически в Общественную организацию, «Ассоциация «Прямая линия», родители и уже повзрослевшие молодые люди, чей ребёнок или чьё собственное здоровье соприкоснулось с таким заболеванием, как сколиоз. Вам, как врачу, хорошо известно об этом коварном и трудно, но всё же излечимом, заболевании. Менее всего хотелось бы жаловаться на жизнь, просить о сострадании или материальной помощи. Свои личные проблемы мы решим сами. Речь идёт о здоровье настоящих и будущих детей, нашем с Вами будущем, поэтому просто до горечи обидно за сложившийся в системе нашего здравоохранения устаревший, а значит, – безразличный подход к лечению сколиоза. Тем более, сейчас, когда у государства имеется более чем достаточно средств и возможностей по соблюдению наших прав по статье 41 Конституции страны о получении медицинской помощи.
В соответствии со сборником стандартов оказания дорогостоящей (высокотехнологической) медпомощи (приказ Минздравсоцразвития № 521 от 11 августа 2005 г.) условием оказания помощи при постановке диагноза «идиопатический сколиоз» независимо от фазы или стадии заболевания является стационарная помощь, что для нас означает одно: неизбежность проведения операции по установке на позвоночник специальной металлической конструкции, удерживающей его в нормальном состоянии всю последующую жизнь. Таким образом, обнаружив сколиоз у подростка, российский врач сразу и заранее обрекает его на подавляющее психологически многолетнее ожидание сначала роста искривления позвоночника (порой, Вы только вдумайтесь в эту цифру (!), до 90º-110º), а затем на операцию и признание пожизненной инвалидности. О желательной помощи психолога в такой ситуации уж и говорить не приходится. По сути дела, этим приказом мы лишены права на амбулаторное лечение, в частности, корсетированием по методике Шено, которое почти везде за пределами России уже на протяжении почти 30 лет признано самым эффективным стандартом консервативного лечения. У нас всё это время по обязательному медицинскому страхованию (ОМС) в недёшево обходящихся государственной казне отечественных больницах настойчиво изготавливаются отечественные корсеты КРО и кроватки из гипса, не имеющие положительной статистики, или ждут операционного стола.
Возможности сегодняшних коммуникаций позволили нам в последние несколько лет не только узнать, но и воспользоваться услугами вертебрологов в Германии, Белоруссии и на Украине по успешной методике Шено. Лишь с апреля 2007 года такая технология стала официально общедоступна россиянам на базе Федерального Государственного Учреждения «Санкт-Петербургский Научно-Практический центр медико-социальной экспертизы, протезирования и реабилитации инвалидов им. Г.А. Альбрехта». Это медицинское учреждение курирует работу 72 протезно-ортопедических предприятий по всей Российской Федерации. Казалось бы, вот оно, спасение: специалисты практически рядом в любом регионе. Но и здесь не изменить медицинско-бюрократические заморочки, потому что корсеты для детей изготавливаются бесплатно только в рамках закрытой (?) научно-экспериментальной программы и тендера Фонда Социального Страхования Санкт-Петербурга. Таких детей в результате набралось чуть более 60 человек, а остальные российские родители за здоровье своих детей должны платить самостоятельно с выездом в Санкт-Петербург в счёт отпуска, второпях или оставаться дома один на один с уже прозвучавшим выше бескомпромиссным «на операцию!». Потому что изготовление корсетов не входит в рамки ОМС по месту жительства, хотя сколиоз может проявиться в подростковом возрасте у любого ребёнка, включая детей читающих эти строки и даже их внуков, и внуков их внуков, потому что заболевание передаётся по наследству, а природа заболевания до сих пор неизвестна. Такая ситуация, естественно, порождает массу нелицензированных «точек продаж», где корсеты Шено изготавливаются энтузиастами, глядя на фотографии официальных зарубежных сайтов, и ещё неизвестно, чего они приносят больше – пользы или вреда для нашего здоровья.
Очень интересно знакомиться с безусловно полезной программой международного сотрудничества Минздравсоцразвития России, особенно в части, где говорится о необходимости определения руководством Минздрава глобальной стратегии и места российского здравоохранения в происходящих процессах на мировом и региональном уровнях, соглашений о международном сотрудничестве, проблемах социального развития в рамках Пакта об экономических, социальных и культурных правах, «Копенгаген +10», «Пекин +10», защите прав детей, инвалидов и пожилых лиц, анализе предложения США о разработке концепции российско-американского партнёрства в рамках программы «Международный медицинский корпус России» и так далее. Мы уважаем и ценим наших врачей. Но не могли бы Вы, глубокоуважаемый Леонид Михайлович, с более высокой трибуны напомнить нашему Минздраву, что мы, родители и дети, пока ещё живы, находимся тут, рядом, и ждём лечения. Мы болеем сколиозом сегодня и сейчас. Может быть, можно нашим вертебрологам и ортезистам каким-то образом наконец-то освоить опыт достигших лучших результатов их коллег, которые успешно лечат российских детей у себя дома, а для нас - за рубежом, и признать превосходство их подходов к лечению? Например, доктор Шено (Франция), доктор Риго (Испания), доктор Вайсс (Германия). Нам они отвечают на все наши письма словами: «Приезжайте, я Вам помогу, я дам Вам шанс избежать операции».
По данным Федеральной службы государственной статистики в России по состоянию на 2006 год насчитывается 302 тысячи 200 детей до 14 лет с диагнозом «сколиоз». Наверное, это самые скромные подсчёты, потому что других 1 млн 420 тыс 100 детей «относят» к категории «нарушение осанки» (один миллион четыреста двадцать тысяч сто ребятишек!). То есть, всех вместе взятых детей с отклонениями функций позвоночника в России насчитывается 1 миллион 722 тысячи 300 детей. Ужасающая статистика. Это 8,1% всех российских детей в возрасте до 14 лет, это 1,2% всего населения страны. Не считая тех, кому уже больше 14 лет. Но даже направление детей со сколиозом (треть миллиона маленьких россиян!) на дорогостоящую для государства и не всегда безопасную для пациентов операцию обходится слишком дорого и тем, и другим. Наверное, государству пора обратить на нас внимание.
Если Вам по-прежнему не безразличны судьба и здоровье российских детей, – помогите, пожалуйста, следующим:
1. Не могли бы Вы подсказать Минздравсоцразвитию необходимость изменить стандарт медицинской помощи пациентам со сколиозом, чтобы дать нам право лечиться корсетированием по методике Шено, что уже положительно апробировано в отечественной практике; 2. Не могли бы Вы оказать влияние и включить «корсетирование по методике Шено» в рамки обязательного медицинского страхования в России, чтобы дать нам шанс попробовать вылечиться без операции; 3. Не могли бы Вы включить задачу «корсетирования по методике Шено» в качестве государственного задания в Концепцию развития здравоохранения России до 2020 года, чтобы законодательно оформить использование нашей медициной лучшей мировой практики в области консервативного лечения сколиоза по месту жительства.
С большим уважением и надеждой, если не на решение, то хотя бы на реакцию,
Сопредседатели Ассоциации «Прямая линия» ХХХ ххххх ХХХ ххххх ХХХ ххххх Российские родители и дети (25 подписей – фамилия, имя)
Контактный телефон
as-pl@mail.ru
Как сопредседатели желательно написать фамилию и имя. Но если есть сомнения - я подпишу сам..)) У меня сомнений нет..))))) Контактный телефон я дам свой. Электронный адрес заведём такой, если не будет возражений. Можно и изменить. 25 подписей - это те, кто голосовал за создание ассоциации. Можете отправить на as-pl@mail.ru свои фамилию и имя + контактный номер. Без привязки к вашим никам на форуме. Просто мы - вместе. Значит, Вы захотели присоединиться. Вдруг помощь понадобится, мы ведь выступаем от коллективного имени...))
Любые пожелания, замечания, замеченные грамматические-орфографические ошибки - пишите ниже..)) Век живи - век учись..)))))))))))) Надо же с чего-то начинать. Думаю, можно отправить адресату числа 28-30 мая.
Внимание! Любые обращения от имени ассоциации "Прямая линия", начиная с 2012 года никакого отношения к нашему форуму не имеют.
Отправлено: 17.01.10 12:39. Заголовок: mafi41 , я пробовал..
mafi41 ,
я пробовала в свое время что-то сделать на том форуме. Результат вы видите. Форум там очень хороший и продвинутый с точки зрения доказательной медицины и консультации в большинстве случаев очень грамотные, но уже два раза я сталкивалась с некомпетентностью врачей((
Думаю, что проблема в снисходительном отношении к «немедикам». ВВС, в отличие от остальных участников беседы, доктор более высоко уровня, но не разбирающийся в нашей проблеме. Времени у него на это нет, а доверяет он "своим", вот и принял сторону Гусейнова.
Так что «пробивать» их должны медики по образованию, но имеющие непосредственное отношение к сколиозу через свой или своих родных.
Отправлено: 17.01.10 13:35. Заголовок: Гала пишет: Во всяк..
Гала пишет:
цитата:
Во всяком случае в чьи-то головы посела сомнения
в чьи головы? у меня надежда, что кто-то из родителей задумается и как-то разыщет наш форум. С докторами все сложнее. «Мирового заговора» в этом не вижу, а только неготовность принять информацию от пациентов, чтобы они там ни говорили.
Отправлено: 17.01.10 14:07. Заголовок: Просто Гость пишет: ..
Просто Гость пишет:
цитата:
С докторами все сложнее. «Мирового заговора» в этом не вижу, а только неготовность принять информацию от пациентов, чтобы они там ни говорили.
Для того , чтобы они восприняли информацию от пациентов им надо пощупать результаты корсетирования на своих бывших выросших пациентах. Так как это случилось в Ленинграде в свое время. Поэтому при любой возможности стоит показываться в своей местной поликлинике и просвещать собственным примером тем , у кого есть результат. ПОдумайте и о других детях - ваших земляках !
Для того , чтобы они восприняли информацию от пациентов им надо пощупать результаты корсетирования на своих бывших выросших пациентах.
ой ли ? Способны же они читать гайдлайны и новую информацию по другим болезням. И для принятия этой ин-фы им не надо иметь своих "выросших" пациентов.
ВВС четко выразил позицию врачей- недоказанность. пара-тройка случаев для них не повод серьезно заняться изучением новых методов. Собственно, это мы видим на местах. Галя+Настя и др. рассказывали как индифферентно относятся врачи на местах к чему-то новому.
Ссылок для самостоятельного изучения им мало. А писать докторскую, что бы они соблаговолили ознакомиться, как это по сути предложили врачи с того форума, я не собираюсь...ни времени, ни желания, ни квалификации.
Сколько-нибудь интерисующийся своей профессией врачь , когда-нибудь слышал об использовании корсетов , в теории процес должен был не прерывно совершенствоваться и иметь более продвинутые на сегодня результаты , про интернет тоже думаю слышали , и то что наша медицина не самая лучшая , может смутно но догадываются , вобщем нет сегодня реальной отмазки для специалиста не знать про корсеты Шено . Что-бы понять что это уже полный контроль за течением болезни , ни куда ехать не надо .
цитата:
ВВС четко выразил позицию врачей- недоказанность. пара-тройка случаев для них не повод серьезно заняться изучением новых методов. Собственно, это мы видим на местах .
Отправлено: 17.01.10 17:50. Заголовок: Между прочим посещае..
Между прочим посещаемость нашего форума уже в три раза больше , чем немецкого. А если учесть засев русскоязычными всего мира, то несомненно и его влияние больше.
Отправлено: 17.01.10 17:57. Заголовок: Добавлю, лично мне ..
Добавлю, лично мне было сказано одним аФФторитетным среди родителей врачом-вертебрологом(хирургом, ессно), что " корсет Шено не лечит сколиоз..Кто Вам сказал, что лечит ? Таких фактов нет-а я регулярно присутствую на собраниях/семинарах (или как их там?) ортопедов, в т.ч. и заграницей... И вообще, жить в корсете - это вообще не жизнь для ребенка. Только ОП. Осложнения? Ну, уж лучше быть фактическим инвалидом в коляске, чем быть моральным инвалидом в корсете". Вот... Чего с ним сделать можно? И пожаловаться некому пока.
Отправлено: 17.01.10 18:10. Заголовок: Мама Лена пишет: И ..
Мама Лена пишет:
цитата:
И вообще, жить в корсете - это вообще не жизнь для ребенка. Только ОП. Осложнения? Ну, уж лучше быть фактическим инвалидом в коляске, чем быть моральным инвалидом в корсете". Вот... Чего с ним сделать можно? И пожаловаться некому пока.
Отправлено: 17.01.10 18:16. Заголовок: Лично я для себя дел..
Лично я для себя делаю следующие выводы:
1) Нам удалось разворошить навоз отечественного сколиозолечения. Возможность сравнить реальные результаты отечественных и зарубежных пациентов в таблице на сайте стоит больше, чем настырные утверждения одних и тех же лекарей, что "Я - истина в последней инстанции. Сколиоз можно устранить только операцией. Меня учили этому всю мою медицинскую жизнь. Я буду делать тоже самое всю мою оставшуюся".
2) Доступность информации и свобода обмена мнениями - великая сила..)))))))
3) Представляю, сколько приходится выслушать команде д-ра Гусева и всему центру Альбрехта за отклонение от существующих стандартов... Остаётся им только посочувствовать и помогать, чем можем..)))
4) Посещаемость сайта составляет более 5.000 просмотров в месяц, т.е. более 60.000 просмотров в год, 35 стран, 70 городов России..)))
5) Верной дорогой идём, дамы и господа..))))))))))))) Мы обязательно принудим к правильной реакции..)))))))
Ну, уж лучше быть фактическим инвалидом в коляске, чем быть моральным инвалидом в корсете".
Вот я тоже, когда умирала от депрессии по поводу сколиоза, так точно и думала. Правда не про корсет, а про сколиоз вообще. "Лучше быть фактическим инвалидом в коляске, чем скрывать сколиоз и страдать от него".
Но это же доктор, а не депрессивный сколиотик. Вместо того, чтобы помочь чисто психологически, такие доктора используют эту особенность сколиотика, чтобы уговорить на ОП.
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 201
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет
. и то - хлеб 
. Жаль, что до "докторов" не дошло, но время покажет
и жаловаться точно некуда. время рассудит... 
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума